Pilot studie: schrijfproblematiek bij kinderen met Juveniele Idiopathische Arthritis (JIA)

Juveniele idiopathische artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van
chronische gewrichtsontsteking op kinderleeftijd. JIA is een artritis, die
begonnen is voor het 16e levensjaar, minimaal 6 weken heeft bestaan en waarvoor
bekende oorzaken van artritis zijn uitgesloten. Gewrichtsontstekingen van de
pols en de hand komen regelmatig voor bij JIA en hebben invloed op de
handfunctie en op dagelijkse activiteiten. Kinderen en ouders rapporteren vaak
problemen met schrijven. De beoordeling van het schrijven bij kinderen met JIA
is binnen de revalidatie een standaard procedure en omvat zowel subjectieve
metingen (vragenlijsten, interviews) als ook objectieve testen (schrijftesten
en handfunctie metingen). Echter, de aard van de gerapporteerde beperkingen is
vaak niet duidelijk. Verder is de relatie tussen de beperkingen bij het
schrijven en de bewegingsparameters (snelheid, variatie van letters en pen
druk) alsmede de handfunctie (pijn, zwelling, bewegelijkheid en kracht)
onbekend.

Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de mechanismen bij
het schrijven met JIA en hiermee bij te dragen aan een goed begrip van de
beperkingen die kinderen bij het schrijven ondervinden. Dit is noodzakelijk
voor een optimale revalidatiebehandeling, zoals trainen van het schrijven en
verzorging met hulpmiddelen.
De onderzoeksvragen zijn:
(1) Welke beperkingen bij het schrijven komen voor bij kinderen met JIA?
(2) Wat is de relatie tussen gerapporteerde en meetbare beperkingen in het
schrijven?
(3) Wat is de relatie tussen handfunctie (zwelling, pijn, bewegelijkheid,
kracht) en beperkingen in schrijven?

Case-control studie. Er worden 15 kinderen met JIA en zelf gerapporteerde
schrijfproblemen eenmalig gemeten. Ze worden vergeleken met 15 gezonde kinderen
van dezelfde leeftijd en geslacht als controlegroep

Gegevens worden verzameld uit het medisch dossier en door metingen. Deze
eenmalige meting duurt circa 45 minuten en wordt uitgevoerd door de onderzoeker.
Het onderzoek bevat de volgende onderdelen:
(1) twee testen voor de beoordeling van schrijfsnelheid en kwaliteit van het
schrijven,
(2) meting van de knijpkracht,
(3) meting van de bewegingsuitslag,
(4) beschrijven van eventuele zwelling en pijn van pols en vingergewrichten en
(5) tien vragen over het schrijven voor het kind en de ouders.