Vraaggerichte zorg voor mensen met dementie. Toetsing van een methodiek.

Door het overheidsbeleid, nieuwe wetgeving, veranderde verhoudingen in de
samenleving en de opkomst van cliëntenorganisaties binnen de gezondheidszorg in
Nederland is de laatste jaren het accent steeds meer komen te liggen op de
actieve rol van de cliënt in de zorgverlening. In plaats van de zorg
*aanbodgericht* aan te bieden, willen instellingen in de gezondheidszorg de
zorg af-stemmen op de wensen van cliënten en op die manier *vraaggerichte* en
soms *vraaggestuurde* zorg nastreven. De hulpvraag wordt maatgevend voor het
hulpaanbod en de organisatie van de gezondheidszorg. Om dit te realiseren wordt
binnen de gezondheidszorg onder andere gewerkt aan zorgprogramma*s (Van Baalen,
2002).
In de regio *s-Hertogenbosch hebben verschillende zorgaanbieders (verpleeg- en
verzorgingshuizen, thuiszorg en GGz) het initiatief genomen om een regionaal
zorgprogramma voor mensen met dementie te ontwikkelen. In een regionaal
zorgprogramma staat het gehele zorgaanbod van de regio voor een specifieke
doelgroep op een eenduidige manier omschreven. De basis voor een zorgprogramma
vormen de wensen en behoeften van deze specifieke doelgroep en het is daarom
belangrijk te inventariseren wat de wensen en verwachtingen ten aanzien van
(kwaliteit van) zorg zijn van mensen met dementie en mantelzorgers. Deze
inventarisatie wordt uitgevoerd in het kader van een promotieonderzoek. De
eerste fase van het onderzoek is verricht in 2005-2006 en uitvoering ervan werd
goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie voor Instellingen in de
Geestelijke Gezondheidszorg (METiGG, protocol 5.120) De resultaten van de
eerste fase van het onderzoek zijn beschreven in een separaat verslag (Van
Baalen, 2007). In dit onder-zoeksprotocol wordt de tweede fase van dit
onderzoek beschreven.
In dit tweede stadium van het project staan naast het begrip 'kwaliteit van
zorg', de begrippen 'behoeften' en 'kwaliteit van leven' centraal. In een
concept model' vraaggerichte zorg voor mensen met dementie' worden deze
begrippen met elkaar verbonden. De verwachting is dat een methodiek die op een
gestructureerde manier de behoeften van mensen met beginnende dementie en
mantelzorgers en de belangrijke aspecten rond kwaliteit van zorg vanuit het
cliëntperspectief onderzoekt een bijdrage kan leveren aan het realiseren van
vraaggerichte zorg. Met het gebruik van deze methodiek (' Cliënt Centred
Care-Dementia' - werknaam ' CCC-DEM') kan de zorgverlener de zorgbehoeften van
de cliënt en zijn mantelzorger op een systematische manier verduidelijken en
kan zorg worden aangeboden die kwalitatief aansluit bij wat de cliënt
belangrijk vindt.

De doelstelling van dit onderzoek is het toetsen van de effectiviteit van een
methodiek die beoogd inhoud te geven aan vraaggerichte zorg voor mensen met
dementie en mantelzorgers en een hulpmiddel te zijn voor professionele
zorgverleners om vraaggerichte zorg te kunnen bieden.

Dit onderzoek heeft een quasi-experimenteel design. De interventie wordt
enkelblind toegepast (enkel degene die de interventie toepast weet dit, de
proefpersoon niet). Er zal sprake zijn van een experimentele en een
controlegroep die via rando-misatie zullen worden samengesteld. Er zal één
voor- en één nameting worden gedaan. De uitvoering is niet zuiver experimenteel
omdat de onderzoeksgroepen niet alleen verschillen in interventie, maar ook in
de persoon die de interventie toepast.

Schematisch ziet het design er als volgt uit:

Tijdstip t 0 t1 t 2

R Groep I O X C M O experimentele groep
R Groep II O Xa M O controlegroep

O staat voor *observation*: gegevens worden verzameld
X experimentele interventie (inzet methodiek)
Xa reguliere zorg
t 0,1,2 tijdstip 0 (voormeting), tijdstip 1 (6 weken na t0) en tijdstip 2 (3
maanden na t 0)
C controle op toepassen van de methodiek door de professionele
zorgverlener (compliance)
M maatregelen die voortvloeien uit de methodiek of reguliere zorg
R randomiseren, door randomisatie worden respondenten volgens toeval aan de
experimentele of controlegroep toegewezen

In de experimentele groep wordt door casemanagers een methodiek gebruikt waarmee de zorgverlener de vraag van de cliënt en zijn mantelzorger op een systematische manier kan verhelderen op basis waarvan in overleg een passend zorgaanbod gevonden kan worden wat kwalitatief aansluit bij wat de cliënt belangrijk vindt. De controlegroep krijgt reguliere zorg.

Medewerking wordt aan mensen met beginnende dementie gevraagd voor het
beantwoorden van vragen betreffende hun oordeel over de ervaren kwaliteit van
leven, de vraaggerichtheid van de zorg, behoeften en de ervaren kwaliteit van
zorg. Deze vragen worden op 3 verschillende tijdstippen met mensen doorgenomen
wat in totaal ongeveer 3,5 uur tijd in beslag zal nemen (2x 1,5 uur en 1x 1/2
uur). Aan het onderzoek zijn geen risico's verbonden.