Pilot interventiestudie bij ouders van kinderen die een SCT moeten ondergaan

Stamcel transplantaties (SCT) bij kinderen hebben in de afgelopen tientallen
jaren behoorlijk goede resultaten geboekt, waarbij de mortaliteit flink is
gedaald (Broers et l., 2000). Een SCT is medisch en sociaal-emotioneel een zeer
spannende behandeling, die een impact heeft op het kind en het hele gezin. De
langdurige opname in isolatie, de bijwerkingen van de medicatie, de onzekerheid
over de uitkomst en de angst voor de dood zijn veel genoemde stressoren
(Pot-Mees, 1989). Daarnaast komt het veel voor dat kinderen en hun ouders te
maken krijgen met late effecten, variërend van terugkerende infecties,
vermoeidheid, graft-versus-host disease (GVHD), een recidief of het overlijden
van het kind tijdens of na de transplantatie (Barrera et al., 2000).
Het kan voor ouders traumatisch zijn als hun kind een beenmergtransplantatie
moet ondergaan (Manne et al., 2004, Rini et al., 2004). Ouders lopen het risico
psychische klachten te ontwikkelen als angst (Barrera et al., 2000), depressie
(Manne et al., 2001), posttraumatisce stress symptomen (PTSS) als herbelevingen
of vermijdingsgedrag (DuHamel et al., 2004, Manne et al., 2004) en
verschillende andere klachten, vooral de weken voorafgaand aan opname voor de
SCT (Phipps et al., 2005, Streisand et al., 2000, Dermatis & Lesko, 1990). Er
zijn ook onderzoeken die klachten vinden 18 maanden na de SCT bij een subgroep
van moeders (Manne et al., 2004).
Angst en depressieve klachten bij de moeder 6 maanden na SCT heeft ook een
weerslag op het kind en de manier waarop ze met haar kind omgaat (Barrera et
al., 2000). Risicofactoren zijn jonge leefitjd van de moeder en hoge
angstniveaus tijdens de transplantatieperiode (Manne et al, 2003). Moeders met
depressieve klachten zijn niet altijd goed in staat om optimaal voor hun kind
te zorgen.
Tot nu toe is er slechts één interventieprogramma uitgevoerd dat gericht was op
het reduceren van stress bij ouders (moeders) van kinderen die een SCT moeten
ondergaan (Streisand et al., 2000). De interventie, die plaatsvond binnen 1
week na opname voor de SCT van het kind, bestond uit één sessie van 90 minuten
met alleen de moeders. De sessie bestond uit drie componenten: psycho-educatie,
ontspanningsoefeningen en aspecten van communicatie. De moeders in de
interventiegroep rapporteerden dat ze significant meer gebruik maakten van de
interventietechnieken dan moeders in de controlegroep, maar er was geen
verschil aangetoond in stress niveaus tussen de beide groepen. Het is goed
mogelijk dat dit komt doordat er maar één sessie heeft plaatsgevonden.
Voor ouders van kinderen met kanker zijn wel meerdere interventiestudies
uitgevoerd. Eén van die studies is gedaan door Anne Kazak, genoemd SCCIP-ND
(Surviving Cancer Competently Intervention Program). Dit programma is gericht
op ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen. De focus van het programma ligt
op het begrijpen hoe gedachten (cognities) over de ziekte en de behandeling
invloed hebben op ouders en hoe de ziekte invloed heeft op het gezin. De
interventie is op 38 ouders getest in een pilot (Kazak et al., 2005) en wordt
nu aan meer dan 120 ouders aangeboden in een grotere studie.

Het doel van dit onderzoek is het vertalen en aanpassen van het hierboven
genoemde SCCIP-ND programma naar een programma voor ouders van kinderen die een
SCT ondergaan, zodat deze ouders minder last hebben van angst, depressieve
gevoelens en ter voorkoming van PTSS-klachten.
Onderzoeksvragen om de haalbaarheid van dit programma in de praktijk te
onderzoeken:
1. Acceptability: Is het mogelijk om de interventie te implementeren? Lijkt het
relevant en reëel? Is de interventie acceptabel voor de deelnemers?
2. Werving: Lukt het om een representatieve groep ouders te werven? Hoeveel
mensen stemmen toe en hoeveel mensen vallen af?
3. Tijdpad: kunnen de interventie sessies gedaan worden op de momenten dat ze
gepland waren?
4. Eerste uitkomsten: in de context van een pilot studie, welk bewijs is er dat
de interventie werkt? Kan er verschil worden aangetoond met ouders uit de
controlegroep die 'standard care' ontvangen?

Pre-test interventie posttest design.

Al meer dan een jaar worden ouders op de SCT-afdeling gevraagd om een boekje
met vragenlijsten in te vullen (zie primary outcomes) op drie momenten in de
tijd: twee weken voor opname (T1), twee weken na SCT (T2) en zes maanden na
ontslag (T3).

In juni 2008 gaan we beginnen met de inclusie van de interventiegroep: alle
ouders van kinderen die een SCT moeten ondergaan worden een maand voorafgaand
aan de opname benaderd. Zij vullen op dezelfde momenten in de tijd de
vragenlijsten in als de controlegroep. Er is geen randomizatie, alle ouders
worden benaderd.

De interventie vindt plaats twee weken voor opname tot en met vier maanden na
ontslag.

Ouders in de interventiegroep krijgen vier psychotherapeutische sessies. De eerste sessie vindt thuis plaats, twee weken voor opname van het kind, de tweede sessie is in het ziekenhuis, een week voor de SCT (dag -7). Een maand en vier maanden na ontslag krijgen ouders sessies 3 en 4 op de polikliniek, gekoppeld aan het bezoek aan de arts. Deze sessies werken als boostersessies. Ouders wordt geleerd om te kijken naar de sterke en zwakkere kanten van hun eigen copingstrategieën en, waar nodig, hun cognities en bedrag aan ge passen, zodat ze minder stress en angst ervaren. Psycho-educatie en ontspanningsoefeningen zijn ook standaardingrediënten van de sessies. Tenslotte zullen we ook fragmenten gebruiken in een te maken film over ouders die met elkaar praten over de SCT-periode, met als doel het leren via een model. De sessies verlopen volgens een standaard protocol en worden door een junior psycholoog uitgevoerd. De training en coaching van deze research assistant gebeurt door Jantien Vrijmoet, die gespecialiseerd is in cognitieve gedragstherapie. De uitgeschreven sessies van het SCCIP-onderzoek van Anne Kazak zijn reeds aangepast om te gebruiken in deze populatie. Treatment fidelity wordt verkregen doordat er met standaard geprotocolleerde sessies wordt gewerkt. Verder zal er at random een aantal sessies worden opgenomen op band.

nvt