ROSETTA Project; Ondersteunende technologie voor thuiswonende mensen met dementie en de ziekte van Parkinson

Titel; ROSETTA project; ondersteunende technologie voor thuiswonende mensen met
dementie en de ziekte van Parkinson

Achtergrond
Mensen in Europa worden ouder. Er komen niet alleen meer ouderen, ook hun
gemiddelde leeftijd neemt toe. Als gevolg hiervan hebben meer ouderen kans om
een chronische ziekte te ontwikkelen. De verwachting is dat de capaciteit van
zorg- en welzijnsvoorzieningen niet met gelijke tred zal toenemen, zodat
alternatieve oplossingen moeten worden gezocht om aan de zorg- en
ondersteuningsbehoefte van ouderen tegemoet te komen. Technologische
ondersteuningsmiddelen kunnen dit alternatief bieden. In het ROSETTA project
wordt samen met potentiële eindgebruikers en domeinexperts een technologisch
hulpmiddel ontwikkeld. Bij deze ontwikkeling richten we ons met name op
preventie, vroege opsporing en efficient management van behandelbare
psychosociale en lichamelijke gevolgen van chronische ziekten die gepaard gan
met progressieve cognitieve achteruitgang en een verhoogd risico op dwalen en
valincidenten tijdens gevorderde stadia van de ziekte. Voorbeelden van deze
ziekten zijn de ziekte van Alzheimer, andere dementieën en de ziekte van
Parkinson.

Thuiswonende mensen met progressieve chronische ziekten, zoals de ziekte van
Alzheimer en de ziekte van Parkinson, ondersteunen met het doel hun autonomie
en kwaliteit van leven voor zo lang mogelijk te behouden en tevens hun
informele verzorgers te ondersteunen door een ICT system te ontwikkelen en in
te zetten dat begeleiding bij activiteiten biedt en vroege achteruitgang in het
dagelijks functioneren of alarmsituaties opspoort.
Het doel van dit evaluatieonderzoek is om de gebruiksvriendelijkheid,
bruikbaarheid en effect van het ROSETTA systeem op autonomie en kwaliteit van
leven van personen met dementie en op de belasting, gevoelens van competentie
en kwaliteit van leven van hun informele verzorgers.

Een ééngroeps pretest-post test design wordt gehanteerd om de
gebruiksvriendelijkheid en bruikbaarheid van het ROSETTA system te evalueren.
Er wordt een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek uitgevoerd om het effect
van het systeem op autonomie, kwaliteit van leven en uitstel van
verpleeghuisopname van mensen met dementie na te gaan, en belasting, gevoelens
van competentie en kwaliteit van leven van de informele verzorgers. Bij deze
randomisatie vindt pre-stratificatie plaats met vier strata: milde dementie met
de ziekte van Parkinson, milde dementie zonder de ziekte van Parkinson,
ernstige dementie met de ziekte van Parkinson en ernstige dementie zonder de
ziekte van Parkinson. Indien mogelijk, afhankelijk van de aanmeldingen, zal
tevens op inwonende of uitwonende mantelzorger worden gestratificeerd. Hierna
zullen deelnemers middels blokrandomisatie worden toegewezen aan de
interventiegroep of de controlegroep.

De interventie bestaat uit de installatie van het ROSETTA systeem bij mensen thuis en het gebruiken van dit systeem gedurende acht tot negen maanden. Het ROSETTA system bestaat uit een aanraakschermerm, een mobiel apparaat, sensoren, actuators en camera>s, die allen geïntegreerd worden in één systeem waar meldingen en alarmen worden verwerkt. Het ROSETTA systeem bestaat uit drie subsystemen (die worden geïntegreerd): 1) Het UAS-AAPS (Unattended Autonomous Surveillance > Advanced Awareness and Prevention Service). AAPS kan noodsituaties opsporen en informele verzorgers en/ of zorgorganisaties alarmeren. Met bewegingsmelders en camera>s in huis, worden potentiele noodsituaties opgespoord. In dergelijke noodsituaties, krijgt de persoon met dementie een waarschuwing op het aanraakscherm en wordt hem gevraagd te bevestigen of hij veilig is of niet. Wanneer hij zich in een onveilige situatie bevindt of wanneer er geen antwoord van de persoon met dementia komt, wordt verbinding gelegd met het zorgcentrum en wordt automatisch een spraak-luisterverbinding opgezet, zodat de hulpverlener de situatie kan inschatten en zonodig hulp kan leveren. 2) De EDS (Early Detection System) software kan het dagelijkse leefpatroon van chronisch zieke ouderen en andere inwonenden (indien aanwezig) registreren. Dit gebeurt gedurende een aantal weken door signalen van sensoren in huis te analyseren. Na deze periode kan de software: > Genereert grafieken/indexen die een samenvatting geeft van het dagelijkse leefpatroon en het kan geleidelijke veranderingen hierin tonen. > Het geeft automatisch aan of er significante veranderingen in het dagelijks leefpatroon zijn. Het EDS system zal zich richten op slaap-waak ritmes, mobiliteit binnenshuis en buitenshuis, maaltijdbereidingen, persoonlijjke hygiene en aantal getoonde herinneringen aan de persoon met dementia en aantal afgegeven alarmen. 3) De EDN (Elderly Day Navigator) ondersteunt mensen met milde to matig ernstige dementie in hun dagelijks functioneren op het gebied van hun geheugen, sociaal contact, dagelijkse activiteiten en veiligheid. Deze ondersteuning wordt geboden via een aanraakscherm in de huiskamer en een mobiel apparaat. Om het geheugen te ondersteunen, kan het aanraakscherm herinneringen tonen (bijvoorbeeld >U heeft om 10.00 uur een afspraak met de dokter>), het toont een kalender met activiteiten en een digitale klok. Om in het sociale contact te steunen is er een fototelefoon met een fotoadresboek. Ter ondersteuning van dagelijkse activiteiten, kunnen mensen een digitaal fotoboek op het aanraakscherm bekijken. En tenslotte, om de gevoelens van veiligheid te vergroten, is er een Helpknop, waarmee snel contact gelegd kan worden met een naaste. Als deze de telefoon niet opneemt, kan direct contact worden gelegd met een andere naaste of met een zorgorganisatie. Bovendien worden mensen geholpen gemakkelijker de weg terug naar huis te vinden, met behulp van route-aanwijzingen via het mobiele apparaat. De mensen met dementie en hun informele verzorgers kunnen zelf kiezen welke functies van de EDN zij geconfigureerd willen hebben in het systeem dat zij thuis krijgen. Gedurende het onderzoeksproject, kunnen functies van het system geactiveerd en/ of gedeactiveerd worden.

Er worden semi-gestructureerde interviews en gestandaardiseerde vragenlijsten
afgenomen door getrainde interviewers (pretest en posttest, korte interviews
tussentijds). Mensen uit de experimentele groep krijgen het ROSETTA systeem
thuis geïnstalleerd en kunnen dit gedurende 9 maanden gebruiken. In die periode
wordt de gebruikers gevraagd een logboekje bij te houden over hun ervaringen
met het systeem en wordt het gebruik van enkele functies gelogd.
Het hulpmiddel dat wordt ontwikkeld is bedoeld om beperking van mensen met
dementie te compenseren en te minimaliseren en eventuele noodsituaties en
achteruitgang in cognitief functioneren tijdig op te sporen en de (informele)
verzorgers hierop te attenderen zodat er een efficiënter ziektemanagement kan
plaatsvinden. We denken dat het elektronische hulpmiddel de objectieve en
ervaren veiligheid juist zal vergroten. Toch zullen de onderzoekers attent
blijven op bijkomende belasting voor mensen met dementie en zullen mogelijk
nadelige situatie worden vermeden. We schatten in dat de risico's van deelname
aan het onderzoek zijn voor deelnemers verwaarloosbaar klein zullen zijn.