De belangrijkste onderzoeksvraag voor de huidige studie luidt: -wat is de invloed van het cognitief functioneren op de QoL na een SAB op de lange termijn? De twee secundaire vraagstelling zijn luiden: -is er sprake van een specifiek…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Aneurysmata en arteriae dissecantia
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Kwaliteit van leven.
In deze studie wordt kwaliteit van leven geoperationaliseerd middels een
ziektespecifieke vragenlijst, namelijk de Stroke Specific Quality of Life Scale
(SS-QOL) die specifiek en sensitief is voor patiënten die een beroerte
doorgemaakt hebben. De Life Satisfaction Questionnaire 9 vragenlijst brengt
tevredenheid over verschillende aspecten van de (leef)situatie in kaart en
betreft een generieke maat voor het algemeen welbevinden. Beiden zullen als
uitkomstmaat gehanteerd worden.
Secundaire uitkomstmaten
Cognitief functioneren:
Door middel van het testonderzoek wordt het cognitief functioneren van de
SAB-patiënt op de belangrijkste cognitieve domeinen in kaart gebracht, namelijk
algemeen functioneren, taal, verbaal geheugen, non-verbaal geheugen, executief
functioneren en visuoperceptie en -constructie. Elk domein wordt gedekt door
ten minste twee gevalideerde neuropsychologische taken waardoor het mogelijk is
een betrouwbare domeinscore te maken.
Klachten t.a.v. cognitief functioneren:
Deze informatie wordt verzameld met behulp van de Cognitive Failure
Questionnaire (CFQ). Deze vragenlijst meet in hoeverre men de afgelopen tijd
last heeft ondervonden van dagelijkse vergissingen (b.v. dingen vergeten, bij
vergissing verkeerde handelingen verrichten, e.d.)
Achtergrond van het onderzoek
Uit klinische ervaring en eerder onderzoek blijkt dat patiënten na een
Subarachnoïdale Bloeding (SAB), ondanks een goed lichamelijk herstel op de
lange termijn regelmatig psychosociale, cognitieve en psychische problemen
ervaren en een afname van de kwaliteit van leven (QoL). De meeste studies tot
nu toe hebben zich vooral gericht op de korte termijn gevolgen van een SAB
waarbij QoL onderbelicht is gebleven in verhouding tot het psychosociale en
cognitieve functioneren. Eén van de karakteristieken van de SAB populatie is de
relatief jonge leeftijd waardoor de gevolgen van de SAB verstrekkende
consequenties kunnen hebben voor de terugkeer naar het (werkbare) dagelijkse
leven. De impact van de gevolgen voor zowel de patiënt als de omgeving kunnen
een negatief effect hebben op de QoL, wij achten het derhalve van belang om
beter inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen van een SAB wat betreft
de QoL en in bijzonder de invloed van de lange termijn cognitieve gevolgen van
een SAB op de QoL. Een beter inzicht in de omvang en achtergrond van deze
problematiek is wenselijk, om een optimale zorg te kunnen leveren om een zo
gunstig mogelijke uitkomst voor zowel de patiënt als de omgeving te bevorderen.
Uit eerder onderzoek is gebleken dat psycho-educatie leidt tot meer inzicht bij
de patiënt en zijn omgeving, tot een betere aanpassing aan de nieuwe situatie
en tot een betere acceptatie. Daarnaast biedt kennis over de aard en ernst van
de problematiek de mogelijkheid tot het aanreiken van adviezen en (cognitieve)
trainingen over hoe om te gaan met problemen in het dagelijks leven.
Doel van het onderzoek
De belangrijkste onderzoeksvraag voor de huidige studie luidt:
-wat is de invloed van het cognitief functioneren op de QoL na een SAB op de
lange termijn?
De twee secundaire vraagstelling zijn luiden:
-is er sprake van een specifiek neuropsychologisch profiel op de lange termijn
na een SAB?
-wat is de relatie tussen de cognitieve klachten van patiënten op de lange
termijn na een SAB en het daadwerkelijk cognitief functioneren?
Onderzoeksopzet
Het betreft een cross-sectioneel onderzoek
Inschatting van belasting en risico
Er wordt geen risico verondersteld.
Het neuropsychologisch onderzoek zal bestaan uit een semi-gestructureerd
interview wat ongeveer 10 minuten in beslag zal nemen waarna het testonderzoek
plaatsvindt. Dit onderzoek zal 75 minuten duren en bestaat uit gevalideerd
neuropsychologisch testmateriaal. Het onderzoek zal bij voorkeur plaatsvinden
op de SAB poli van het UMC Utrecht. De SAB patiënt krijgt voor het bezoek aan
de poli een reiskostenvergoeding. Indien het voor de SAB-patiënt onmogelijk
blijkt om naar de polikliniek te komen kan er een afspraak gemaakt worden voor
een huisbezoek.
Publiek
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Nederland
Wetenschappelijk
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Alle patienten die opgenomen en behandeld zijn voor een SAB in het UMCU en geregistreerd in de database van het Trialbureau Neurologie van UMC Utrecht en die schriftelijk toestemming hebben verleend om uitgenodigd te worden voor een neuropsychologisch onderzoek.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
-beroerte in de voorgeschiedenis
-aandoening of comorbiditeit met gevolgen voor de ADL en het cognitief functioneren anders dan de SAB
-onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal
-leeftijd buiten de range van 20 tot 80 jaar
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL16422.041.07 |