HET EFFECT VAN NAASTEN OP DE BEHANDELBESLISSINGEN VAN PATIËNTEN

Naasten van patiënten hebben een grote, en groeiende, rol in de keuzes die de
patiënt maakt. Ze beïnvloeden de gesprekken met hulpverleners, de beslissingen,
en keuzes die gemaakt moeten worden. Daarnaast hebben naasten eigen behoeften,
die in veel gevallen niet overeenkomen met de patiënt. Dit kan aan beide kanten
spanning opleveren en maakt het ook voor hulpverleners moeilijk om gericht te
interveniëren.

In het onderhavige onderzoek wordt de rol van de naasten in meer detail
onderzocht. Dit wordt gedaan door middel van een longitudinaal, kwalitatief
onderzoek. De resultaten zullen worden vertaald in praktische
implementatieprojecten gericht op zowel patiënten, naasten als hulpverleners.

Inzicht geven in de rol die naasten vervullen in de informatieverwerving,
communicatie, keuzes en beslissingen van de patiënt.

Aangezien het een exploratieve studie naar beleving betreft, hebben we gekozen
voor longitudinaal, kwalitatief onderzoek: het herhaalde interview.

Voor het onderzoek zullen we samenwerken met drie ziekenhuizen,één academisch
centrum, en twee perifere ziekenhuizen op verschillende locaties. Binnen ieder
ziekenhuis wordt samengewerkt met één of twee longartsen. We zullen hen vragen
om vanaf een vooraf bepaalde datum de eerste vijf longkankerpatiënten met een
diagnose te benaderen om mee te doen aan het onderzoek. Dit om een
selectie-bias te minimaliseren.

Deze 15 longkankerpatiënten, één tot vier relevante naasten én hun artsen
zullen drie keer worden geïnterviewd, om eventuele veranderingen in de loop van
de tijd te kunnen vaststellen. Vlak na de diagnose, tijdens
eerstelijnsbehandeling en daarna.

Voor de interviews zal een semi-gestructureerde vragenlijst worden gebruikt.
Het interview wordt aanvankelijk zo open mogelijk gehouden, waarbij aan het
eind bekeken zal worden of alle onderwerpen aan bod zijn gekomen.

De onderwerpen die bij deze interviews minimaal aan bod zullen komen zijn:
- welke beslissingen en keuzes zijn gemaakt, en wat is de rol van patiënt,
naaste en arts in die beslissing of keuze
- hoe komen patiënt en naasten aan hun informatie, en op welke manier delen ze
deze informatie met elkaar?
- wat vinden patiënt en naaste van de manier waarop de communicatie verloopt,
en wat doen ze daarmee?
- in hoeverre willen patiënt en naasten hetzelfde, en als dat niet zo is, hoe
gaat men daar mee om?
- als naasten een grote rol spelen in de informatievoorziening en het nemen van
keuzes, wat vinden patiënt, naaste en dokter daarvan?
- welke functies/rollen vervullen de betrokken naasten? Treden hier
verschuivingen in op?
- hoe gaat de arts om met de rol van de naasten?
- Wat is volgens patiënt, arts en naasten het effect van de betrokkenheid van
naasten?

De interviews worden opgenomen, getranscribeerd en geanalyseerd. De resultaten
worden verwerkt tot een onderzoeksrapport met concrete praktische aanbevelingen
voor arts, patiënt en naaste.

De resultaten zullen bovendien verwerkt worden tot een toegankelijk boek voor
patiënten en naasten nav het onderzoeksrapport met veel voorkomende patronen,
herkenbare verhalen en tips voor patiënten en naasten om op een goede manier
samen beslissingen te nemen.

Als aanvulling op dit boek komt er bovendien een werkboek voor hulpverleners
dat kan worden gebruikt voor intervisie en trainingen.

Daarnaast zullen er een aantal trainingsmodules voor hulpverleners worden
ontwikkeld in het communiceren met patiënt en naaste als eenheid. Deze modules
zullen worden getest in een aantal behandelteams, en bij gebleken effectiviteit
breder aangeboden worden aan hulpverleners

Dit onderzoek zou in zoverre belastend kunnen zijn dat iedere deelnemers
(patient en naaste) drie keer wordt geinterviewd. Deze interviews duren
maximaal een uur. Dat zou vermoeiend kunnen zijn mn voor de patient. Ook zou
het kunnen dat deelnemers zich door de interviews bewust worden van bepaalde
moeilijk liggende zaken in het gezin (hetgeen uiteraard ook positief zou kunnen
zijn).