Kwaliteit van leven en de waardering van de eigen situatie bij mensen met een dwarslaesie.

Bij keuzes in de gezondheidszorg m.b.t. behandelingen en de vergoeding van
bepaalde behandelingen worden in de medische besliskunde kosten afgezet tegen
te behalen winst in overleving en gezondheid. Nu blijkt uit eerder onderzoek
dat gezonde mensen de kwaliteit van leven bij een hypothetische beperkte
gezondheidstoestand vaak lager waarderen dan patiënten die zich in diezelfde
beperkte gezondheidstoestand bevinden. Een mogelijke verklaring voor het
verschil in waarderen is dat patiënten zich aan hun situatie aanpassen, terwijl
gezonde mensen niet of onvoldoende op deze aanpassing anticiperen in hun
beoordeling.

Het doel van deze studie is nagaan of de aanpassing die patiënten maken een
verandering in de waardering van hun eigen en andere gezondheidstoestanden
teweeg brengt.

Om een beeld te krijgen van het beloop over de tijd zullen we de patiënten
binnen één jaar drie keer interviewen. Tijdens het eerste interview waarderen
patiënten hun eigen gezondheidstoestand op dit moment, hun eigen
gezondheidstoestand over een jaar en een gezondheidstoestand voor reuma. Ook
geven patiënten aan hoe zij op bepaalde domeinen functioneren en welke domeinen
zij belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven. Tot slot zal samen met de
patiënt een vragenlijst worden ingevuld die in gaat op zaken als; stemming,
ziektespecifieke kwaliteit van leven, vergelijking met anderen, zingeving,
gevoel van eigenwaarde en aanpassing. In het tweede en derde interview zullen
enkele niet herhaald worden zodat deze interviews minder tijd in beslag zullen
nemen.

Deelname aan het onderzoek houdt in dat patiënten een keer aan een interview
van maximaal twee uur en twee keer aan een interview van ongeveer anderhalf uur
meewerken. Naast deze tijdsinvestering zullen er mogelijk confronterende of
moeilijke onderwerpen voor de patiënt besproken worden. Patiënten kunnen dit
als positief of leerzaam, maar ook als belastend ervaren.