Patienttevredenheid bij voorlichting aan darmkankerpatiënten

Jaarlijks wordt bij ongeveer 10.000 mensen in Nederland dikkedarmkanker
vastgesteld. Na longkanker en prostaatkanker is dikkedarmkanker de meest
voorkomende soort kanker bij mannen. Bij vrouwen staat dikkedarmkanker op de
tweede plaats (na borstkanker) (bron: CBS, 2005). Vaak bestaan er al langer
klachten als bloedverlies, gewichtsafname en overmatige moeheid. De patiënt
wordt dan ook vaak naar de maag-darm en lever artsen doorverwezen voor verder
onderzoek. Middels een coloscopie met biopsie wordt de diagnose dikkedarmkanker
gesteld. Het merendeel van de tumoren ontstaat in het laatste deel van de dikke
darm.
De behandeling van dikkedarmkanker bestaat uit een operatie met eventueel
chemotherapie en radiotherapie of een combinatie van deze.

Dikkedarmkanker is een ingrijpende ziekte. Kanker is emotioneel beladen, je
kunt er niet neutraal over zijn. Omdat kanker synoniem is geworden met
levensbedreiging, is er geen ziekte die zoveel angst en vragen oproept als
kanker. Daarnaast is de behandeling en verzorging voor darmkankerpatiënten
multi-disciplinair en complex (Moene et al. 2005).Er zijn verschillende
hulpverleners betrokken bij de behandeling die allen een specifieke
deskundigheid bezitten.

De diagnose dikkedarmkanker alleen geeft niet aan wat er voor de patiënt zal
veranderen in zijn of haar leven. De diagnose alleen vertelt ook niet welke
gevolgen de ziekte heeft voor de thuissituatie, en wat mogelijke behandelingen
zijn. Hiervoor is naast tijd en begrip veel voorlichting nodig. Als de patiënt
deze voorlichting van verschillende hulpverleners ontvangt of wanneer de
patiënt de voorlichting niet goed begrijpt is de kans groot dat er
tegenstrijdigheden ontstaan. De WGBO probeert dit te ondervangen. Artikel 448
luidt:
*Bij het uitvoeren van de neergelegde verplichting laat de hulpverlener zich
leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van:
a. de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die hij
noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen;
b. de te verwachten gevolgen en risico's daarvan voor de gezondheid van de
patiënt;
c. andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen;
d. de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor
wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling* (internetsite wgbo
2006)

Dit is dus geen streven, maar een wet. Deze wet verplicht de hulpverlener goede
informatie te verstrekken aan de patiënt zodat hij of zij een weloverwogen
keuze kan maken: de informed consent. Waarom zien we dan in de praktijk nog
zoveel slecht geïnformeerde patiënten? De meeste patiënten willen juist graag
betrokken worden bij de behandeling. Met name patiënten die nog een heel
behandeltraject moeten doorlopen zoals oncologie patiënten hebben daar juist
behoefte aan (Jones, 2001).
Er zijn echter veel patiënten, die na het krijgen van de diagnose kanker
inadequate informatie ontvangen (Sitzia & Wood 1998). Hiervoor zijn
verschillende redenen. Mills & Sullivan (1999) schrijven in hun onderzoek dat
de informatiebehoefte van patiënten afhangt van een combinatie van factoren,
dit zijn persoonlijke en context gerelateerde factoren. Ook speelt het
leervermogen van de patiënt een grote rol. Het is logisch te veronderstellen
dat patiënten met een laag leervermogen andere informatie behoren te krijgen
dan patiënten die sneller informatie opnemen. Ook spelen factoren als stress,
angst en depressie een rol bij de behoefte aan informatie en het verwerken van
deze informatie. Patiënteninformatie hoort dus specifiek toegesneden te zijn op
de individuele patiënt, rekening houdend met de al bestaande kennis bij de
patiënt, angst en stress, de leerbehoefte en het vermogen om informatie op te
nemen.

De informatie wordt al jaren mondeling gegeven door behandelend arts en
verpleegkundigen, eventueel ook nog eens andere disciplines. Informatie is vaak
niet goed op elkaar afgestemd en soms hoort de patiënt zelfs tegenstrijdige
informatie van de verschillende hulpverleners. Marple et al. (1997) beschrijven
dat de afwezigheid van onvoldane verwachtingen bij de patiënt de tevredenheid
vergroot. Verwachtingen zijn voor de patiënt erg belangrijk. Deze verwachtingen
moeten reëel zijn en dit kan men bereiken door goede voorlichting die afgestemd
is op de individuele patiënt. Dit is ook wat we willen bereiken met goede
patiëntenvoorlichting: een tevreden en goed voorgelichte patiënt.

Binnen dit kader is medio 2005 gestart met het ontwikkelen van een interactief
voorlichtingsprogramma voor darmkankerpatiënten. Het Medisch Spectrum Twente,
Kunst & van Leerdam, Medical Technology en de Universiteit Twente werken samen
onder de naam Vrest, om aan artsen en verpleegkundigen een hulpmiddel aan te
reiken voor de voorlichting van patiënten met dikkedarmkanker. De interactieve
voorlichting moet als leidraad dienen voor artsen en verpleegkundigen bij de
voorlichting aan patiënten.

2. Patiënttevredenheid
Een doel van het ontwikkelen van de interactieve voorlichting, is het verhogen
van de patiënttevredenheid. Tevredenheid is in toenemende mate in de
gezondheidszorg de indicator van goede gezondheidszorg
(www.vnz-ziekenhuizen.nl). Ook schrijft Thomlinson et al. (2006) in zijn
editorial over patiënttevredenheid dat chirurgen rekening moeten houden met het
toenemende gewicht van de patiënttevredenheid. Daarbij veronderstelt hij dat
patiënttevredenheid meer samenhangt met de verwachtingen van de patiënt en niet
zozeer met de verwachtingen van de chirurg. Wanneer een operatie zonder
complicatie*s verloopt, wil dit nog niet per definitie zeggen dat de patiënt
ook meer tevreden is. Patiënttevredenheid is een subjectief begrip. Wanneer is
de patiënt tevreden, en in welke mate heeft voorlichting hier invloed op?
Jackson et al. (2001) beschreef ook in zijn onderzoek dat patiënttevredenheid
een toenemend belangrijke uitkomstmaat is van verschillende behandelingen.
Patiënttevredenheid heeft als doel verschillende gezondheidsprogramma*s met
elkaar te vergelijken, het kan de kwaliteit van zorg evalueren (Rubin, Gandek
1993) en het kan ook iets vertellen over welke aspecten m.b.t. zorgverlening
moeten veranderen om de tevredenheid van de patiënt te verhogen (Jackson,
Kroenke 1997). Naast waardeoordelen over de behandeling en de begeleiding
bestaat de patiënttevredenheid. Patiënttevredenheid geeft naast het oordeel
over behandeling ook een beeld over de verwachtingen van de patiënt, met normen
en waarden, en de mate waarin de patiënt bepaalde gebeurtenissen waardeert.
Wanneer voorlichting dus optimaal is, en verwachtingen van de patiënt reëel en
bijgesteld, en de patiënt heeft informatie gekregen die *getailord* (op maat)
is, zal de patiëntentevredenheid stijgen.
Vandaar ook de vraagstelling van dit onderzoek.

Doel van het onderoek is de volgende vraagstelling te beantwoorden:

VRAAGSTELLING

Is er effect van interactieve voorlichting met behulp van web-applicatie op
tevredenheid van patiënten die een electieve colonresectie ondergaan?

DEELVRAGEN:
1. Hebben patiënten met een hoger opleidingsniveau een hogere
patiënttevredenheid?
2. Bestaat er een relatie tussen tevredenheid en complicatie*s?
3. Wat zijn overeenkomsten en verschillen tussen de 1e en 2e meting?

Een gerandomiseerde monocenterstudie, experimenteel design. Deze studie zal in
het Medisch Spectrum Twente plaatsvinden. Patiënten die poliklinisch worden
gezien en waarbij darmkanker is vastgesteld waarvoor een electieve
colonresectie (hemicolectomie links of rechts) zal plaatsvinden worden gevraagd
deel te nemen aan het onderzoek.
Nadat schriftelijke informed consent van de patiënt is verkregen zal hij/zij
middels loting toegewezen worden aan groep A of groep B:

Groep A. de experimentele groep:
Deze groep krijgt de voorlichting middels computer en interactief
voorlichtingsprogramma van de nurse practitioner. De voorlichting zal ongeveer
30-45 minuten bedragen.
De voorlichtingsitems zullen overeenkomen met de controlegroep. Binnen de
web-applicatie zal er ook gebruik worden gemaakt van animaties.

Groep B. de controle groep:
De controle groep krijgt de voorlichting van de Nurse practitioner op het
spreekuur, deze voorlichting zal ook ongeveer 30 minuten bedragen. De
voorlichtingsitems zullen overeenkomen met de experimentele groep, alleen
zullen deze mondeling gegeven worden.

Na de conventionele of interactieve voorlichting zal de patiënt de PATSAT32
enquête direct thuisgestuurd krijgen, waarop de patiënt de enquete anoniem kan
invullen en retourneren. Hierna zal de operatie zal plaatsvinden.
Bij ontslag uit het ziekenhuis zal de patiënt wederom de PATSAT32 enquête
thuisgestuurd krijgen om de patiënttevredenheid te meten na behandeling.
Patiënten worden geïnformeerd middels een informatiebrief met
toestemmingsformulier, zie hiervoor bijlage. De betreffende hulpverleners
middels informatiebijeenkomsten en memo*s. Dit zal voor de start van de trial
plaatsvinden.


Conventionele voorlichting:
De conventionele voorlichting bestaat op dit moment uit een intake gesprek met
de behandelend chirurg waarin informatie wordt gegeven over de operatie en
complicaties / risico*s.
In principe krijgen de patiënten voor de opname in het ziekenhuis geen andere
uitleg dan dat van de behandelend chirurg. Af en toe wordt een patiënt
doorgestuurd naar de oncologieverpleegkundige voor extra uitleg. Dit gebeurt
echter incidenteel, meestal wanneer er sprake is van complexe
copingproblematiek, of waneer er een grote operatie plaatsvindt zal de patiënt
wel eens doorgestuurd worden naar de oncologieverpleegkundige. De controlegroep
zal daarom ook mondelinge voorlichting krijgen van de Nurse Practitioner voor
de operatie. De afdelingsverpleegkundige geeft bij opname uitleg over de
procedure rondom operatie. Licht onduidelijkheden toe en bespreekt met de
patiënt de dagelijkse gang van zaken op de afdeling. Dit gebeurt altijd tijdens
opname.

Interactieve voorlichting:
De interactieve voorlichting bestaat uit twee stappen:
• Intake gesprek met de behandelend chirurg waarin informatie wordt gegeven. De
chirurg vraagt toestemming aan de patiënt waarna hij/zij een extra
poliklinische afspraak zal ontvangen voor de interactieve voorlichting voor de
operatie.
• Interactieve voorlichting door de Nurse Practitioner op de polikliniek. De
voorlichting zal gegeven worden a.d.h.v. van een voorlichtingspad waarin
verschillende informatie-items doorlopen worden.

De interactieve voorlichting bestaat uit een aantal animaties, tekst en
afbeeldingen die betrekking hebben op de aandoening van de patiënt. De
informatie-items zijn voor alle patiënten hetzelfde (inhoud van informatie is
wel diagnoseafhankelijk: hemi-links krijgt andere informatie dan hemi-rechts).
De informatie is door de chirurgen bekeken en goedgekeurd. Ook is de informatie
bekeken door een panel van gespecialiseerd verpleegkundigen van het MST die ook
hun goedkeuring voor de inhoud van de voorlichting hebben gegeven. Er wordt
binnen de interactieve voorlichting rekening gehouden met de individuele
patiënt. De informatie wordt zoveel mogelijk op het niveau van de patiënt
aangereikt. De besproken voorlichting wordt uitgeprint en meegegeven met de
patiënt om thuis nog eens na te lezen.

De interactieve voorlichting bestaat uit twee stappen: • Intake gesprek met de behandelend chirurg waarin informatie wordt gegeven. De chirurg vraagt toestemming aan de patiënt waarna hij/zij een extra poliklinische afspraak zal ontvangen voor de interactieve voorlichting voor de operatie. • Interactieve voorlichting door de Nurse Practitioner op de polikliniek. De voorlichting zal gegeven worden a.d.h.v. van een voorlichtingspad waarin verschillende informatie-items doorlopen worden. De interactieve voorlichting bestaat uit een aantal animaties, tekst en afbeeldingen die betrekking hebben op de aandoening van de patiënt. De informatie-items zijn voor alle patiënten hetzelfde (inhoud van informatie is wel diagnoseafhankelijk: hemi-links krijgt andere informatie dan hemi-rechts). De informatie is door de chirurgen bekeken en goedgekeurd. Ook is de informatie bekeken door een panel van gespecialiseerd verpleegkundigen van het MST die ook hun goedkeuring voor de inhoud van de voorlichting hebben gegeven. Er wordt binnen de interactieve voorlichting rekening gehouden met de individuele patiënt. De informatie wordt zoveel mogelijk op het niveau van de patiënt aangereikt. De besproken voorlichting wordt uitgeprint en meegegeven met de patiënt om thuis nog eens na te lezen.

De voordelen voor de patiënten in de experimentele groep zouden betere
voorlichting en angstreductie kunnen zijn, ook kan het zijn dat patiënten een
overdosis aan informatie krijgen waardoor meer angst zou kunnen ontstaan (beter
voorgelicht over bijvoorbeeld complicaties van de operatie).
Daarom zal de voorlichting worden gegeven met een hulpverlener daarnaast, zij
kunnen eventuele angst of vragen ondervangen. Daarentegen zullen patiënten in
de controlegroep geen nadelige effecten ondervinden van het niet krijgen van de
interactieve voorlichting. Zij zullen als voorheen mondeling voorgelicht
worden.