Rust roest: wat kunnen we winnen in functionaliteit met training?

Het fenomeen "gebruik het of verlies het" is een bekend fenomeen en is op een
bepaalde manier ook toepasbaar bij jongens met Duchenne Muscular Dystrophy
(DMD). DMD patiënten hebben een progressief verlies van spiermassa, spierkracht
en spieruithoudingsvermogen, waardoor de functionaliteit afneemt. Doordat
bewegen in toenemende mate zorgt voor vermoeidheid, bewegen steeds meer energie
kost, jongens aan het einde van de ambulante fase bang zijn om te vallen en
niet meer op te kunnen staan en het zitten in de rolstoel de armfunctie
beperkt, ontstaat er waarschijnlijk een discrepantie tussen de capaciteiten en
dat wat de jongens daadwerkelijk aan lichamelijke activiteit uitvoeren
(disuse). Het behouden en/of verbeteren van het spieruithoudingsvermogen en
functionaliteit is één van de belangrijkste doelstelling in de behandeling van
de DMD patiënt, aangezien er nog geen genezende behandeling beschikbaar is. In
het geval van disuse kan training mogelijk resulteren in het behouden van en/
of een verbeteren van functionaliteit.

Het primaire doel van de NUD studie is een bijdrage te leveren aan de kennis
voor de optimale medische zorg voor DMD patiënten met betrekking tot de fysieke
activiteit, door het evalueren van de effecten van training op primair het
spieruithoudingsvermogen en/of de functionele mogelijkheden bij jongens in
diverse stadia van DMD. Secundaire doelstelling van het project is een bijdrage
te leven aan de kennis voor de optimale paramedische zorg voor DMD patiënten
met betrekking tot de fysieke activiteit door het evalueren van de effecten van
training op secundaire uitkomstmaten op het niveau van stoornissen, beperkingen
en activiteiten.

Het project zal bestaan uit twee studies (studie 1 'Een onderzoek naar de
effecten van een dynamische training bij ambulante en recent
rolstoelafhankelijke jongens met Duchenne spierdystrofie' en studie 2 'Een
onderzoek naar de effecten van een functionele training met armondersteuner bij
jongens met Duchenne spierdystrofie die sinds enige jaren rolstoelafhankelijk
zijn'). Studie 1 zal een exploratief (gerandomiseerd controle) onderzoek zijn.
Jongens worden willekeurig ingedeeld in de interventiegroep (training) of de
controlegroep (wachtlijst). De interventiegroep zal zes maanden worden
blootgesteld aan een dynamische training, waarna de controlegroep aan dezelfde
interventie zal worden blootgesteld. Studie 2 zal een repeated measures design
hebben, waarbij de proefpersonen verschillende keren voor, tijdens en na een
zes maanden durende functionele training van arm en hand getest zullen worden.

De interventie van studie 1 zal bestaan uit een dynamische (fiets) training voor de armen en benen met een lichte tot matige intensiteit. De proefpersonen in studie 2 zullen participeren in een functionele training voor de niet-dominante arm en hand. Zij zullen dagelijkse functies en activiteiten trainen met een armondersteuner (in combinatie met een computerspel).

Zowel de belasting als de risico's van het onderzoek voor de proefpersonen
zullen beperkt zijn. De belasting van de metingen voor de proefpersonen is
beperkt, omdat de metingen niet invasief zijn en merendeels bij jongens thuis
zullen plaatsvinden. Doordat vijf keer per week relatief kort getraind zal
worden met een lage intensiteit, zal ook de belasting van de training laag
zijn. De relatief lage trainingsintensiteit zorgt voor slechts een beperkt
risico op overbelasting (extreme vermoeidheid en spierpijn)