Lange termijn resultaten (mortaliteit, morbiditeit en kwaliteit van leven) na neonatale chirurgische correctie van oesofagusatresie

Oesofagus atresie is een ernstige anatomische aangeboren afwijking waarvoor in
de eerste levensdagen een grote (doorgaans curatieve) operatieve ingreep
plaatsvindt. Kinderen geboren met een oesofagusatresie hebben met name de
eerste levensjaren veel voedings-en luchtwegproblemen. Ongeveer een derde van
deze kinderen heeft ook ernstige gastro-oesofageale reflux. Daarnaast komt ook
tracheamalacie frequent voor.
Op latere leeftijd kunnen zowel gastro-intestinale als pulmonale klachten
voorkomen. Gastroscopie bij volwassen patienten laat bij 25-60% aanwijzingen
zien voor oesofagitis. Het klachtenpatroon komt slecht overeen met de
bevindingen bij aanvullend onderzoek. Bij 10-70% van de kinderen worden
obstructieve longfunctie-afwijkingen gevonden. Daarnaast heeft 18-36%
restrictieve longfunctie-afwijkingen. Er lijkt een relatie te bestaan tussen de
longfunctie-afwijkingen en reflux in het verleden, mogelijk ten gevolge van
chronische (micro) aspiratie in de eerste levensjaren. Daarnaast lijkt er een
relatie te bestaan tussen reflux en de aanwezigheid van tracheamalacie. De
invloed van een thoracotomie op neonatale leeftijd op de longfunctie is
onbekend.
De kwaliteit van leven op de volwassen leeftijd is in het algemeen
vergelijkbaar met de gezonde populatie; er zijn geen studies bekend over de
kwaliteit van leven op de kinderleeftijd. Er is wel gebleken dat kinderen
geboren met een oesofagusatresie vaker speciaal onderwijs nodig hebben en dat
ze vaker emotionele en gedragsproblemen hebben.

Primair
1. Wat is de longfunctie en inspanningstolerantie op de leeftijd van 8 tot 18
jaar bij kinderen geboren met een oesofagusatresie (groep I), te onderzoeken
door het meten van de statische en dynamische longvolumina en een maximale
inspanningstest.
2. Wat is de incidentie van refluxklachten bij kinderen met een
oesofagusatresie en bij kinderen zonder oesofagusatresie maar met ernstige
reflux in de voorgeschiedenis (groep II). Te meten middels een
gestandaardiseerde vragenlijst

Secundair
1. Wat is de longfunctie en inspanningstolerantie op de leeftijd van 8 tot 18
jaar van kinderen zonder oesofagusatresie die ernstige reflux in het verleden
hebben gehad.
2. Wat is de invloed van een thoractomie op het al dan niet optreden van
longfunctie-afwijkingen. Te onderzoeken middels de vergelijking tussen
longfunctie van kinderen geboren met een oesofagusatresie en kinderen die
ernstige reflux in het verleden hebben gehad (zonder oesofagusatresie.
3. Welke andere factoren zijn nog van invloed op de longfunctie en
inspanningstolerantie, zoals tracheamalacie, beademingsduur, type atresie.
4. Wat is de kwaliteit van leven van kinderen geboren met een oesofagusatresie.
5. Wat is de kwaliteit van leven van kinderen die ernstige reflux hebben gehad

Het betreft een observationeel niet-invasief cohort onderzoek

Er is een geringe belasting voor de proefpersoon. Het betreft een eenmalig
polikliniekbezoek. Er is geen sprake van enig risico voor de proefpersoon.
Doordat de follow-up van deze patienten momenteel niet gestructureerd verloopt
is de kans aanzienlijk dat bij een aantal kinderen (rest)morbiditeit in de vorm
van reflux en/of obstructieve longfunctie-afwijkingen wordt gevonden. Deze
kinderen worden doorverwezen naar de betreffende specialist voor aanvullende
diagnostiek en behandeling.