Uniforme verzameling en centrale opslag van gegevens en lichaamsmateriaal voor het multidisciplinaire samenwerkingsverband SKION-LATER

Met de stijging van de overlevingskansen voor de meeste patiënten met een
kindertumor tot ruim 75% neemt helaas ook het aantal overlevenden toe met
nadelige gevolgen van de gegeven kankerbehandeling. Binnen de reeds bestaande
structuur van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) hebben de
Nederlandse kinderoncologische en beenmergtransplantatie centra het initiatief
genomen om te komen tot een landelijk samenwerkingsverband LATER: Lange Termijn
effecten na de behandeling van kinderkanker. De doelstellingen betreffen het
aanbieden van adequate patientenzorg voor deze nieuwe groep patienten en het
verrichten van wetenschappelijk onderzoek naar late effecten van behanddeling
voor kinderkanker. Deze aanvraag beschrijft de zogenaamde SKION-LATER
registratie en biobank, beiden bedoeld ten behoeve van toekomstig
wetenchappelijk onderzoek en ter verbetering van patientenzorg voor
overlevenden met kinderkanker.

Ondersteunen van toekomstig wetenschappelijk onderzoek naar late effecten van
behandeling voor kinderkanker

Cohortstudie met retrospectieve en prospectieve flow-in van overlevenden en
prospectieve follow-up, met afname van extra buis bloed voor de biobank

Belasting: het invullen van een vragenlijst en afname van een extra buis bloed
en/of een speekselmonster
Risico: zeer geringe kans op ontdekking van nog niet bekende aandoening
(toevalsbevindingen) als lichaamsmateriaal in de toekomst wordt bewerkt