Doel van dit onderzoek is te beschrijven welke SNIP-waarden worden gemeten bij patiënten met een neuromusculaire aandoening en uiteenlopende ademreserves, en na te gaan hoe de uitvoerbaarheid van de SNIP is bij deze patiënten.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Spieraandoeningen
- Neuromusculaire aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Beschrijving van de waarden van de SNIP bij patienten met een neuromusculaire
aandoening.
Uitvoerbaarheid van de SNIP. de uitvoerbaarheid van de SNIP voor patienten met
een neuromusculaire aandoening, in vergelijking tot de VC en de MIP.
Secundaire uitkomstmaten
De uitvoerbaarheid van de SNIP bij kinderen en ALS patienten ten opzichte van
de VC en MIP.
Het patientenperspectief en perspectief van de afnemers ten aanzien van de
SNIP.
Achtergrond van het onderzoek
De SNIP is een nieuwe test om de inspiratoire spierkracht te meten. Het bezwaar
van de huidige longfunctietesten is dat deze bij een deel der neuromusculaire
patiënten onbetrouwbaar (patienten met dystrofia myotonica of FSHD) of niet
uitvoerbaar (kinderen en patienten met ALS) zijn en als belastend worden
ervaren. Doel van dit onderzoek is te beschrijven welke SNIP-waarden worden
gemeten bij patiënten met een neuromusculaire aandoening en uiteenlopende
ademreserves. Voorts wordt nagegaan hoe de uitvoerbaarheid van de SNIP is bij
deze patiënten en met name bij patienten met de hiervoor genoemde
ziektenbeelden.
Doel van het onderzoek
Doel van dit onderzoek is te beschrijven welke SNIP-waarden worden gemeten bij
patiënten met een neuromusculaire aandoening en uiteenlopende ademreserves, en
na te gaan hoe de uitvoerbaarheid van de SNIP is bij deze patiënten.
Onderzoeksopzet
Het betreft een pilot studie met een kwantitatief, beschrijvend,
cross-sectioneel design.
Inschatting van belasting en risico
Deze test behelst het uitvoeren van vijf snuifbewegingen terwijl een zachte
siliconen plug in één van de neusgaten is geplaatst. De plug is door een
slangetje verbonden aan een druk-monitor waarop de SNIP-waarde wordt afgelezen.
De test neemt ongeveer 5 minuten in beslag. Na de test wordt er een vragenlijst
met 6 vragen over de SNIP doorgenomen door de onderzoeker.
Publiek
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Nederland
Wetenschappelijk
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Neuromusculaire aandoening met een kans op nachtelijke hypoventilatie
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Chronische beademing
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL16492.041.07 |