Het doel van deze pilot-studie is om de effectiviteit, bruikbaarheid en het comfort van een neopreen oppositie spalk bij personen met HMSN te onderzoeken. Tevens zullen de responsiviteit van de 3-item versie van de Sollerman test en de associaties…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Perifere neuropathieën
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
De handvaardigheid gemeten met de Sollerman handfunctie test, bestaand uit 20
verschillende éénhandige en tweehandige handelingen, representatief voor het
gebruik van de handen tijdens activiteiten van het dagelijks leven. Zowel de
snelheid als de wijze van handelen wordt beoordeeld (testduur 60 min.).
Secundaire uitkomstmaten
De handvaardigheid gemeten met de snel (± 2 min.) af te nemen Functional
Dexterity Test (FDT), een specifieke test voor de fijne handmotoriek en in het
bijzonder de mogelijkheid om met een driepuntsgreep te manipuleren.
Ervaren beperkingen in activiteiten gerelateerd aan de bovenste extremiteiten
worden met behulp van de Nederlandse versie van de Michigan Hand Outcomes
Questionnaire (MHOQ-DLV) geïnventariseerd. De patiënt vult zelf de vragenlijst
in.
Problemen in dagelijkse handelingen worden met de Canadian Occupational
Performance Measure geinventariseerd.
De ervaren effectiviteit, bruikbaarheid en het comfort van de spalk zal met een
speciaal voor dit onderzoek gemaakte vragenlijst geëvalueerd worden.
Achtergrond van het onderzoek
Hereditaire Motorische en Sensorische neuropathie (HMSN), ook bekend als
Charcot-Marie-Tooth is een verzamelnaam voor een groep van erfelijke langzaam
progressieve aandoeningen waarbij de perifere zenuwen zijn aangetast.
Demyeliniserende HMSN type Ia is de meest voorkomende vorm. HMSN uit zich in
distale spierzwakte, atrofie en verminderde sensoriek. In de kliniek en de
meeste literatuur wordt vooral aandacht gegeven aan de problemen van de voeten.
Uit de resultaten van voorgaand onderzoek is echter gebleken dat het vaak
voorkomt dat personen met HMSN een beperkte handvaardigheid hebben en
beperkingen ervaren in het gebruik van hun handen tijdens werk, hobby*s en
dagelijkse activiteiten. Vooral fijn motorische handelingen (bijvoorbeeld het
open en dichtmaken van knoopjes) en het pakken van kleine voorwerpen
(bijvoorbeeld muntgeld) kunnen problemen geven. Een goede handfunctie is van
groot belang voor het zelfstandig kunnen uitvoeren van dagelijkse handelingen
en dient daarom zo lang mogelijk behouden te blijven.
Uit ons voorgaande onderzoek is tevens gebleken dat de beperkte handvaardigheid
van personen met HMSN1a vooral wordt bepaald door het verlies aan duimfunctie
(oppositie); de duim kan niet meer goed tegenover de vingers geplaatst worden.
Een dergelijk verlies aan handfunctie heeft vooral invloed op de fijne
handmotoriek zoals het oppakken of manipuleren van voorwerpen met een
pincetgreep of een driepuntsgreep (bijvoorbeeld schrijven). Deze bevinding
biedt mogelijkheden voor gerichte behandeling en advisering van personen met
HMSN.
Met een op maat gemaakte oppositie spalk kan de duim in een meer natuurlijke
positie ten opzichte van de vingers geplaatst worden, wat de handvaardigheid
positief zou kunnen beïnvloeden.
Doel van het onderzoek
Het doel van deze pilot-studie is om de effectiviteit, bruikbaarheid en het
comfort van een neopreen oppositie spalk bij personen met HMSN te onderzoeken.
Tevens zullen de responsiviteit van de 3-item versie van de Sollerman test en
de associaties met hand functie en ervaren beperkingen in activiteiten van de
bovenste extremiteit onderzocht worden.
Onderzoeksopzet
Het betreft een prospectieve interventiestudie zonder controlegroep
Onderzoeksproduct en/of interventie
De interventie bestaat uit een op maat gemaakte, korte, oppositie spalk van neopreen materiaal voor de voorkeurshand. Deze, door een ergotherapeut vervaardigde spalk, zal gedurende een periode van 6 weken gebruikt worden.
Inschatting van belasting en risico
De proefpersonen zullen 3 maal de afdeling Revalidatie van het AMC bezoeken.
Tijdens het eerste bezoek worden 2 handvaardigheidtesten afgenomen, de
vragenlijsten ingevuld, de COPM afgenomen en de spalk vervaardigd en
toegelicht. Tijdens het tweede bezoek, 1 week later, wordt de spalk
gecontroleerd en zonodig aangepast. Na 6 weken wordt de handvaardigheid met
gebruik van de spalk bepaald en worden de vragenlijsten ingevuld en de COPM
afgenomen. Een mogelijk risico van het dragen van de oppositiespalk is het
ontstaan van drukplekken op de huid. In het tweede bezoek (na 1 week gebruik)
wordt hierop gecontroleerd en bij drukplekken wordt de spalk aangepast.
Publiek
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Nederland
Wetenschappelijk
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Diagnose HMSN, middels DNA of electrofysiologisch onderzoek vastgesteld
Leeftijd tussen 18 en 70 jaar
Verminderde oppositie (kapandji score < 3)
Beperkte handvaardigheid (Sollerman test score <80)
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Andere aandoeningen die de handvaardigheid (dominante hand) beperken
Onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal
Opzet
Deelname
In onderzoek gebruikte producten en hulpmiddelen
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
CCMO | NL21464.018.08 |