Analyse van 12 jaar medisch handelen bij pasgeborenen met spina bifida in het Wilhelmina Kinderziekenhuis

Tussen 1992 en 2004 zijn 214 pasgeboren baby*s met spina bifida verwezen naar
het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Wanneer zo*n pasgeborene is
opgenomen, vindt gedurende een aantal dagen door alle leden van het spina
bifida team lichamelijk onderzoek plaats en wordt protocollair aanvullend
onderzoek verricht. Daaruit volgt een behandeladvies, dat in een aantal
gesprekken aan de ouders wordt voorgesteld.
Een enkele maal wordt het advies gegeven om niet te behandelen. Indien ouders
na enige bedenktijd hiermee akkoord gaan, wordt hen de mogelijkheid ter
overweging gegeven om het leven van hun kind actief te beëindigen. Wanneer
ouders ondanks het negatieve advies van het spina bifida team hun kind willen
laten leven, wordt alsnog tot behandeling besloten.

In 1997 verscheen het rapport van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport: *Toetsing als Spiegel van de Medische Praktijk*. Het rapport komt met
aanbevelingen over de zorgvuldigheidseisen waaronder beslissingen tot het
staken of niet-instellen van een behandeling dan wel opzettelijke
levensbeëindiging kunnen worden genomen. Deze eisen vormen het theoretisch
kader van deze studie. Ze laten echter veel ruimte voor eigen beoordeling door
de arts en voor inbreng van de ouders. Er is allerminst sprake van een heldere
richtlijn. Juist daarom is er behoefte aan meer kennis van en inzicht in de
besluitvorming van artsen en ouders.

Door te bestuderen bij welke kinderen met welke aandoeningen welke besluiten
zijn genomen kan meer zicht gekregen worden op de interpretatie van het
besluitvormingskader van het ministerie in de praktijk. Bovendien is het van
belang te weten hoe de betrokkenen, in het bijzonder de ouders, terugkijken op
de werkwijze en besluitvorming in het WKZ.

Bij alle kinderen (44) met een negatief advies (ongeacht of de ouders dat
overnamen) en bij een steekproef uit de kinderen met een positief advies (108)
zal in een beschrijvend onderzoek worden vastgelegd hoe de medische situatie
van het kind was, hoe de socio-economische omstandigheden waren en wat de
uitkomst van de besluitvorming was (afhankelijke variabele). Daarnaast wordt
een gestructureerd interview met de ouders gehouden.

De verwachting is dat de ouders een moeilijke periode uit het verleden
herbeleven. Door onze hoge eisen met betrekking tot de kwalificaties van de
interviewer wordt geprobeerd de emotionele belasting zo gering mogelijk te
houden. Wanneer ouders naderhand toch emotionele problemen krijgen, dan wordt
vanuit het onderzoeksteam de behandeling daarvan voor hen geregeld.