Ijzergebreksanemie bij patienten met erythropoetische protoporfyrie

Er is veel verschil in de ernst van de klachten van patienten met
erythropoetische protoporfyrie (EPP). De oorzaak voor deze verschillen is nog
niet geheel duidelijk. Het wel of niet aanwezig zijn van een laag
hemoglobinegehalte is hierbij mogelijk van belang. Veel onderzoek werd recent
gedaan naar de rol van ijzer in het beloop van EPP. Een belangrijke observatie
is dat een gedeelte van de patienten met EPP een ijzergebrek heeft, wat de
oorzaak van de anemie zou kunnen zijn.
Als inderdaad bevestigd kan worden dat een ijzergebrek ten grondslag ligt aan
de anemie bij patienten met EPP, kan ijzersuppletie de ernst van klachten
mogelijk verminderen.

Onderzoek naar het voorkomen van anemie bij patienten met EPP, in relatie tot
de ernst van de ziekte. Tevens wordt de aard van de anemie onderzocht.

Het onderzoek zal bestaan uit bloedonderzoek (via venapunctie) op een eventuele
anemie, een eventueel ijzergebrek, de protoporfyrinespiegel en de leverfunctie.
Patiënten met een anemie en kenmerken van ijzergebrek krijgen in overleg met de
huisarts lage doseringen ijzer toegediend en kunnen na 3 maanden weer opnieuw
worden onderzocht op mogelijke effecten.
Verder zullen de onderzoekers in het onderzoek de ernst van de klachten
vaststellen aan de hand van een kwaliteit van leven vragenlijst. Ook vragen
over voeding, geneesmiddelen, alcohol en roken zullen worden meegenomen.

Het enige nadeel wat het gevolg zou kunnen zijn van dit onderzoek is dat er ten
gevolge van de venapunctie een hematoom zou kunnen ontstaan.