Ontwikkeling van een meetprotocol voor de functie van de bovenste extremiteit in jongens met Duchenne spierdystrofie

Wanneer een jongen met Duchenne spierdystrofie rolstoelgebonden raakt, wordt
hij compleet afhankelijk van de functie van de bovenste extremiteit
(armfunctie). Er is echter nog maar weinig onderzoek gedaan naar de functie van
de bovenste extremiteit bij jongens met Duchenne. Daarnaast zijn de
instrumenten die gebruikt worden om de functie van de bovenste extremiteit in
kaart te brengen niet erg discriminatief. Het is daarom van groot belang dat er
een meetprotocol komt dat de functie van de bovenste extremiteit betrouwbaar en
discriminatief in beeld kan brengen. Dit om de achteruitgang van de functie van
de bovenste extremiteit klinisch te evalueren. Uiteindelijk kan een goed
meetprotocol ook gebruikt worden om interventies gericht op de verbetering van
de functie van de bovenste extremiteit te ontwikkelen of evalueren.

Het onderzoek heeft als doel een meetprotocol te ontwikkelen wat de functie van
de bovenste extremiteit bij jongens met Duchenne spierdystrofie discriminatief
en betrouwbaar in kaart kan brengen. Dit meetprotocol zal gebaseerd worden op
3D bewegingsanalyse en oppervlakte EMG metingen.

De studie is opgezet als een evaluatieve patiënt-controle studie, waar bij de
proefpersonen eenmalig het meetprotocol zullen uitvoeren. Hiervoor worden
reflecterende markers en EMG-elektroden op de huid bevestigd en zal de
proefpersoon gevraagd worden om enkele bewegingen met de ellebogen en schouders
te maken.

De belasting en risico*s voor de proefpersonen zijn zeer klein. De bewegingen
die worden bekeken komen ook voor in het dagelijks leven en worden niet
geforceerd. Verder zijn is de het meetprotocol niet invasief.