Kwaliteit van leven bij hooggradig glioom patienten en partners in de laatste levensfase: een retrospectieve multicenter analyse.

Een hooggradig glioom (HGG) is een ongeneeslijke aandoening met een slechte
prognose. Ondanks behandeling met chirurgie, radiotherapie en chemotherapie
overlijden patienten uiteindelijk aan tumorprogressie.In klinische trials bij
glioompatiënten is kwaliteit van leven steeds vaker een secundair eindpunt. Zo
wordt er steeds meer bekend over de kwaliteit van leven van deze patiënten vóór
en tijdens tumorbehandeling. Echter, weinig is bekend over de fase waarin
tumorbehandeling geen optie meer is en alleen symptomatische therapie geboden
kan worden. Patienten lijden mogelijk aan neurologische en cognitieve klachten,
persoonlijkheidsveranderingen, epilepsie, bijwerkingen van medicatie, moeheid
en/of depressie. Deze symptomen beinvloeden de kwaliteit van leven van de
patient en zijn/haar naasten. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van
patienten en hun naasten is van groot belang. Verbetering van zowel de
(organisatie van) de zorg, begeleiding van de patient en de partner/proxy en
educatie van naasten zijn mogelijk relevante issues.

Exploreren en documenteren van de laatste levensfase van HGG patienten: duur
van deze fase; verblijf (thuism verpleeghuis, hospice, ziekenhuis), transities
tussen zorginstellingen, medische problemen; palliatieve zorg/behandeling;
medische beslissingen rond levenseinde op basis van (a) data uit medische
statussen (b) vragenlijsten aan huisartsen en andere professionele
hulpverleners, en vragenlijsten aan naasten van overleden patienten en (c)
gestructureerde interviews aan de hand van de opgestelde vragenlijsten met
neuro-oncologen, gespecialiseerde verpleegkundigen in de neuro-oncologie,
huisartsen, verpleeghuisartsen, hospice artsen, en naasten van overleden
hooggradig glioompatienten over zowel medische problemen, kwaliteit van leven
en behoeften van patienten en hun naasten als de organisatie van de zorg voor
deze patienten

Multi-center retrospectieve descriptieve studie.

HGG patienten zelf zijn niet direct betrokken bij deze studie. Voor de
nabestaanden kan er een emotionele belasting zijn door het invullen van
vragenlijsten over de ervaring met de medische problemen van hun naastene alles
daaromheen. De interviews kunnen emotionele stress oproepen. Naar wens van de
nabestaande kan het interview thuis of op de polikliniek plaatsvinden. Voor de
professionele hulpverleners zal de belangrijkste belasting een tijdsinvestering
zijn. Toekomstige patienten en hun naasten kunnen profiteren can deze studie.
De mogelijke belasting die participatie met zich meebrengt is in verhouding met
de mogelijke waarde van het onderzoek voor toekomstige HGG patienten, hun
naasten en professionele hulpverleners.