*Kwaliteit van leven bij patiënten met een hooggradig glioom: De ontwikkeling van de PDQ-HC screeningslijst voor de behoefte aan psychosociale zorg*

Patiënten met een hooggradig glioom ervaren diverse psychosociale problemen die
de kwaliteit van leven doen afnemen. Er is geen screeninginstrument beschikbaar
voor deze groep om hun klachten in de praktijk uniform in kaart te brengen.
Daardoor blijft het doorverwijzen naar de juiste hulpverlener (medisch
maatschappelijk werk, psycholoog, psychiater, pastoraal medewerker) moeilijk.
Met deze studie willen we nagaan welke psychologische variabelen determinanten
zijn van kwaliteit van leven bij patiënten met een hooggradig glioom. Op basis
hiervan hopen we een screeningsinstument te ontwikkelen dat de zorgvraag in
kaart kan brengen. Een zorgroute afgestemd op de individuele behoeftes van de
patiënt, in de vorm van een beslisboom, zal hier deel van uitmaken.

Doel van dit onderzoek is te komen tot een verbetering van de kwaliteit van
leven van patiënten met een hooggradig glioom. De psychologische variabelen die
kwaliteit van leven bepalen in deze groep zullen onderzocht worden. Middels het
afnemen van een aantal vragenlijsten gericht op de klachten van de patiënt kan
er een screeningsinstrument ontwikkeld worden, genaamd PDQ-HC (Head cancer),
analoog aan de PDQ-BC. Naast ziektegenerieke vragen is er aandacht voor
ziektespecifieke vragen die de PDQ-HC onderscheiden van de PDQ-BC. Doel van dit
screeningsinstrument is het op uniforme wijze vroegtijdig inventariseren van
psychosociale problemen zodat er gerichte verwijzing mogelijk wordt. Specifieke
psychosociale klachten kunnen op structurele wijze sneller gesignaleerd worden
en daar waar mogelijk gereduceerd. Hierdoor hoeven patiënten en familie niet
onnodig lang in een buiten proportionele emotionele crisis te verkeren. De
relatie tussen klachten van partner en patiënt zal ook worden bekeken.

prospectieve follow-up studie

Rond het tijdstip van de diagnose zal de MMSE afgenomen worden bij patienten.
Dit duurt ongeveer 15 minuten. Verder is het de bedoeling dat patienten en
partners rond de diagnose, en 3, 6, 12, 18 en 24 maanden hierna een setje
vragenlijsten invullen. Dit duurt max. 1 uur per keer.
Als het onderzoek vragen oproept, kunnen patienten terecht bij GM Nefs,
neuropsychologe in opleiding, en R. Van Helvert, verpleegkundig specialist
neuro-oncologie.