Een gerandomiseerd klinisch onderzoek naar gezamenlijke medische consulten voor patienten met een chronische neuromusculaire ziekte. Een vergelijking met gangbare zorg in termen van kwaliteit van leven en kosten effectiviteit.

Een Gezamenlijk Medisch Consult(GMC) ofwel groepsconsult is een serie van 1 op
1 consulten in aanwezigheid van een groep medepatienten. Het GMC duurt
anderhalf tot twee uur en naast de behandelend arts is ook een groepsbegeleider
aanwezig die verantwoordelijk is voor het groepsproces en de interactie tussen
patienten. Het GMC is een volledige vervanging van dat betreffende
controleconsult.
De eerste ervaringen met GMC's voor neuromusculaire patienten zijn positief.
Zowel zorgverleners als patienten waarderen deze zorgvorm. Mogelijk kan het GMC
bijdragen aan het vergroten van de Self efficacy van patienten met een
spierziekte en zo indirect de kwaliteit van leven bevorderen. Daarnaast worden
uitkomstmaten als sociale steun, ervaring en tevredenheid met het consult van
patient en partner en het gebruik van zorg gemeten. ook wordt onderzocht of
deze zorgvorm kosteneffectiever is dan individuele consulten.

Doel van het onderzoek is om gezamenlijke medische consulten te vergelijken met
individuele consulten voor neuromusculaire patienten op het gebied van
kwaliteit van leven, self efficacy, tevredenheid en kosten.

Een gerandomiseerde, prospectieve, gecontroleerde studie wordt opgezet waarbij
gezamenlijke medische consulten met de gangbare zorg (individuele consulten)
worden vergeleken. Aan het onderzoek nemen ten minste twee neurologen deel die
zowel de individuele consulten als de gezamenlijke medische consulten zullen
uitvoeren.

De interventiegroep neemt eenmalig deel aan het gezamenlijk medisch consult. Dit GMC vervangt het jaarlijkse controleconsult van de betreffende patient. De controlegroep krijgt de gangbare zorg: een individueel controleconsult van 20-30 minuten met de neuroloog.

Patienten komen net zo vaak naar het ziekenhuis als tijdens de reguliere
afspraken. Het consult vervangt het jaarlijkse controleconsult met de neuroloog.
Voor de interventiegroep, die een gezamenlijk medisch consult krijgen, duurt
het consult langer, namelijk 90 minuten, dan het gangbare consult.
Daarbij worden patienten en hun partner gevraagd om 4 keer (Baseline, 1 week na
de interventie, 3 maanden na de interventie en 6 maanden na de interventie) een
vragenlijst in te vullen. Dit zal per keer ongeveer een half uur tijd vragen
van de patienten.
De vragenlijsten gaan over kwaliteit van leven, self efficacy, ervaren sociale
steun, functionele activiteiten en gebruik van zorg.
De risico's voor proefpersonen bij deelname aan het onderzoek zijn zeer
beperkt. Mogelijk kunnen patienten in de interventiegroep zich tijdens het
groepsconsulten geremd voelen om hun vragen te bespreken. Om dit risico te
beperken worden bij aanvang van het groepsconsult duidelijke afspraken gemaakt
over de vertrouwelijkheid en tekenen alle aanwezigen een
vertrouwelijkheidsformulier. Daarbij is er voor patienten altijd de
mogelijkheid om na afloop van het groepsconsult eventuele vragen die zij niet
in de groep willen bespreken individueel met de arts te bespreken. Uit de
ervaringen met een proefproject rondom GMC's blijkt dat patienten zich vrij
voelen hun vragen in de groep te bespreken.