Seksualiteit bij patiënten met een arm-of beenamputatie en hun partners: een kwalitatief onderzoek

Tot nu toe is er weinig onderzoek gedaan naar hoe amputatiepatiënten en hun
eventuele partner hun seksuele leven beleven na/met de amputatie. Een aantal
mogelijke oorzaken voor deze beperkte hoeveelheid onderzoek zijn de volgende:
- door het *stilzwijgen* van zowel de patiënt als de hulpverleners wanneer het
over eventuele seksuele problemen gaat, lijken er geen aanwijzingen te zijn
voor seksuele disfuncties die direct samenhangen met een amputatie;
- het feit dat hulpverleners zich niet verantwoordelijk voelen voor dat deel
van de behandeling, immers, veel hulpverleners gaan er van uit dat het
revalidatieproces stopt bij het succesvol aanmeten en gebruiken van een
prothese;
- het fysiek functioneren van een amputatiepatiënt die een prothese draagt is
over het algemeen beter dan dat van andere diagnosegroepen binnen de
revalidatie waardoor er vanuit gegaan wordt dat er ook geen beperkingen zijn op
vlak van het seksueel functioneren en/of de beleving van seksualiteit.

Toch zijn er aanwijzingen dat een amputatie invloed kan hebben op de seksuele
beleving van zowel de patiënt als de eventuele partner. Een verminderd gevoel
van eigenwaarde, angst voor afwijzing, het niet aanvaarden van de amputatie en
rolveranderingen zijn een aantal van de psychosociale gevolgen die patiënten
ervaren na een amputatie.

Het beperkte onderzoek dat is gedaan naar het seksuele welbevinden van
amputatiepatiënten, is afkomstig uit de Verenigde Staten, Denemarken, Japan en
Nigeria en is niet representatief voor de Nederlandse populatie. Bovendien
variëren de resultaten van deze onderzoeken erg. Sommige onderzoekers
rapporteerden geen seksuele problemen, terwijl anderen een verminderde seksuele
frequentie en een verminderde seksuele tevredenheid bij amputatiepatiënten
rapporteerden.

In het onderhavige kwalitatief onderzoek willen wij bestuderen hoe Nederlandse
patiënten en hun eventuele partner hun seksuele leven na/met de amputatie
beleven. Dit kwalitatief onderzoek bij een beperkte groep van
amputatiepatiënten en hun eventuele partner vormt de basis voor uitgebreider
kwantitatief vervolgonderzoek.

Zowel in wetenschappelijk onderzoek als in de klinische praktijk is de
samenhang tussen ziekte of handicap en seksualiteit lange tijd buiten
beschouwing gebleven. De focus lag in het verleden vooral op het vinden van de
juiste behandeling en de genezing van de patiënt. Veel minder aandacht was er
voor de kwaliteit van leven, waaraan seksualiteit(sbeleving) een belangrijke
bijdrage levert. Geleidelijk komt daar verandering in en wordt praten en denken
over het seksuele functioneren en het seksuele welbevinden van de patiënt en
zijn/haar eventuele partner steeds belangrijker. Ook binnen de
revalidatiegeneeskunde worden vragen over seksualiteit in steeds mindere mate
vermeden. Het bevragen van seksualiteit wordt meer en meer een onderdeel van de
klinische zorg voor revalidanten, waaronder amputatiepatiënten. Het onderhavige
onderzoek heeft als doel om in kaart te brengen hoe amputatiepatiënten hun
seksualiteit ervaren na de amputatie. Aangezien de eventuele partners van de
patiënten een belangrijke rol spelen in hoe een patiënt zijn/haar seksualiteit
beleeft, worden ook zij betrokken in dit onderzoek. De partners worden vaak
buiten beschouwing gelaten in wetenschappelijk onderzoek, hoewel men kan
verwachten dat ook hun seksuele leven danig verandert na een amputatie.
Dit kwalitatief onderzoek zal als basis dienen voor uitgebreider kwantitatief
vervolgonderzoek.

Het studie design is een kwalitatieve exploratieve descriptieve studie met
convenience sampling. Voorbereiding van de studie, verwerking van de resultaten
en statistische analyses vinden plaats in het Centrum voor Revalidatie, locatie
Groningen.

De kwalitatieve studie zal uitgevoerd worden aan de hand van
semi-gestructureerde interviews. De interviews zullen opgenomen worden met een
taperecorder, en worden daarna letterlijk uitgetypt. Het interview duurt 30 tot
45 minuten, met een maximale uitloop naar één uur. Tijdens het interview zullen
alle afleidende factoren (zo veel mogelijk) worden uitgeschakeld/vermeden.
Wanneer de geïnterviewde aangeeft met het interview te willen stoppen, zal dat
zonder verdere vragen onmiddellijk gehonoreerd worden.
Het interview zal bij de deelnemers thuis plaatsvinden, tenzij de deelnemer een
andere locatie verkiest.

Zowel de patiënten als de partners van patiënten worden geïnterviewd. Het is
niet noodzakelijk dat patiënten en partners deel uitmaken van hetzelfde paar.
Patiënten en partners worden geïncludeerd totdat data verzadiging optreedt.
Verwacht wordt dat voor beide groepen tussen de 15 en 20 personen geïncludeerd
moeten worden. Patiënten en partners worden apart geïnterviewd zodat vrijuit
spreken over seksualiteit mogelijk is.
Er wordt geen interventie gedaan.

Aan dit onderzoek zijn geen risico's voor de patiënt of de partner verbonden.
De belasting voor de deelnemers aan dit onderzoek bestaat uit de tijd die van
hen gevraagd wordt. Het interview neemt maximum één uur in beslag. Zowel de
interviews met de patiënten als de interviews met de partners zullen afgenomen
worden door een seksuologe die reeds ruime ervaring heeft in het bespreekbaar
maken van seksualiteit (J.E.A. Verschuren).