De Gilles de la Tourette beloopstudie: Een studie naar het lange termijn beloop van GTS

Over het beloop van tics en co-morbide aandoeningen zijn tot nog toe vooral
kleine retrospectieve studies (n tussen 20-60 patiënten) verschenen bij
kinderen en adolescenten, die replicatie en extensie behoeven. Beloopstudies
bij volwassenen zijn tot op heden nog niet gedaan .Wat betreft de specifieke
omgevingsfactoren, betrokken bij beloop, is nog minder bekend. Wat zijn
specifieke uitlokkende factoren, wat protectieve factoren in beloop? Wat is de
rol van sekse in beloop? In hoeverre is het beloop van tics en comorbiditeit
bij volwassenen persisterender dan bij kinderen en adolescenten? Wat is de rol
van behandeling op het persisteren of verminderen van klachten op de langere
termijn? In hoeverre zijn sociaal-economische factoren, levensgebeurtenissen
en comorbide aandoeningen/ trekken voorspellers van beloop?
De door ons voorgestelde studie zal de eerste studie zijn die gericht is op het
beloop van GTS bij volwassenen zowel als kinderen en adolescenten.

1) Wat is het lange termijn beloop van de tics, comorbide OCD en ADHD en
kwaltiteit van leven bij patiënten met GTS?
2) Wat zijn de determinanten van gunstig cq ongunstig beloop?

Dit is een naturalistisch follow-up onderzoek dat wordt uitgevoerd binnen
vakgroep klinische en gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht. Alle
patiënten met een GTS die tussen 2001en 2008 de angstpolikliniek van GGZ
Buitenamstel hebben bezocht, hetzij in verband met behandeling, hetzij in
verband met advisering of -via de patientenvereniging- en die tevens hebben
deelgenomen aan de de genetisch studie naar Gilles de la Tourette, worden
opnieuw aangeschreven met de vraag of ze bereid zijn mee te doen aan een
interview en vragenlijst onderzoek naar het beloop van hun klachten.
Indien de patiënten schriftelijk toestemming hebben gegeven, wordt door een
onderzoeksassistent zelfinvulvragenlijsten toegestuurd om in te vullen, en
wordt er een interview afgenomen op de Universiteit Utrecht. Vragenlijsten en
interview hebben betrekking op: tics en comorbide aandoeningen ( metingen
waarbij aan- of afwezigheid van diagnose wordt vastgesteld volgens DSM IV
criteria, en kwantitatieve maten van symptoom ernst worden afgenomen); op
risicofactoren en op beschermende factoren mbt beloop (levensgebeurtenissen,
demografische factoren, gegevens rond zwangerschap en partus). Aanvullend zal -
indien de personen een partner hebben- ook van de partner informatie worden
gevraagd over het functioneren van de patiënt in zijn /haar relatie en binnen
het gezin.
Daarnaast zullen een aantal neuropsychologische tests worden toegevoegd aan de
tweede meting gericht op cognitieve en motorische inhibitie, en op (daarmee
samenhangend) het vermogen tot switchen.
De studie zal in opzet en in keuze van vragenlijsten voor p.m. 80% identiek
zijn/ nauw aansluiten op de baseline metingen. Er zullen enkele nieuwe lijsten
en testen worden toegevoegd (met betrekking tot impulsiviteit, life-events, en
neuropsychologisch onderzoek)

Voor een overzicht van de te gebruiken vragenlijsten: zie appendix 1 en 2 van
het protocol.

Alle gegevens worden na opschoning ingevoerd in een database en geanalyseerd
met behulp van model fitting procedures in mplus.

Deelname aan het onderzoek brengt minimaal risico met zich mee. De
tijdinvestering en de emoties die bepaalde vragenlijsten kunnen oproepen zouden
als belastend kunnen worden ervaren.