Voorspellend testen: een gehechtheidstheoretisch perspectief

In de klinisch-genetische praktijk worden vaak gezonde personen getest op
dragerschap voor een genetische aandoening. De psychologische consequenties van
een dergelijke voorspellende of presymptomatische test zijn de afgelopen jaren
uitvoerig bestudeerd. Uit een systematische review van de literatuur over
psychologische effecten van voorspellend testen op verschillende genetische
aandoeningen komt naar voren dat testresultaat (gunstig/ongunstig) nauwelijks
van invloed is op psychologisch welbevinden. Zowel bij dragers (mensen met een
positief testresultaat) als bij niet-dragers (mensen met een negatief
testresultaat) is sprake van een toegenomen psychologisch welbevinden na de
testuitslag. Bij niet-dragers is deze toename groter en treedt het effect
sneller op dan bij dragers. De emotionele gesteldheid vóór de test voorspelt de
mate van welbevinden na de testuitslag.
In dit onderzoek wordt het proces van voorspellend DNA-onderzoek voor erfelijke
neurodegeneratieve aandoeningen (ziekte van Huntington, CADASIL, HCHWA-D, FTD)
en erfelijke vormen van kanker (erfelijke borst- en eierstokkanker) beschouwd
vanuit een gehechtheidstheoretisch perspectief.
Volgens de gehechtheidstheorie resulteren vroege hechtingservaringen tussen
kind en verzorger in een werkschema voor sociale relaties gedurende het verdere
leven. Dit werkschema wordt met name geactiveerd wanneer een persoon in
spanningsvolle omstandigheden verkeert. De gehechtheidsstijl van een persoon
zou derhalve vóór, tijdens en na het testproces van invloed kunnen zijn op het
nemen van beslissingen, het hanteren van emoties, het mobiliseren van sociale
steun, etc. Kennis hierover zou bijdragen aan meer adequate psychosociale
begeleiding van betrokkenen bij het proces van voorspellend onderzoek.
Individuele reacties op testproces en -uitslag zijn moeilijk te voorspellen.
Het voorgestelde onderzoek beoogt een bijdrage te leveren aan het vinden van
individuele factoren die van invloed zijn op psychologische reacties tijdens en
na de test.

Doel van het onderzoek is te onderzoeken welke relatie er bestaat tussen
gehechtheid en psychologische reacties van betrokkenen en hun partners op
proces en uitkomst van voorspellend DNA-onderzoek. De prevalentie van
hechtingsstijlen in beide groepen (neurodegeneratief, HBOC) zal worden bekeken
en vergeleken, afgezet tegen die van een normpopulatie.

Na afloop van het intakegesprek zal door middel van zelfrapportage
vragenlijsten informatie worden verzameld over biografische kenmerken,
familiegeschiedenis i.v.m. de aandoening, gehechtheidsstijl, cognitieve
emotieregulatie, cognities m.b.t. begrijpelijkheid, hanteerbaarheid en
betekenisvolheid van gebeurtenissen, sociale interacties en
levensgebeurtenissen. Het psychisch welbevinden en psychologische reacties op
het testproces zullen worden gemeten.
Eén week en zes maanden na de uitslag van het voorspellend onderzoek zal door
middel van zelfrapportage vragenlijsten informatie worden verzameld over
psychisch welbevinden en psychologische reacties van deelnemers.

niet van toepassing; geen belasting