Het doel van het onderzoek is het beschrijven van de aard en de onderliggende (neuromusculaire en biomechanische) factoren van slikstoornissen bij verschillende neuromusculaire aandoeningen in relatie tot verschillende voedselconsistenties. Het…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neurologische aandoeningen, congenitaal
- Eetlust- en algemene voedingsstoornissen
- Neuromusculaire aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Groep 1 en 2:
- Klachten en symptomen van slikstoornissen
- Mate van kaak(dys)functie aan de hand van tandheelkundige objectieve
(kaakopening in mm, beschrijving stand van het gebit) en subjectieve maten
(MFIQ)
- Oppervakte EMG (sEMG) van de mondbodemspieren bij de slik van dun vloeibare
voeding, half vaste voeding en vaste voeding met verschillende hoofd houdingen
(duur - in sec - en amplitude -in µV - )
- Sliklimiet water (in mm)
- Maximale tongdruk (in mmHg) bij de slik van dun vloeibare voeding, half
vaste voeding en vaste voeding
- Gegevens over orale, faryngeale en oesofageale fase van het slikken aan de
hand van radiologisch slikonderzoek
- Mate van echodensiteit en spierdikte van de tong als maat voor verhouding
spier - bindweefsel
Groep 3:
- Mate van kaak(dys)functie aan de hand van tandheelkundige objectieve
(kaakopening in mm, beschrijving stand van het gebit) en subjectieve maten
(MFIQ)
- sEMG van de mondbodemspieren bij de slik van dun vloeibare voeding, half
vaste voeding en vaste voeding in verschillende houdingen (duur (in sec) en
amplitude (in µV ) )
- Sliklimiet water (in mm)
- Maximale tongdruk (in mmHg) bij de slik van dun vloeibare voeding, half
vaste voeding en vaste voeding
- Mate van echodensiteit en spierdikte van de tong; verhouding spier -
bindweefsel
Secundaire uitkomstmaten
0
Achtergrond van het onderzoek
Slikstoornissen komen veel voor bij patiënten met verschillende neuromusculaire
aandoeningen (NMA) met inbegrip van Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Er
lijken gemeenschappelijke mechanismen te bestaan die aanleiding geven tot de
slikstoornissen. De slikklachten kunnen deels verklaard worden uit
neurologische factoren (paresen, aansturing), echter ook biomechanische
factoren blijken een rol te spelen (recent onderzoek naar kinderen met SMA type
II). Bij de diverse typen NMA worden deze problemen vooral beschreven bij
kauwen, maar ook faryngeaal residu na het slikken wordt gezien. Bij NMA is niet
veel bekend over de bijdrage van de tong, de mondbodemspieren en de beweging
van het tongbeen bij het slikken. Deze laatste factor wordt mede bepaald door
de positie van het hoofd op de nek en is dus ook afhankelijk van de
nekspierparesen. Ook is er weinig bekend over de invloed van de consistentie
van het voedsel bij NMA. Bij kinderen met SMA type II bleek dat naast
neurologische factoren ook biomechanische factoren, zoals hoofdpositie, een rol
spelen in combinatie met de consistentie van het voedsel.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is het beschrijven van de aard en de onderliggende
(neuromusculaire en biomechanische) factoren van slikstoornissen bij
verschillende neuromusculaire aandoeningen in relatie tot verschillende
voedselconsistenties. Het identificeren van de bijdragende factoren leidt tot
aanknopingspunten voor therapeutische interventies.
Onderzoeksopzet
Er is sprake van een beschrijvend design (case series) van verschillende
groepen kinderen en volwassenen met slikklachten ten gevolge van
neuromusculaire aandoeningen. Variabelen worden verzameld met een uitgebreid
slikonderzoek. Voor het verzamelen van normaal waardes worden een aantal
metingen gedaan bij een gezonde controle groep met vergelijkbare leeftijden.
Er zijn 3 deel onderzoeken:
- Onderzoek naar slikmechanismen bij jongens/jongemannen met Duchenne Muscular
Dystrophy (DMD). Bekend is de toenemende parese die aanleiding geeft tot
kauwproblemen bij deze populatie. Onderzocht wordt nu de invloed van
ziekteprogressie op de slikstoornissen, gericht op de neurologische en
biomechanische factoren mede gerelateerd aan de verschillende
voedselconsistenties.
- Onderzoek naar diverse typen NMA met bekende maar van elkaar verschillende
neurologische hoofd/mondproblematiek. Onderzocht wordt in welke mate
neurologische en biomechanische factoren een rol spelen in de pathofysiologie
van de slikproblematiek, mede gerelateerd aan verschillende voedselconsistenties
- Verkrijgen van normaalwaarden bij gezonden. Voor de innovatieve
onderzoeksmethoden die gebruikt worden zijn nog geen normaalwaarden voorhanden.
Inschatting van belasting en risico
Er is sprake van *minimal risk*, omdat de onderzoeken niet invasief zijn, niet
langdurig en slechts eenmalig. De risico*s voor de groep (kinderen) zijn
verwaarloosbaar en de bezwaren zijn minimaal. De onderzoeken vinden plaats in
het bijzijn van de ouders, die vooraf geïnformeerd zijn. Ook voor de kinderen
is er informatie beschikbaar.
Publiek
Postbus 9101
6500HB Nijmegen
NL
Wetenschappelijk
Postbus 9101
6500HB Nijmegen
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Inclusie (groep 1 en 2):
- Diagnose DMD (groep 1), NMA (bovenstaande beschreven diagnoses )(groep 2)
- Kauw- en/of slikstoornissen (moeite met het verwerken van voedsel, verslikken, hoesten of - het gevoel dat - voeding blijft hangen)
Inclusie (groep 3):
- Tussen 5 en 65 jaar, zonder gezondheidsproblemen die mogelijk leiden tot slikklachten
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Exclusie (groep 1 en 2):
- Volledige sondevoeding (geen orale voeding)
- Andere pathologie dan de NMA die kauw- of slikstoornissen veroorzaakt
Exclusie (groep 3):
- Pathologie met kauw- en/of slikstoornissen
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL30723.091.09 |