Lange termijn Uitkomsten Congenitale Cardiologische Afwijkingen (LUCCA).
Cardiologische en Psychologische follow up na hartchirurgie voor aangeboren hartafwijkingen op jonge leeftijd, in het tijdsvak 1980 tot 1990

Van alle levend geboren kinderen wereldwijd heeft 0.8% een congenitale
(aangeboren) hartafwijking. Op dit moment is de 20-jaars overleving 85% of
meer. In Rotterdam wordt sinds 1968 met behulp van de hart-longmachine
chirurgische correcties van deze afwijkingen gedaan.
Problemen die na operatie van aangeboren hartafwijkingen kunnen ontstaan zijn
klepafwijkingen, ritmestoornissen, endocarditis en hartfalen. Door deze
problemen goed in kaart te brengen zal er een beter begrip ontstaan waar in de
toekomst op moet worden gelet en wanneer eventueel ingrijpen getimed moet
worden. Tevens kunnen de chirurgische technieken worden bij gesteld.
Lange termijn follow-up bij congenitale patiënten is erg belangrijk om meer
inzicht te krijgen in de overleving en kwaliteit van leven. Het is de vraag of
met de hedendaags chirurgische technieken en psychosociale hulp goede kwaliteit
van leven zal worden gerapporteerd. In de huidige studie willen we de mensen
gaan onderzoeken die tussen 1980 en 1990 zijn geopereerd en de resultaten
vergelijken met de resultaten van het cohort 1968-1980.

Inzicht krijgen in de lange termijn resultaten (mortaliteit, morbiditeit en
cardiologisch functioneren) bij patiënten die op jonge leeftijd zijn geopereerd
aan een aangeboren hartafwijking. Tevens is het van belang te vergelijken of
met de verandering van chirurgische technieken de (ziektevrije) overleving en
kwaliteit van leven van patiënten met een aangeboren hartafwijking is
toegenomen.

Dit onderzoek is een Klinisch longitudinaal cohort onderzoek

Gezien de non-invasieve aard van de onderzoeken (ecg, holter, echocardiografie
en fietsergometrie) lopen de patiënten relatief zeer miniem risico op het
schaden van de gezondheid. Indien er een MRI*s wordt gemaakt, zal er in enkele
gevallen worden gekozen contrast te gebruiken. Sommige patiënten blijken
allergisch te zijn voor contrastvloeistof. Dit zal vooraf nauwkeurig worden
nagevraagd om problemen te voorkomen. Mocht er toch een allergische reactie
plaatsvinden, is voldoende controle en zorg aanwezig om adequaat te handelen.
Invasieve onderzoek bestaat uit één venapunctie waarbij max 30 ml bloed wordt
afgenomen.