Follow-up van kinderen na chirurgische interventie in verband met een verworven larynxstenose na langdurige endotracheale intubatie

Een verworven larynxstenose bij kinderen is een lange termijn complicatie van
langdurige endotracheale intubatie (>= 24u). Veel kinderen die een larynxstenose
ontwikkelen worden uiteindelijk behandeld middels een endoscopische ingreep,
een tracheotomie of een laryngotracheoplastiek. Het doel van een
laryngotracheoplastiek is het creeren van een adequate luchtweg. Echter wordt
in deze groep kinderen, met vaak een uitgebreide voorgeschiedenis, vaak een
slechte kwaliteit van de stem gezien en een verminderde inspanningstolerantie
met als gevolg mogelijk een verminderde kwaliteit van leven.

Hypotheses
1. kinderen na een laryngotracheoplastiek of cricoid resectie in verband met
een verworven larynxstenose hebben
a. een slechte kwaliteit van de stem
b. verminderde inspanningstolerantie
2. kinderen na een laryngotracheoplastiek of cricoid resectie in verband met
een verworven larynxstenose hebben
a. verminderde kwaliteit van leven door een slechte kwaliteit van de stem
b. verminderde kwaliteit van leven door verminderde inspanningstolerantie
c. minder zelfwaardering door het litteken in de hals na tracheotomie en
operatie

Primair doel:
1. de gevolgen onderzoeken van een laryngotracheoplastiek of cricoid resectie
bij kinderen op het gebied van
a. kwaliteit van de stem
b. fysieke inspanning

Secundair doel:
2. de gevolgen onderzoeken van een laryngotracheoplastiek of cricoid resectie
bij kinderen op het gebied van
a. kwaliteit van leven die beinvloed wordt door de kwaliteit van de stem
b. kwaliteit van leven die beinvloed wordt door de fysieke inspanning
c. zelfwaardering

Het is een descriptief cross-sectioneel onderzoek dat zal uitgevoerd worden op
de polikliniek KNO-heelkunde in het Sophia kinderziekenhuis, Erasmus Medisch
Centrum, Rotterdam, Nederland.

Kinderen en hun ouders worden per brief voor het onderzoek uitgenodigd op de
polikliniek KNO-heelkunde in het Sophia kinderziekenhuis. Ze ontvangen een
begeleidende brief, een patienteninformatiefolder en een informed consent
formulier. Als het informed consent getekend en terug gestuurd is, ontvangen de
deelnemende kinderen en hun ouders een uitnodiging voor de polikliniek KNO,
samen met een aantal vragenlijsten. Kinderen of hun ouders, afhankelijk van de
leeftijd, zal verzocht worden de vragenlijsten thuis in te vullen. Op de
polikliniek zullen gedurende een halve dag de volgende onderzoeken gedaan
worden: anamnese, lichamelijk onderzoek, fibrscopie, spirometrie, loopbandtest,
bepalen van borgscore, weerstand in de luchtwegen en Dysphonia Severity Index.
De reguliere follow-up van deze kinderen varieert van een aantal keer per jaar
tot geen reguliere follow-up meer.
Kinderen kunnen baat hebben bij het onderzoek, omdat ze doorverwezen worden
naar andere specialisten zo nodig.
Het betreft onderzoeken met een te verwaarlozen risico.