Follow-up studie naar genderidentiteit, seksueel functioneren en psychologisch welbevinden in patienten met een stoornis in de seksuele differentiatie

Een stoornis in de geslachtsontwikkeling ontstaat in de prenatale periode. De
aanleg en ontwikkeling van de geslachtsorganen verloopt niet goed. Hierdoor is
het kind niet volledig in mannelijke of vrouwelijk richting uitgegroeid. Niet
man of vrouw zijn kent grote maatschappelijke consequenties: de maatschappij
kent alleen mannen en vrouwen, "tussenmensen" of een "derde sekse" bestaan
niet. Op interseksualiteit bestaat een taboe en patienten worden
gestigmatiseerd. Om sociale en psychische problemen zoals verwarring over de
genderidentiteit (het beleven man of vrouw te zijn) te voorkomen heeft men 50
jaar geleden richtlijnen voor behandeling geformuleerd, welke op de dag van
vandaag nog worden toegepast. Kern van de richtlijnen is dat A. aan het kind
een gender wordt toegewezen (er wordt dus afgesproken dat het kind als jongetje
of meisje door het leven zal gaan) en dat B. er middels chirurgische en
endocrine behandeling voor gezorgd wordt dat het kindje een uiterlijk heeft -en
ook in de puberteit zal behouden- conform de toegewezen gender. Bij de
formulering van dit beleid werd verondersteld dat de genderidentiteit van
kinderen jonger dan 2 jaar nog niet ontwikkeld is en dat bij de ontwikkeling
hiervan sociale factoren dominanter waren dan biologische factoren. In de
afgelopen 15 jaar is kritiek gekomen op dit beleid. Wetenschappelijk onderzoek
toonde aan dat mannelijke hormonen in de prenatale fase van invloed zijn op de
vermannelijking van het gedrag. Sommige patienten bleken niet gelukkig met de
genderkeuze die destijds voor hen was gemaakt. Er is veel kritiek gekomen op de
genitale operaties; deze zouden het geslacht ernstig hebben beschadigd waardoor
met name de sensitiviteit ernstig zou zijn aangetast.
Deze bevindingen zijn gebaseerd op case reports en enkele onderzoeken in kleine
groepen van patienten. De gegevens zijn niet systematisch verzameld en mogelijk
niet representatief voor de hele patientengroep. Zij geven aan dat het huidige
behandelbeleid op systematische wijze geevalueerd moet worden in een grote
groep patienten.

Dit onderzoek richt zich specifiek op het voorkomen van
genderidentiteitsproblematiek, problemen met seksualiteit en psychologisch
welbevinden. Onderzocht wordt welke factoren oorzaak zijn van of een rol spelen
bij het ontstaan van deze problemen. Het doel is om gemoderniseerde richtlijnen
voor behandeling te kunnen opstellen.

Patienten van de afdelingen kinderendocrinologie van ErasmusMC, VUMC, UMC St.
Radboud, UMC Groningen en UMC Utrecht worden gevraagd mee te doen aan een
onderzoek waarin:
- Evaluatie van diagnose (i.t.t. vroeger is het tegenwoordig mogelijk een
specifieke diagnose te stellen)
- Evaluatie van genitale chirurgie en seksueel functioneren
- Evaluatie van genderidentiteitsproblematiek en andere psychoseksuele problemen
-Evaluatie van psychologisch welbevinden
zal plaatsvinden.

n.v.t.