De perceptie van immigranten ouders over de stamceltransplantatie van hun kind en de zorg in Nederland

Kinderen met een betathalassemie worden na diagnose onderworpen aan onder
andere frequente bloedtransfusies. Hierdoor ontstaat ijzerstapeling en sinds
enkele jaren kunnen deze kinderen een beenmergtransplantatie krijgen, die als
enige behandeling de ziekte echt geneest. Een beta thalassemie komt vooral voor
bij kinderen uit mediterrane landen.
Ouders van deze kinderen ondervinden veel stress.
In regulier onderzoek naar stress bij ouders van kinderen die een BMT moeten
ondergaan vallen deze ouders vaak uit door taalproblemen.

Het onderzoeken van de percepties van niet-Nederlandse ouders ten aanzien van
de beenmergtransplantatie van hun kind en de zorg die ze hebben gekregen voor,
tijdens en na de behandeling. Het achterliggende doel is het verbeteren van de
zorg voor deze groep ouders.

Ouders worden mondeling en schriftelijk benaderd, als ze toestemming geven voor
deelname wordt er een afspraak gemaakt voor een huisbezoek (eventueel met een
tolk), waarin een interview wordt afgenomen bij in ieder geval de moeder en
waar mogelijk daarna ook de vader. Er is een interview guide gemaakt, gebaseerd
op een bestaand interview dat op dit moment wordt gebruikt in Canada bij
Chinese ouders van kinderen met kanker.
De interviews worden (met toestemming van de ouders) opgenomen en achteraf
geanalyseerd en in thema's gebundeld.

nvt