Het optimaliseren van complexe palliatieve zorg in de thuissituatie door middel van telemedicine consultatie met specialisten palliatieve zorg - een sociaal-ethische studie

Door een toename van het aantal niet-acute sterfgevallen in Westerse landen en
een toenemende vraag van burgers om thuis te sterven, koesteren Westerse
maatschappijen de wens om palliatieve zorg van hoge kwaliteit te lokaliseren in
het huis van de patiënt. Goede behandel- en zorgrelaties tussen de patiënt, de
familie, en de zorgverleners in de praktijk van de palliatieve zorg staan aan
de basis van kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg. Deze relaties worden, op
hun beurt, bepaald door communicatie tussen de betrokkenen.
De gedachte is dat telemedicine kan helpen de wens van hoogstaande palliatieve
thuis-zorg te realiseren, doordat het communicatie faciliteert: zowel de
huisarts als de patiënt kunnen gemakkelijk een gesprek voeren met de medisch
specialist. Bovendien hebben de patiënt en zijn/haar naaste verwanten
gemakkelijk toegang tot thuiszorgorganisatie en diverse bronnen van informatie
en beschikken ze over een multifunctioneel instrument dat hen helpt nieuwe
sociale netwerken te bouwen en reeds bestaande sociale netwerken te
onderhouden. Een telemedicine-applicatie zal echter niet alleen communicatie
faciliteren maar ook veranderen, waardoor bestaande behandel- en zorgrelaties
mogelijk veranderen en zelfs nieuwe relaties kunnen ontstaan.

Het primaire doel van deze kwalitatieve, social-ethische studie is te
onderzoeken welke ervaringen patiënten, naaste verzorgers, huisartsen en
medisch specialisten met een multifunctionele telemedicine-applicatie,
geplaatst bij de patiënt thuis voor een wekelijkse teleconversatie over de
palliatieve zorg, hebben en of en waarom de betrokkenen deze
telemedicine-applicatie (moreel) aanvaardbaar vinden.

De secundaire doelstellingen van deze studie luiden als volgt: a) te
onderzoeken of en hoe de telemedicine-applicatie zowel interpersoonlijke
communicatie tussen patiënten, naaste verzorgers, formele zorgverleners en
medisch specialisten via de applicatie als computer-gemedieerde communicatie
met de applicatie (bijvoorbeeld Twitter) bemiddelt, b) te onderzoeken of en hoe
alle betrokkenen zich aanpassen aan het wekelijks telegesprek met een expert
over de palliatieve zorg en zelfs nieuwe dagelijkse routines in de zorg voor de
patient ontwikkelen, c) te onderzoeken of, hoe en waarom het gebruik van de
telemedicine-applicatie voor palliatieve thuis-zorg kan worden verenigd met
ideeën van patiënten, naaste verzorgers, zorgverleners, medisch specialisten en
ethici over 'een goede dood' en 'goede palliatieve zorg, en d) te onderzoeken
of en hoe de telemedicine-applicatie de patiënt in staat stelt zijn/haar eigen
zorg te regisseren.

De centrale focus van deze studie ligt bij de ervaringen van de deelnemers met
en hun acceptatie van de telemedicine-applicatie in de praktijk van de
palliatieve thuiszorg. Aangezien ervaringen en acceptatie persoonlijke
aangelegenheden zijn die besloten liggen in de denkwereld van het subject,
kunnen zij bloot worden gelegd door het subject te bevragen over deze
ervaringen en de manieren waarop hij/zij de telemedicine-applicatie (niet)
accepteert - dit wordt interviewen genoemd.
Voorafgaand aan ieder interview zullen we de handelingen van de patient en
andere betrokkenen met de telemedicine-applicatie - die eveneens uitingen zijn
ervaringen en acceptatie - observeren. Opmerkelijkheden uit een observatie
zullen meegenomen worden in het daaropvolgende interview.

Een telemedicine-applicatie, bij de patiënt thuis geïnstalleerd ten behoeve van een wekelijkse teleconversatie over palliatieve zorg tussen de patiënt en de medisch specialist.

De betrokkenen moeten hun huizen openstellen voor de onderzoeker i.v.m. de
observaties tijdens de teleconversaties. Daarnaast moeten de betrokkenen enige
tijd reserveren voor de interviews. Voor de patiënt en de naaste verzorgers
kunnen de interviews, zowel fysiek als mentaal, vermoeiend zijn. Om te
voorkomen dat patiënten en naaste verzorgers te lang bezig zijn tijdens een
interview is er besloten een serie korte interviews af te nemen, verdeeld over
een aantal weken.
We voorzien dat patiënten en naaste verzorgers, onbedoeld, geraakt kunnen
worden door bepaalde gespreksthema's tijdens de interviews, hoewel (het gebruik
van) de telemedicine-applicatie het vertrekpunt zal zijn voor ieder interview.
Er is een 'problem-solving protocol' ontworpen om potentiële problemen van
patiënten en naaste verzorgers te ondervangen.

Het voordeel van de telemedicine-applicatie, en dus van deze studie, ligt in de
teleconversaties met de medisch specialist en de thuiszorginstelling. Deze
conversaties stellen patiënten mogelijk in staat om controle over hun eigen
zorgproces te hebben en te houden. Bovendien kan de telemedicine-applicatie
helpen nieuwe sociale netwerken op te zetten en bestaande te onderhouden. De
teleconversaties tussen de medisch specialist en de patiënt zullen naar alle
waarschijnlijkheid ook de adviesrelatie tussen de medisch specialist en de
huisarts verrijken.