Behoeften en problemen van patiënten met een mitochondriële aandoening
in Nederland.
Open interviews volgens de grounded theory approach.

De gezondheidszorg in Nederland lijkt onvoldoende aan te sluiten op de
behoeften en problemen van mensen met een mitochondriële aandoening (stoornis
in de energiestofwisseling). Dit blijkt uit patiëntenervaringen en
praktijkervaringen van professionals. Tevens blijkt uit literatuuronderzoek,
klinische ervaringen en patiëntenervaringen dat er weinig bekend is over de
problemen en behoeften van patiënten met een mitochondriële aandoening.
Hierdoor is het niet mogelijk een zorgconcept te ontwikkelen waarin de
gezondheidszorg zo nauw mogelijk aansluit op de behoeften en problemen zoals
ervaren binnen deze patiëntengroep.

Vraagstelling
Welke behoeften en problemen ervaren volwassen patiënten met een mitochondriële
aandoening in Nederland als gevolg van hun aandoening in het dagelijks leven
tot nu toe (fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel) ?
Hoe kunnen deze behoeften volgens hen vervuld dan wel problemen opgelost /
aangepakt worden ? En door wie ? Welke behoefte aan professionele zorg hebben
zij met betrekking tot de genoemde behoeften en problemen ? Wat is goede zorg
volgens hen ?

Doelstelling
1.Het in kaart brengen van de behoeften en problemen die volwassen mensen in
Nederland als gevolg van hun mitochondriële aandoening in hun dagelijks leven
ervaren opdat hier meer inzicht in wordt verkregen.
2.Het geven van input aan de ontwikkeling van een zorgconcept waarin
gezondheidszorg zo nauw mogelijk aansluit op de behoeften en problemen zoals
ervaren binnen deze patiëntengroep. Verwacht wordt dat hiermee een belangrijke
bijdrage wordt geleverd aan de verbetering van de kwaliteit van zorg en daarmee
de kwaliteit van leven van mensen met een mitochondriële aandoening.

Kwalitatief onderzoek volgens de grounded theory benadering. Data worden
verzameld middels vragenlijsten en semi-gestructureerde open interviews.

In de vragenlijst worden algemene vragen gesteld zoals persoonlijke gegevens,
opleidingniveau, medische diagnose, behandeling en zorggebruik, die gebruikt
worden ter ondersteuning van de selectie ten behoeve van de open interviews.
Invullen kost ca. 30 minuten tijd.

De interviews starten met een open vraag gevolgd door vragen met betrekking tot
mogelijke behoeften en problemen op lichamelijk, psychisch, sociaal en
spiritueel gebied. Het interview vindt in principe bij de participant thuis
plaats, behalve als deze voorkeur geeft aan een andere lokatie, en neemt
ongeveer 60 doch maximaal 90 minuten in beslag.

Voor alle deelnemers van het onderzoek wordt 30 minuten tijd gevraagd voor het
invullen van de vragenlijst. Voor een deel van de deelnemers (ca. 20-30
personen) wordt daarnaast ca. 60-90 minuten tijd gevraagd alsmede contact voor
en na interview van max. 30 minuten). Afhankelijk van diens draagkracht kunnen
duur en structuur van het interview op initiatief van de participant ingeperkt
worden (bv. in verband met vermoeidheid).

Aan het onderzoek zijn nauwelijks risico's verbonden voor de deelnemers. Wel
kan deze mogelijk geconfronteerd worden met onderwerpen waar zij/hij het
moeilijk mee heeft en waarin deze mogelijkerwijs verandering zou willen.
Maatregelen om nadelige gevolgen te beperken staan beschreven bij E7. We
verwachten echter niet dat aard en opzet van het interview leidt tot risico*s
die een langdurig effect zullen hebben op het leven van de participanten