Effecten van participatie in het foto-instrument op de zelfbeleving bij patienten herstellende van een psychiatrische crisi

Een bevinding uit het nu afgesloten pilot onderzoek is dat het laten zien en
kunnen praten over wat je bezighoudt in het dagelijks leven vooraf gaat aan
acceptatie en doelvaardigheid. De toekomstwens die verbeeld wordt is een zich
bewust worden van wat *a valued life* heet. Doelvaardigheid zelf is voor
sommige patienten nog een brug te ver. Voor hen is eerder belangrijk bewust te
worden dat er ondanks hun lijden belangrijke waarden kunnen zijn in hun leven
. In ons onderzoek tot nu toe konden we uit de vorm, de structuur en de
*purpose* van verhalen opmaken welke functie de verhalen hadden voor de mensen.
Ook of er een façade was waarachter het lijden verborgen werd, soms juist ter
bescherming van dat wat deelnemers als belangrijk zagen in hun leven. In de
recovery-benadering (herstellen) is het vertrekpunt dat mensen in het begin
vast zitten in hun lijden en dat ze dat moeten overwinnen om verder te kunnen
(*In the course of the recovery process people will overcome their being stuck
in suffering.*). Mischien moet het overwinnen van *being stuck* echter niet
gezien worden als alleen acceptatie van het lijden, maar meer als een omgang
met het lijden dat ruimte laat voor een *valued life* of in ieder geval een
perceptie van een 'normaal' functioneren. Dan komen facades in een heel ander
licht te staan.

Het onderzoek wil antwoorden vinden op de volgende vragen:

-Welke veranderingen treden op na deelname aan het foto-instrument in de
perceptie van patienten met betrekking tot het dagelijks functioneren (en de
impact van ziekte hierop) en hoe zijn deze veranderingen gerelateerd aan het
foto-verhaal dat patienten eerder in de fotogroep hebben gepresenteerd?
-Hoe kijken verpleegkundigen aan tegen deze uitkomsten, vinden ze die
herkenbaar? Hoe duiden zij de resultaten?
-Hoe verhouden antwoorden op deze vragen zich tot onze kennis van enpowerment
en recovery

De onderzoeksopzet is enerzijds kwantitatief: er worden metingen verricht met
een vragenlijst (SIckness Impact profile), waarvan de scores als uitgangspunt
worden gebruikt voor een narratief-explorerend onderzoek middels
diepte-interviews.

Data verzameling:
A interviews met deelnemers uit afgesloten fotogroepen
B interviewsmet verpleegkundigen over de Sickness Impact Profile (SIP)-data
C Bij nieuwe fotogroepen de SIP in voor en-nameting laten afnemen (T1, T2 en T3
na een fotoronde en T4 na zes maanden). Er is voor gekozen de SIP zowel na de
eerste fotoronde als na de tweede fotoronde af te nemen omdat niet alle
deelnemers ook aan een tweede ronde zullen deelnemen. Indien deelnemers na het
volgen van één fotogroep (8 sessies) stoppen zal de T3 ontbreken en zal voor de
T4 gerekend worden zes maanden na afloop van de eerste fotoronde. Zie ook
amendement in het protocol 5.121

A interviews met deelnemers
Met een 5 á 6 deelnemers uit afgesloten fotogroepen een diepte-interview
houden. Criterium voor selectie is een SIP-score.
Met de SIP-scores over 42 verzamelde cases kunnen we categorieën creëren van
deelnemers die bijv. hoog, laag of medium scores hebben. Deze indeling kunnen
we gebruiken om 5 of 6 diepte interviews af te nemen bij enkele deelnemers in
de verschillende categorieën. De interviews hebben als doel om de visie op het
normaal functioneren boven tafel te krijgen en hoe deze zich verhoudt met het
foto-verhaal dat ze hebben verteld en door hen zelf gesignaleerde resultaten
van deelname aan de fotogroep.


B interviews met verpleegkundigen om SIP-data te bespreken
Met verpleegkundigen SIP-data bespreken van deelnemers om hun visie te
inventariseren op de resultaten die zij hebben gesignaleerd van deelname aan de
fotogroep. Dat betreft dezelfde 5 á 6 deelnemers als onder A.

C data afnemen bij nieuwe deelnemers
De SIP wordt afgenomen: aan het begin van deelname, aan het eind en na 9
maanden.
Doel:
1. versterking van statistische relevantie van conclusies uit SIP.

De interventie is het foto-instrument, een gestructureerde methode waarbij in groepssessies deelnemers hun beleving vertellen bij foto's die ze zelf gemaakt hebben. In een proces van selecteren en prioriteren van foto's en bijbehorende teksten wordt toegewerkt naar een presentatie op een tentoonstelling. Er zijn twee rondes van 8 bijeenkomsten die elk met een tentoonstelling worden afgerond.

De SIP wordt 3 of 4 keer afgenomen: een voormeting, een tussenmeting (na afloop
van een ronde van de fotogroep) en een nameting. Het invullen van de SIP kost
20 minuten en is niet bijzonder emotioneel belastend.
Bij een klein aantal (5) deelnemers aan het onderzoek zal ik de nameting
koppelen aan een interview om de scores kwalitatief te kunnen interpreteren.
Een interview zal één uur duren en focust op hoe de deelnemer 'normaal'
functioneren interpreteert in zijn leven. Dat kan emotioneel belastend zijn