COGKNOW - Verbetering van de kwaliteit van het dagelijks leven van mensen met lichte dementie door middel van ICT

Met de vergrijzing van de bevolking in Europa in de komende decennia, neemt ook
het aantal mensen met beperkingen drastisch toe. Verwacht wordt een toename van
14% vandaag tot 20% in 2020. Dementie is een progressieve chronische ziekte,
die ongeveer 5% van de bevolking ouder dan 65 jaar treft en 40% van de
90-plussers. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer.
Verwacht wordt dat het aantal mensen met dementie de komende 35 jaar zal
verdubbelen in Europa. Als gevolg hiervan zullen er lange wachtlijsten ontstaan
voor beschermd wonen projecten, verzorgings- en verpleeghuizen en andere
zorgfaciliteiten. De meerderheid van de mensen met dementie zal in zijn eigen
huis moeten 'overleven'.
Uit de studies die tot op heden zijn gedaan naar de subjectieve behoeften van
thuiswonende mensen met dementie blijkt dat er met name op het terrein van
informatie (over ontvangen behandeling, zorg en ondersteuning, afspraken),
geheugenproblemen, communicatie en psychische nood frequent onvervulde
behoeften worden ervaren door mensen met dementie zelf.
Het COGKNOW project wil bijdragen aan het oplossen van deze maatschappelijke en
individuele problemen door te onderzoeken hoe technologie gebruikt kan worden
om de autonomie en kwaliteit van leven van mensen met dementie te bevorderen,
zodat zij langer in de eigen woonomgeving kunnen verblijven met een betere
kwaliteit van leven. Verwacht wordt dat dergelijke ondersteunende maatregelen
niet alleen de patiënt zullen helpen, maar ook kunnen bijdragen tot verlichting
van de belasting van de mantelzorger.

Het doel van dit driejarig STREP project is vernieuwend technologisch onderzoek
te doen dat tegemoet komt aan de gesignaleerde behoeften van mensen met een
lichte vorm dementie. Het betreft hier ongeveer 2% van de populatie ouderen,
wat neer komt op zo'n 1.900.000 mensen.
COGKNOW heeft tot doel technologie te ontwikkelen die mensen met een lichte
vorm van dementie ondersteunt in het leven van alledag, meer specifiek hen
helpt zich zaken te herinneren, sociaal contact te onderhouden, dagelijkse
activiteiten uit te voeren en hun gevoel van veiligheid vergroot. Technologisch
doel is een succesvol, draagbaar, op afstand te configureren,
gebruikersvriendelijk en gevalideerd cognitieve prothetisch hulpmiddel te
ontwikkelen.

Allereerst zal een analyse plaatsvinden van de gebruikersbehoeften, 'state of
the art' op het gebied van technologische hulpmiddelen op de genoemde
doelterreinen, gezondheidszorg modellen, technologische infrastuktuur en
bestaande standaarden in EU lidstaten. De selectie van middelen (draagbare
systemen, interfaces, netwerk en platform, telecommunicatieoplossingen en
draagbare-mobile units) en hun integratie zullen worden gebaseerd op
- bewezen effectiviteit en innovativiteit in eerdere EU projecten, en
- op de wens om deze diensten en systemen te integreren en hun gecombineerde
gebruik te valideren. Op die manier wordt voortgebouwd op eerdere Europese
successen.
Aan de implementatie van het te ontwikkelen hulpmiddel wordt in twee
workpackages aandacht besteed. Eerst zal het cognitief prothetisch hulpmiddel
voor de persoon met dementie en de daarmee verbonden 'home-based' diensten
worden ontwikkeld. Daarna zal de overkoepelende infrastructuur worden
ontwikkeld. Dit zal een cognitief herinneringsparadigma opleveren dat verder
gaat dan wat eerder is ontwikkeld en dat de 'state of the art' verder
uitbreidt. Doel is dat het hulpmiddel tegemoet komt aan de doelen van het
project om de autonomie en kwaliteit van leven van mensen met dementie te
vergroten, met name de volgende aspecten in het dagelijks leven: zich
herinneren, behouden van sociaal contact, uitvoeren van dagelijkse
levensactiviteiten, en zich veilig voelen.
De evaluatie van het ontwikkelde hulpmiddel vindt plaats in drie veldtesten die
in de drie opeenvolgende projectjaren op drie testsites zullen plaatsvinden
(Nederland, Ierland en Zweden), waarbij verscheidene gebruikersaspecten worden
geanalyseerd (zogenaamde Human Factors Analysis).

De interventie bestaat eruit dat het te ontwikkelen hulpmiddel in drie veld-testen (elk jaar één veldtest) op drie test-sites wordt aangeboden aan steeds 5 personen met dementie, dus in totaal 45 personen (3x3x5=45). Voorafgaand aan de veldtesten vindt steed één workshop plaats met de toekomstige gebruikers (patiënten en mantelzorgers) om hun behoeften en wensen te inventariseren en mogelijke kwalitatieve oplossingen te bespreken. Door middel van deze workshops werken de gebruikers in elke testfase direct met de onderzoekers samen in het ontwikkelingsproces en kunnen zij commentaar leveren op de prestatie, betrouwbaarheid, bruikbaarheid, veiligheid, geschiktheid en gewenstheid van het (verder) te ontwikkelen hulpmiddel/de dienst. Voorafgaand aan deelname ontvangen potentiële deelnemers informatie en vindt een informed consent procedure plaats.

De belasting door deelname aan het project (een workshop van een uur en 2
interviews van een uur per patient/mantelzorger in een periode van 8 maanden)
is ons inziens voor de personen met dementie en hun mantelzorgers minimaal en
levert ons inziens geen risico op.
Het hulpmiddel dat in dit project wordt ontwikkeld en dat in de thuissituatie
van mensen met dementie wordt uitgetest op gebruikersvriendelijkheid,
bruikbaarheid en impact op de autonomie en de kwaliteit van leven is bedoeld om
beperkingen van mensen met dementie te compenseren en te minimaliseren en om
hun kwaliteit van leven te bevorderen. Door hen in het dagelijks leven te
ondersteunen wordt verwacht dat zij daarin juist minder risico lopen dan zonder
het ontwikkelde hulpmiddel. Dit neemt niet weg dat wij tijdens het onderzoek
attent zullen blijven op mogelijk nadelige situaties. De risico's voor dit
onderdeel van het project zijn ons inziens voor proefpersonen verwaarloosbaar
tot zeer gering.