De waarde van structurele psychosociale signalering op zowel de kwaliteit van leven als de tevredenheid van geleverde zorg bij patienten met longkanker. De "zorg" studie.

Van alle vormen van kanker overlijden er per jaar de meeste mensen aan
longkanker. Het aantal gevallen stijgt nog steeds, en de meeste patiënten
hebben bij presentatie al een niet te genezen ziekte doorat de aandoening al
verder gevorderd is. Agressieve nieuwe behandelingen hebben de vijf jaars
overleving nauwelijks verbeterd de afgelopen jaren. De diagnose longkanker is
daardoor beladen. Dit vertaalt zich in een hoog percentage psychosociale
problematiek (tot 51% van de patiënten). Tussen de 25 en 40% van patiënten met
longkanker hebben psychosociale klachten. In de medische praktijk krijgt minder
dan 10% hulp aangeboden. Dit komt doordat psychosociale problematiek vaak niet
wordt herkend door betrokken hulpverleners. Patiënten zelf brengen deze
problemen niet gemakkelijk aan de orde bij hun behandelaars.
Spanning bij kanker patiënten leidt tot een lagere kwaliteit van leven, meer
moeite met het nemen van beslissingen, slechtere therapietrouw en verminderde
tevredenheid over de totale medische behandeling. Het tijdig opsporen van
psychosociale stress is daarom belangrijk.
Adequate tijdige behandeling daarvan kan leiden tot een afname in het aantal
ziekenhuis bezoeken, een betere therapietrouw en zodoende een betere
behandeling met afname in totale kosten van de gezondheid.
In Nederland is recentelijk een vragenlijst gevalideerd om psychosociale
problemen in kaart te brengen, de Lastmeter. Dit is een vragenlijst die
patiënten zelf thuis invullen en welke vervolgens door de oncologisch
geschoolde verpleegkundige wordt besproken. Het is de bedoeling dat een
case-manager en de patient de antwoorden samen doornemen en eventueel dieper
ingaan op aangegeven problemen om, indien noodzakelijk, te komen tot een zo
adequaat mogelijke verwijzing naar een medewerker van het psychosociale
begeleidingsteam. Zodoende is de vragenlijst zowel een screenend als potentieel
een richting gevend instrument voor psychosociale zorg. Of het instrument,
prospectief ingezet, ook daadwerkelijk tot een verbetering van de kwaliteit van
leven leidt, is nog niet getest.

De hypothese van de huidige studie is dat Lastmeter gestuurde zorg tot een
betere kwaliteit van leven leidt dan reguliere zorg alleen.

In totaal zullen er 250 patiënten met longkanker (125 per arm) meedoen aan deze
studie. Als patienten willen deelnemen, zullen zij een week na het stellen van
de diagnose longkanker gerandomiseerd worden naar reguliere zorg of reguliere
met daaraan toegevoegd Lastmeter gestuurde zorg. Als primaire uitkomst wordt
naar de kwaliteit van leven gekeken. Als secundaire uitkomst beoordelen we het
effect op de totale medisch gebonden kosten (zowel binnen als buiten het
ziekenhuis) van toevoegen van psychosociale zorg aan de reguliere zorg. Er zal
naast twee kwaliteit van leven vragenlijsten (EORTC-QLQ-30 en Euroqol5D) een
vragenlijst met betrekking tot comorbiditeit en psychiatrische problematiek
worden afgenomen. Deze gegevens zullen worden gecorreleerd aan performance
status, complicaties tijdens behandeling, tumor response op behandeling, tijd
tot progressie en totale overleving. Daarbij zullen alle contacten met
zorgverleners (en de benodigde tijd) intra en extramuraal worden geregistreerd
evenals het gebruik van pijnstillende en andere aan kanker gerelateerde
medicatie.
Naar verwachting zal deze studie een antwoord geven op de vraag of lastmeter
gestuurde zorg effectief is bij patiënten met longkanker, en wat het effect is
van Lastmeter gestuurde zorg op de kosten van de gezondheidszorg.

Lastmeter gestuurde doorverwijzing naar leden van het psychosociaal begeleidingsteam (bv maatschappelijk werk, liaison verpleegkundige, geestelijk werker, psychiatrisch verpleegkundige of psycholoog) middels de zogenaamde blauwdruk (op basis van de door het IKNO ontwikkelde verwijzings systematiek).

Alle patienten zullen tijdens de studie vier maal de vragenlijsten moeten
invullen. Verwachte invultijd een half uur per keer.
Alleen de patienten die in de experimentele groep zitten, die een psychosociale
begeleiding en evt behandeling krijgen opvullen daarnaast voor het polibezoek
de Lastmeter vragenlijst in waarna een gesprek met de casemanager volgt over de
uitkomst van de vragenlijst en eventueel een verwijzing naar een psycho-sociale
hulpverlener volgt, indien gewenst door patient.
We verwachten niet dat het onderzoek extra risico voor patienten met zich
meebrengt.