Validiteit en betrouwbaarheid van de Nederlandse versie van de Pediatric Inventory for Parents

Ouders van kinderen bij wie een levensbedreigende ziekte als kanker wordt
vastgesteld, worden geconfronteerd met een scala van hevige emoties, een
grotendeels oncontroleerbare situatie en jarenlange angst voor terugkeer van de
ziekte of het overlijden van hun kind.
Alle ouders maken een moeilijke tijd door, maar sommige ouders en gezinnen
lijken meer behoefte te hebben aan psychologische ondersteuning dan anderen.
Om goed in kaart te kunnen brengen welke ouders kort na diagnose op welke
terreinen stress ervaren, zijn goede psychologische onderzoeksinstrumenten
nodig. In het Nederlands taalgebied is het aantal geschikte instrumenten klein.
Meestal gebruikt men reeds bestaande vragenlijsten voor het in kaart brengen
van opvoedingsstress, angst en copingstrategieën. De situatie van ouders van
kinderen met kanker en kinderen die een BMT moeten ondergaan is echter zodanig
specifiek, dat deze vragenlijsten vaak niet voldoen.
Om deze lacune deels op te vullen is toestemming gevraagd en verleend om een
Amerikaanse vragenlijst te vertalen en bruikbaar te maken voor de Nederlandse
praktijk. Deze vragenlijst is de Pediatric Inventory for Parents, een lijst van
42 items. Bij elk item moeten ouders aangeven hoe vaak ze dit meemaken en hoe
moeilijk ze dit vinden. De items worden geclusterd in vier factoren, te weten:
communicatie, medisch beleid, rollen en emotioneel functioneren.

Om een vragenlijst bruikbaar te maken in een andere taal en een ander land is
het noodzakelijk om de lijst eerst nauwkeurig door meedere mensen te vertalen,
vervolgens een back-translation te maken door een onafhankelijk persoon, die
goedgekeurd moet worden door de oorspronkelijke auteur.
De vragenlijst moet hierna worden afgenomen bij een groot aantal proefpersonen
en naast een aantal andere, bestaande vragenlijsten, om de betrouwbaarheid en
validiteit vast te kunnen stellen en om een goede factoranalyse te maken.

Met behulp van de vragenlijst kan in een volgend onderzoek bepaald worden welke
ouders de meeste behoefte zullen hebben aan psychologische
ondersteuning/interventies en welke ouders het meest kunnen profiteren van
psychologische interventies ter vermindering van de stress.

Aan 180 ouders (zowel vaders als moeders, 120 in Leiden, 60 in Utrecht) van
kinderen bij wie in de laatste 12 maanden de diagnose kanker is gesteld, en aan
ouders van kinderen die een beenmergtransplantatie moeten ondergaan, wordt per
brief gevraagd mee te doen aan het onderzoek. Na toestemming wordt er een
afspraak gemaakt met de ouders tijdens hun volgende bezoek op de polikliniek.
Hier vullen ze de vragenlijsten in. Als een ouder niet in staat is om naar het
ziekenhuis te komen, kan de vragenlijst worden opgestuurd.

Aan de helft van de ouders wordt gevraagd om de Pediatric Inventory for Parents
opnieuw in te vullen na een week.

Het invullen van de vragenlijsten zal de ouders ongeveer 30-40 minuten kosten.
Degenen die verzocht worden de PIP na een week nog eens in te vullen, zullen
hiermee ongeveer 10 minuten bezig zijn.