Middels verkregen longitudinale gegevens de accuratesse en efficientie met betrekking tot diagnostiek van het NPSLE zorgpad en het effect van de geadviseerde behandeling te evalueren.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Auto-immuunziekten
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
mate van activiteit van SLE en van NPSLE
uitslag van bloedonderzoek, MRI-hersenen en neuropsychologisch onderzoek
uitslagen van vragenlijsten behorend bij de psychiatrische evaluatie (HADS,
SF-36, DES)
Secundaire uitkomstmaten
niet van toepassing
Achtergrond van het onderzoek
NPSLE is een zeldzame aandoening waar weinig over bekend is. Ons centrum
fungeert als tertiair verwijzingscentrum en evalueert de aanwezigheid van NPSLE
sinds 2007 in een gestandardiseerd zorgpad.
Doel van het onderzoek
Middels verkregen longitudinale gegevens de accuratesse en efficientie met
betrekking tot diagnostiek van het NPSLE zorgpad en het effect van de
geadviseerde behandeling te evalueren.
Onderzoeksopzet
SLE-patienten die minstens een jaar geleden het NPSLE Zorgpad hebben doorlopen,
en toestemming hebben gegeven om opnieuw benaderd te worden, worden per brief
uitgenodigd om deel te nemen aan de follow-up visite. Als zij deel willen nemen
dan komen ze één dag naar het LUMC voor een herhaling van een deel van de
diagnostiek die plaatsvond tijdens het NPSLE Zorgpad.
Inschatting van belasting en risico
De onderzoeken vormen geen extra risico voor de patient, aangezien dit
reguliere diagnostiek betreft.
Publiek
postbus 9600 (bezoek: Albinusdreef 2)
2300 RC Leiden
NL
Wetenschappelijk
postbus 9600 (bezoek: Albinusdreef 2)
2300 RC Leiden
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
SLE patienten die het NPSLE Zorgpad minstens één jaar geleden hebben doorlopen
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
patienten die het NPSLE zorgpad hebben doorlopen, maar die niet voldoen aan de criteria voor SLE, zoals die zij opgesteld door het 'American College of Rheumatolgy'
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL37797.058.11 |