Onco genetica: Het onwikkelen en testen van een signaleringsinstrument voor psychosicale problemen

Ongeveer 20% van alle mensen die erfelijkheidsonderzoek voor kanker aanvragen
hebben te kampen met psychosociale problemen tijdens of na afloop van het
erfelijkheidsonderzoek. Het gaat hier bijvoorbeeld om angst voor het (wederom)
krijgen van kanker bij zichzelf of familieleden, communicatie problemen binnen
de familie, onverwerkte rouw, problemen met het omgaan met de resultaten van
het erfelijkheidsonderzoek, keuzemoeilijkheden betreffende DNA-onderzoek of
preventieve operaties en zorgen over verzekering of werk. De bestaande
screeningsvragenlijsten richten zich vooral op angst, depressie en/of algemene
*distress*. Zij missen daarmee de meeste specifieke problemen binnen deze
groep. Daarnaast blijkt dat door afwezigheid van een procedure voor
systematische screening de aanwezige problemen vaak niet tijdig worden
onderkend. Daardoor is er geen adequate doorverwijzing of wordt te weinig
ondersteuning geboden.

Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen en testen van een
signaleringsvragenlijst die: 1) individuen detecteert met relevante
psychosociale problemen en zorgen, en 2) de behoefte aan extra gespecialiseerde
hulp in kaart brengt. Verwacht wordt dat hiermee de communicatie tussen cliënt
en clinicus wordt bevorderd en het bespreken van psychosociaal relevante
problemen alsook eventuele doorverwijzingen gestructureerd worden. De
psychometrische kwaliteiten, als betrouwbaarheid en validiteit van de
vragenlijst zullen worden onderzocht.

Voor het ontwikkelen van deze vragenlijst worden vier stappen van een standaard
procedure, de richtlijn vragenlijstontwikkeling van de EORTC, gevolgd. Dit
betreft: 1) het genereren van belangrijke onderwerpen, 2) het vertalen van deze
onderwerpen naar een vragenlijst, 3) het pilot-testen van de vragenlijst (de
eerste 20 deelnemers van het onderzoek) en 4) het testen van de eigenschappen
(zoals betrouwbaarheid, gevoeligheid en toepassing) van de vragenlijst bij
adviesvragers (N=180). De vragenlijst zal met behulp van een computer met
aanraakscherm worden aangeboden aan alle adviesvragers die voor hun 2e gesprek,
na een eerste intake, op de polikliniek familiaire tumoren komen voor
erfelijkheidsadvies. Deze adviesvragers zullen eveneens worden uitgenodigd voor
een diagnostisch interview met een ervaren psychosociaal medewerker (gouden
standaard). De scores op de diverse onderdelen van de vragenlijst en de
conclusie van de psychosociaal medewerker zullen met elkaar worden vergeleken.
Hiermee worden de psychometrische kwaliteiten van de vragenlijst onderzocht.
Drie weken na afronding van het erfelijkheidsonderzoek krijgen de deelnemers de
screeningsvragenlijst op papier thuisgestuurd waarna een telefonisch interview
met dezelfde psychosociaal medewerker zal worden gehouden om meer inzicht te
krijgen in de psychometrische kwaliteiten van de vragenlijst op dat moment
binnen het erfelijkheidsonderzoek.

Alle deelnemers aan de studie zullen gevraagd worden om een uur voor het tweede
gesprek een vragenlijst in te vullen alsook een gesprek te voeren over
psychische belasting van het erfelijkheidsonderzoek met een psychosociaal
medewerker.
Drie weken na het verkrijgen van de test uitslag zal de deelnemer middels een
thuisgestuurde brief uitgenodigd worden om de vragenlijst nogmaals in te vullen
en telefonisch een gesprek met de psychosociaal medewerker te hebben.

In totaal wordt ongeveer 2 uur van de tijd van de adviesvrager gevraagd.
Daarnaast zijn er geen voordelen dan wel risico's mee gemoeid.