Het doel van dit onderzoek is het in kaart te brengen van diabetesgerelateerde communicatie binnen families waar diabetes (veelvuldig) voorkomt. Door zowel diabetes patiënten, hun familieleden, als diabetes zorgverleners in het onderzoek te…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Glucosemetabolismestoornissen (incl. diabetes mellitus)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De primaire uitkomstmaat is de mate van diabetesgerelateerde communicatie in
families waar diabetes (veelvuldig) voorkomt.
Secundaire uitkomstmaten
Secondaire uitkomstmaten zijn: (a) kennis van patiënten en familieleden over
erfelijkheid van diabetes en primaire preventie, (b) de informatiebehoefte
hieromtrent, en (c) de ideeën van diabetes zorgverleners met betrekking tot het
voorlichten over erfelijkheid en primaire preventie.
Achtergrond van het onderzoek
Met het toenemende aantal type 2 diabetes patiënten in de toekomst is het
belangrijk om preventieve acties te ondernemen specifiek gericht op mensen met
een verhoogd risico op diabetes. Type 2 diabetes komt in bepaalde families meer
voor dan in andere. Genetische* en omgevingsfactoren spelen hierbij een rol.
Het is aangetoond dat het krijgen van diabetes uit te stellen of wellicht te
voorkomen is door een gezonde levenswijze. De vraag is of deze informatie
bekend is bij mensen met type 2 diabetes en in hoeverre zij deze informatie
(willen/kunnen) verspreiden binnen hun familie.
Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is het in kaart te brengen van diabetesgerelateerde
communicatie binnen families waar diabetes (veelvuldig) voorkomt. Door zowel
diabetes patiënten, hun familieleden, als diabetes zorgverleners in het
onderzoek te betrekken, wordt kennis vergaard over het potentieel dat
familiecommunicatie biedt in het kader van primaire preventie van type 2
diabetes.
Onderzoeksopzet
Het onderzoek bestaat uit een zestal descriptieve deelstudies. Met behulp van
schriftelijke vragenlijsten aan patiënten en familieleden wordt de mate van
kennis over erfelijkheid van diabetes en primaire preventie geïnventariseerd,
als ook de mate waarin diabetes binnen de familie wordt besproken. Tevens wordt
de behoefte aan informatie en eventuele begeleiding vanuit de diabeteszorg in
kaart gebracht. Met behulp van focusgroep bijeenkomsten met diabetes patiënten
en semi-gestructureerde diepte-interviews met familieleden wordt meer
gedetailleerde informatie verkregen over factoren die het bespreken van
diabetes, erfelijkheid en primaire preventie in hoogrisico families stimuleren
dan wel belemmeren.
Door middel van een korte vragenlijst per e-mail aan diabetes zorgverleners
wordt geïnventariseerd in hoeverre familiegeschiedenis een standaard onderdeel
is binnen de diabeteszorg. Voorts wordt in focusgroep bijeenkomsten met
diabetes zorgverleners het draagvlak en de praktische implicaties met
betrekking tot het voorlichten van patiënten over erfelijkheid en primaire
preventie in kaart gebracht
Inschatting van belasting en risico
Door deelname aan het onderzoek worden respondenten mogelijk aan het denken
gezet over een verhoogd risico op het ontwikkelen van type 2 diabetes bij hun
familieleden. Deze informatie zou binnen de families tot onrust kunnen leiden.
Respondenten ontvangen daarom een informatiebrief met evidence based informatie
over risicofactoren (waaronder erfelijkheid) voor type 2 diabetes en de
mogelijkheden van primaire preventie. De behandelend artsen in het onderzoek
ontvangen eveneens dergelijke informatie. Wanneer respondenten desondanks
problemen ondervinden door deelname aan het onderzoek, kunnen zij contact
opnemen met de onderzoekers, een onafhankelijk arts of een psycholoog die
nazorg kan verlenen.
Publiek
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam
Nederland
Wetenschappelijk
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Patient: gediagnosticeerd met type 2 diabetes; onder behandeling in eerste- of tweedelijns zorg; ouder dan 18 jaar.
Familielid: 1e of 2e graadsverwanten van type 2 diabetes patienten uit de eerste deelstudie; ouder dan 18 jaar.
Diabetes zorgverleners: diabetologen (bijv. internist, endocrinoloog), lid van de Nederlandse Vereniging voor Diabetes Onderzoek (NVDO); huisartsen, lid van de Diabetes Huisartsen Advies Groep (DiHAG); diabetesverpleegkundigen, lid van de Eerste Associatie van Diabetes Verpleegkundigen (EAVD); dietisten, lid van de Nederlandse Vereniging van Dietisten (NVD).
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Patienten: door behandelend (huis)arts aangemerkt als niet-benaderbaar (bijv. door erntige persoonlijke problemen, ziekte in de familie).
Familieleden (deelstudie 5, interviews): complexe familiedynamiek door bijv. ruzie of psychiatrische problematiek.
Diabetes professionals: geen emailadres beschikbaar, of emailadres werkt niet.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL12694.029.06 |