Effecten van persoonsgerichte informatie via het internet inclusief een verzoek tot het formuleren van vragen voorafgaand aan het consult op participatie, kennis, risico-inschatting en angst van adviesvragers; een RCT naar erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker

Er is steeds meer bekend over erfelijke factoren bij het ontstaan van
borstkanker waardoor ook het aantal verwijzingen voor erfelijkheidsonderzoek
vanwege erfelijke kanker sterk is toegenomen. De meeste verwijzingen betreffen
borstkanker. Erfelijkheidsonderzoek is bedoeld om genetische informatie te
vertalen naar het individu om deze te helpen op basis van de informatie over
het risico op kanker, beslissingen te nemen ten aanzien van vroege opsporing en
preventie van kanker. Adviesvragers blijken vaak niet te weten wat ze van
erfelijkheidsonderzoek kunnen verwachten, voelen zich daar niet goed op
voorbereid en zijn vaak teleurgesteld in bepaalde aspecten ervan.

Onderzoek laat zien dat de erfelijkheidsadvisering over het algemeen op een
standaard manier verloopt, terwijl adviesvragers verschillen in vragen en
behoeften. Wanneer adviesvragers meer uiting gaven aan hun vragen over
emotionele aspecten van erfelijkheidsonderzoek kregen ze daar meer informatie
over. Ook is gebleken dat adviesvragers minder tevreden zijn over de manier
waarop emotionele zaken aan de orde komen en dat psychosociale onderwerpen
vooral aan bod komen op initiatief van de adviesvrager. Verder blijkt dat het
beter voldoen aan emotionele behoeften van adviesvragers leidt tot minder
angstgevoelens en meer gevoelens van controle na het consult.

Adviesvragers kunnen worden voorbereid op erfelijkheidsonderzoek door van
tevoren op hen toegesneden informatie te ontvangen en hen ertoe aan te moedigen
vragen te formuleren. Het ontvangen van op de persoon toegesneden informatie
vergroot de kans dat iemand de informatie interessant vindt en onthoudt.
Onderzoek bij kankerpatienten laat zien dat patiënten die werden ondersteund
bij het formuleren van vragen voor het bezoek aan een oncoloog meer vragen
stelden dan diegenen die daartoe niet waren aangemoedigd. Door adviesvragers
beter voor te bereiden verwachten we dat zij beter weten wat
erfelijkheidsonderzoek inhoudt en dat ze meer deelnemen aan het gesprek door
meer vragen te stellen. Als gevolg hiervan verwachten we tevens dat
adviesvragers na afloop van de voorlichting de ontvangen informatie beter
kunnen onthouden en beter begrijpen, dat ze minder angstig zijn, meer gevoelens
van controle ervaren en dat ze uiteindelijk het advies dat ze krijgen over de
vroege opsporing en/of preventie van kanker beter opvolgen.

Achterhalen van de effecten van op de persoon toegesneden informatie via
internet ('E-info gene ca') voorafgaand aan het eerste consult op de
participatie van de adviesvrager in het consult en de verwachtingen van het
consult en op angst, risicoperceptie, zorgen over kanker, optimisme, ziekte
perceptie, ervaren controle en kennis van adviesvragers en de (intentie tot)
opvolging van adviezen.

100 adviesvragers krijgen alleen de standaard informatie (controlegroep)
voorafgaand aan het consult, dit is een folder die nu ook gebruikt wordt. De
andere 100 krijgen daarnaast ook toegang tot op het individu toegesneden
informatie via internet ('E-Info gene ca'). Deze E-Info gene zal, naast de
informatie uit de folder, extra (medische en meer psychosociale) informatie
bevatten en een expliciet verzoek om vijf vragen te formuleren. Alle informatie
wordt tenminste 72 uur voor het consult gegeven. Voor het 'toespitsen' van de
informatie wordt o.a. gebruik gemaakt van de in het voorafgaande onderzoek
ontwikkelde vragenlijst 'Quote-gene ca' die specifieke behoeften van
adviesvragers voorafgaand aan de erfelijkheidsadvisering meet.

Voorafgaand aan het consult, na afloop van het consult en een jaar na het
eerste consult krijgt de adviesvrager een vragenlijst toegestuurd. Deze
vragenlijsten bevatten vragen naar kennis, risicoperceptie, angst, ervaren
controle. De eerste vragenlijst bevat daarnaast vragen naar de verwachtingen
van het consult en de laatste twee vragenlijsten bevatten ook vragen naar
informatie recall. De tweede vragenlijst bevat daarnaast nog vragen naar de
satisfactie met de E-info gene.

Het consult wordt op video opgenomen. Dit consult wordt onder andere
geanalyseerd op het aantal vragen dat de adviesvrager stelt en de informatie
die deze ontvangt.

De interventiegroep krijgt toegang tot 'E-info gene ca'. Deze 'E-Info gene ca' zal, naast de informatie uit de folder, extra (medische en meer psychosociale) informatie bevatten en een expliciet verzoek om minimaal vijf vragen te formuleren. De informatie in de e-info gene is aangepast aan individuele kenmerken en behoeftes van de adviesvrager. De e-info gene wordt ontwikkeld door een multi-disciplinair team van klinisch genetici, een genetisch consulent, psychologen, adviesvragers en hun naasten en gebruik makend van recente brochures van KWF Kankerbestrijding.

De ervaring leert dat proefpersonen het niet als belastend ervaren om mee te
werken aan een video-onderzoek, mits zij goed geinformeerd zijn over de
maatregelen die genomen worden ter bescherming van hun privacy. De privacy van
de proefpersonen wordt op alle voorgeschreven manieren gewaarborgd (o.a.
geanonimiseerd opslaan van gegevens, geen openbare vertoning video's, achter
slot en grendel bewaren van de video's). Bovendien worden de video-opnames
gemaakt zonder aanwezigheid van de onderzoeker in de ruimte.
Het risico voor de proefpersonen is nihil. De informatie voorafgaand aan het
consult is voor de controlegroep immers de huidig gebruikte folder. Voor de
interventiegroep is de informatie juist uitgebreider, persoonlijker en gericht
op het optimaliseren van de voorbereiding van de adviesvrager op het consult.