Telemonitoren van longfunctie bij patienten met Cystic Fibrosis

De pathofysiologie van CF wordt gekarakteriseerd door het ontwikkelen van mucus
pluggen in de luchtwegen en terugkerende longinfecties. Dit leidt tot een
progressieve verslechtering van de longfunctie, resulterend in schade aan de
luchtwegen en, uiteindelijk, de dood.
De pulmonale aandoening bij patienten met CF wordt gekarakteriseerd door een
abnormale samenstelling van de epitheliale vloeistof. Dat resulteert in het op
jonge leeftijd ontwikkelen van een chronische luchtweginfectie en
ontstekingsreactie. Tijdens CF exacerbaties wordt er meer sputum geproduceerd
en is er een grotere ontstekingsreactie. Gedurende deze episodes verslechterd
de conditie van de patient. Deze episodes worden gekenmerkt door toegenomen
hoestfrequentie, moeilijker ophoesten van sputum, afname van de eetlust,
vermoeidheid, gewichtverlies, afgenomen kwaliteit van leven en afgenomen
longfunctieparameters. De behandeling bestaat uit een tijdelijke behandeling
met specifieke antibiotica gebaseerd op de meest recente sputumkweek. Als er
sprake is van een milde exacerbatie kan de behandeling met antibiotica in de
thuissituatie plaatsvinden (oraal of intraveneus), maar als er sprake is van
een ernstige exacerbatie, wordt de patient opgenomen in het ziekenhuis om te
worden behandeld met intraveneus toegediende antibiotica.
Een ziekenhuisopname heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en
welzijn van de patient, omdat de patient gedurende 3 weken in een
eenpersoonskamer wordt opgenomen en geen contact mag hebben met andere
patienten met CF om kruisinfectie te voorkomen. Bovendien worden deze opnames
geassocieerd met hoge kosten voor de gezondheidszorg.
Longfunctie is een belangrijke maat als het gaat om de ernst van de ziekte en
prognose bij CF en wordt routinematig gemeten bij ieder poliklinisch bezoek
(eens in de 3 maanden).
Er wordt gesuggereerd dat de longfunctie eerder verslechtert dan dat de patient
klachten signaleert en rapporteert. Sinds korte tijd is een nieuwe technologie
beschikbaar, internet based telemonitoring, ontwikkeld om de longfunctie te
monitoren in de thuissituatie door middel van een spirometrie zelftest.
Telemonitoring kan een bijdrage leveren om een exacerbatie vroeg op te sporen
en vroeg te behandelen. Ernstige exacerbaties zouden kunnen worden voorkomen,
waardoor de patient zo lang als mogelijk thuis kan blijven. Deze technologie is
van waarde gebleken bij de monitoring en behandeling van patienten met astma en
COPD, maar de effectiviteit bij patienten met CF is nog niet aangetoond.

Vaststellen of internet-based telemonitoring van de longfunctie in de
thuissituatie ernstige exacerbaties kan voorkomen en kan leiden tot een afname
van het aantal ziekenhuisopnames bij patienten met CF.

* Internet-based telemonitoring van de longfunctie door middel van spirometrie
zelftest
* Longfunctie meting wordt uitgevoerd met een handheld spirometer (Viasys
healthcare, AM-2 Plus Pro).
* Iedere deelnemende patient wordt gevraagd een symptoomscorelijst in te vullen
(electronisch) en dan de meting te
verrichten.
* De gegevens worden naar een externe server verstuurd (via een modem) en zijn
vervolgens via internet toegankelijk.
* Als er sprake is van toegenomen symptomen of een vermindering van de
individuele spirometrie waarden (FEV1, FVC),
neemt een CF verpleegkundige telefonisch contact op met de patient. Als
behandeling is geindiceerd zal die onmiddelijk
worden gestart.
* In het geval van non-compliance wordt een alarm gegeven. De patient wordt
telefonisch benaderd om de
symptoomscore en meting alsnog te verrichten en te versturen.

* Confrontatie met de (werkelijke) ernst van de ziekte
* Wekelijks terugkerende handeling (meting + verzenden)