Symptomen en zorgbehoeften van patiënten met ernstig COPD, hart- of nierfalen en de directe gevolgen voor de naaste omgeving.

Recent onderzoek toont aan dat de incidentie van zeer ernstig chronisch
obstructieve longziekten (COPD), chronisch hartfalen (CHF) of chronisch
nierfalen (CNF) de komende jaren zal blijven toenemen. Uitgebreide kennis
omtrent dagelijkse symptomen en zorgbehoeften van patiënten met zeer ernstig
COPD, CHF of CNF ontbreekt op dit moment, wat de verdere ontwikkeling en
uitvoering van optimale palliatieve zorg voor patienten met deze chronische
aandoeningen sterk beperkt.

1.1) Wat zijn de dagelijkse symptomen en zorgbehoeften van patiënten met matig
tot zeer ernstig COPD, CHF of CNF en of en in welke mate verschillen ze van
elkaar? 1.2) Zijn de ervaren symptomen en zorgbehoeften gerelateerd aan het
dagelijks functioneren, de gezondheidsstatus en de gemoedstoestand bij
patiënten met matig tot zeer ernstig COPD, CHF of CNF? 1.3) In welke mate
verschillen de ervaren symptomen en zorgbehoeften van patiënten met matig COPD
(GOLD II), ernstig COPD (GOLD III), zeer ernstige COPD (GOLD IV) zonder
continue zuurstoftherapie en patiënten met zeer ernstig COPD (GOLD IV) met
continue zuurstoftherapie? 2.1) Hoe worden de ervaren symptomen en
zorgbehoeften van patiënten met matig tot zeer ernstig COPD, CHF of CNF
gepercipieerd door hun naasten? 2.2) In welke mate beïnvloeden de ervaren
symptomen en zorgbehoeften van patiënten met matig tot zeer ernstig COPD, CHF
of CNF de belasting van de mantelzorg? 3.1) Welke voorkeuren hebben patiënten
met matig tot zeer ernstig COPD en hun naasten ten aanzien van
levensverlengende behandelingen? 3.2) In welke mate verschillen de voorkeuren
van patiënten met ernstig COPD ten opzichte van de voorkeuren van patiënten met
ernstig CHF of CNF? 4.1) Hoe percipiëren patiënten met matig tot zeer ernstig
COPD, CHF of CNF de communicatie met hun naasten en hun behandelend medisch
specialist aangaande kansen op overleving en de (mogelijke gevolgen) van
levensverlengende behandelingen? 5.1) Hoe veranderen de ervaren symptomen,
zorgbehoeften en voorkeuren met betrekking tot levensverlengende behandelingen
van patiënten met COPD, CHF of CNF en hun naaste in de tijd?

observationeel onderzoek, cross-sectioneel vergelijkend en longitudinaal

De belasting voor de proefpersonen zal gering zijn, doordat proefpersonen 4
maal thuis worden bezocht voor het (eenmalig) verrichten van een venapunctie,
spirometrie, (eenmalig) meten van lengte, meten van gewicht, uitvoeren van een
timed up-and-go test en afname van 13 vragenlijsten/interviews. Patienten met
COPD of hartfalen zullen gedurende een jaar dagelijks een dagboek bijhouden.
Deze onderzoeken zullen naar verwachting niet lijden tot toename van discomfort
zoals dyspnoe. De naasten van patiënten zullen 4 maal worden bezocht voor het
afnemen van 4 vragenlijsten/interviews. COPD GOLD II patienten en hun naasten
zullen slechts 1 maal thuis worden bezocht. Zij zullen ook niet worden gevraagd
een dagboek bij te houden.