Een gerandomiseerde multi-center studie naar de effectiviteit van een cognitief gedragstherapeutische groepsinterventie voor chronisch zieke jongeren en hun ouders.

Kinderen met een chronische ziekte (zoals astma, diabetes, sikkelcel ziekte,
cystic fibrosis, en ziekte
van Crohn), hebben een twee maal zo grote kans op het ontwikkelen van
psychosociale problemen in
vergelijking met hun gezonde leeftijdgenoten. Naar schatting heeft 25% van de
kinderen met een
chronische ziekte behoefte aan een vorm van psychosociale ondersteuning.
Teneinde de ontwikkeling
van psychosociale problemen bij kinderen met een chronische ziekte zoveel
mogelijk te voorkomen, is
er behoefte aan evidenced based interventie programma*s. Tot op heden bestaan
deze programma*s in
Nederland niet. Een eerste aanzet werd gegeven in het Emma Kinderziekenhuis
AMC, met de
ontwikkeling van een gestandaardiseerde groepsinterventie genaamd Op Koers. De
interventie is
gebaseerd op principes uit de cognitieve psychologie en gedragsleer. Kinderen
die aan Op Koers
hebben deelgenomen, rapporteren na afloop een significante verbetering in hun
sociaal-emotioneel
functioneren. De interventie wordt echter niet gericht op ouders, terwijl zij
mogelijk de belangrijkste bron
van steun zijn voor het zieke kind. Om het effect van Op Koers te vergroten,
werd een complementair
programma ontwikkeld voor ouders, Samen Sterk genaamd. Het programma voor
ouders beoogt hen
aan te sporen hun kinderen aan te moedigen om de geleerde cognitieve en
gedragsvaardigheden in
praktijk te brengen, wat met name de effecten van de interventie op de lange
termijn kan versterken.
Belastingen binnen deze studie zijn minimaal en risico's zijn er niet.

Het doel van deze studie is te onderzoeken of het psychosociale functioneren
van kinderen die Op Koers hebben gevolgd, verbetert in vergelijking met
kinderen die deze cursus niet hebben gevolgd. Ten tweede zal worden onderzocht
in hoeverre de verbetering wordt vergroot, wanneer ook de ouders een
interventie krijgen aangeboden. Effecten onder de verschillende condities
zullen worden onderzocht op de korte (direct na de interventie), middellange (6
maanden), en lange termijn (12 maanden). Als nevendoel geldt ook na te gaan of
de interventie aanslaat in academische zowel als niet-academische ziekenhuizen.
Indien Op Koers effectief blijkt, zal het worden geïmplementeerd in centra voor
behandeling van kinderen met een chronische ziekte. Het uiteindelijke doel van
deze studie is dat alle kinderen met een chronische ziekte, hun ouders en
professionele zorgverleners gebruik kunnen maken van een evidenced based
interventie programma dat gericht is op het beperken van de negatieve gevolgen
van de chronische ziekte op het welbevinden van kinderen.

162 patiënten in de leeftijd van 8 tot 18 jaar en hun ouders die de vijf
ziekenhuizen bezoeken in verband met een chronische ziekte zullen worden
uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Na informed consent worden de
deelnemers at random toegewezen aan drie condities: Op Koers, Samen Sterk en
wachtlijstgroep.
De effecten van Op Koers op de sociaal-emotionele uitkomstmaten zullen worden
vergeleken met de wachtlijstgroep.
Tevens wordt de toegevoegde waarde van Samen Sterk ten opzichte van beide
condities onderzocht.
Effecten onder de verschillende condities zullen worden onderzocht op de
middellange (6 maanden) tot
lange termijn (12 maanden). Vijf ziekenhuizen zullen in deze studie samenwerken
om in de relatief grote
onderzoeksgroep te voorzien, hetgeen een voldoende power van de analyses
waarborgt om het effect
van de interventies te onderzoeken.

Op Koers bestaat uit zes bijeenkomsten en één terugkombijeenkomst (na half jaar). In Op Koers staan vier leerdoelen centraal: 1) informatie zoeken en geven over je ziekte (>het is beter te weten>-principe), 2) het gebruik van ontspanningstechnieken tijdens stressvolle situaties (ontspanningsoefeningen), 3) het vergroten van sociale competentie (rollenspel en groepsdiscussie), en 4) positief denken (het >denken-voelen-doen>-model en het opsporen van >piekers> en denkfouten). Op Koers is er voor twee leeftijdsgroepen (basisschool en middelbare school) zodat de cursus aansluit bij het cognitieve niveau van de deelnemers. Samen Sterk bestaat ook uit 6 bijeenkomsten en één terugkombijeenkomts die tegelijkertijd met de Op Koers bijeenkomsten plaatsvinden. Samen Sterk sluit aan bij de leerdoelen van Op Koers. Het programma combineert elementen uit de cognitieve gedragsleer en opvoedingstheorieën, zoals sensitiviteit, positieve responsiviteit en het bevorderen van autonomie. Het richt zich op 1) bevorderen en ondersteunen van hun kinderen in het gebruik van de nieuwe vaardigheden zoals geleerd in Op Koers, 2) herkennen, interpreteren en accepteren van de emotionele reacties van hun kinderen (in plaats van ze te bekritiseren), 3) toestaan dat hun kinderen leren door vallen en opstaan, in plaats van het beperken of overnemen van activiteiten, en 4) kinderen de vrijheid geven om keuzes te maken (in plaats van keuzes maken voor de kinderen). Samen Sterk is erop gericht om de beschikbaarheid van ouderlijke steun zoals wordt ervaren door de kinderen te vergroten en een positieve attitude aan ouders te leren met betrekking tot het bevorderen van autonomie. Wanneer kinderen het gevoel hebben dat hun ouders beschikbaar zijn en hun zelfstandigheid stimuleren, zal het oefenen en het gebruik van nieuwe vaardigheden mogelijk toenemen.

De belasting bestaat uit het invullen van de vragelijsten. Kind en ouder zullen
hier per keer in totaal ongeveer 45 minuten aan kwijt zijn. Er zijn aan dit
onderzoek geen risico's verbonden.