Het behouden van de kwaliteit van leven van naaste verzorgers van glioblastoompatiënten: een gerandomiseerde, gecontroleerde studie.

Glioblastoma multiforme (GBM) zijn de meest kwaadaardige en meest agressieve
hersentumoren. Ondanks intensieve behandeling met neurochirurgie, radiotherapie
en chemotherapie is de overleving vanaf de diagnose minder dan 1 jaar. Vanwege
de bewustwording van de onontkoombare naderende dood van hun geliefde evenals
het feit dat GBM patienten vaak al in een vroeg stadium van hun ziekte
gedrags-, emotionele-, en cognitieve problemen hebben, doorstaan zorgende
partners vaak een grote emotionele belasting. Uitputting, financiele druk,
verstoorde dagelijkse activiteiten en het continue zorgen dragen bij aan een
significant verslechterde mentale conditie, waarbij angst en depressie veel
voorkomen, slechte nachtrust en zelfs een verhoogd risico op kanker.

Hoewel het verlengen van de overlevingsduur uiteraard het primaire behandeldoel
is, zal het welzijn van patiënten en zorgende naasten ook gediend zijn met
adequate voorlichting en begeleiding. Het doel van dit onderzoek is: 1)
vaststellen van de last die het zorgen voor een GBM patiënt voor zijn/haar
partner met zich meebrengt en de mate waarin de partner de zorgtaken aankan en
2) bepalen tot op welke hoogte een gestructureerde interventie gericht op het
aanleren van coping vaardigheden en probleem oplossen leidt tot een
significante verbetering in de kwaliteit van leven en het aankunnen van de
zorgtaak bij de zorgende partners van GBM patiënten. Met betrekking tot het
tweede doel zullen drie vragen gesteld worden: 1) Worden emotionele problemen
door de interventie verminderd en wordt kwaliteit van leven erdoor verbeterd?
2) Verbetert de interventie de probleem oplossingsvaardigheden? en 3) Hangt de
effectiviteit van de interventie af van de kwaliteit van leven, tumor en/of
behandelingskenmerken van de patiënt?

Een gerandomiseerde, gecontroleerd onderzoek zal uitgevoerd worden om de
effectiviteit (verbetering in kwaliteit van leven en het aankunnen van de
zorgtaak) van een interventie gericht op coping- en probleem-oplossende
vaardigheden (n=36) te vergelijken met standaard medische zorg (n=36).

Na de operatie, maar vóór de radiotherapie en concomitante en adjuvante chemotherapie voor de GBM patienten, zullen maximaal 6 individuele, 1-uur durende sessies gehouden worden met de zorgende partners. De interventie is ontwikkeld om de zorgende partners te sterken door o.a. hun probleem-oplossingsvaardigheden te verbeteren en daardoor ook hun bekwaamheid in het omgaan met de inspannende taken die het zorgen voor de GBM patiënt met zich meebrengt.

De belasting voor de deelnemende zorgende partners bestaat uit 1) het vijfmaal
(op verschillende tijdstippen tijdens en na de interventie) invullen van
vragenlijsten betreffende kwaliteit van leven, de belasting en het aankunnen
van de zorgtaak, 2) (alleen voor de interventiegroep) deelname aan de zes
sessies van het interventieprogramma, thuis of in het ziekenhuis. Er zijn geen
medische risico's verbonden aan de deelname. De mogelijke voordelen van
deelname aan het onderzoek zijn (voor de interventiegroep): 1) betere
copingvaardigheden, 2) betere emotie-regulatie en 3) het beter aankunnen van de
zorgtaak.