Naar een door de praktijkgedragen benadering om belastende behandeling te voorkomen: interviewstudie onder kankerpatienten

De mogelijkheden om kanker te behandelen zijn enorm toegenomen de afgelopen
jaren. Ook wanneer kanker is gemetastaseerd, bestaan er nog verschillende
behandelmogelijkheden. Vaak gaat het dan om een combinatie van palliatieve
chemotherapie en radiotherapie. Het voornaamste doel van behandeling is dan
levensverlenging en verbetering van kwaliteit van leven. Er wordt echter steeds
meer getwijfeld aan het nut van verdere behandeling wanneer patiënten zich in
deze fase van hun leven bevinden: In hoeverre heeft de behandeling waartoe dan
wordt besloten nog zin?

Uit eerder onderzoek blijkt dat artsen en verpleegkundigen de laatste
levensfase - in de breedste zin van het woord - zelden aan de orde brengen bij
patiënten met gemetastaseerde kanker tijdens behandeling omdat zij dit als een
*contradictio in terminis* zien: een gesprek over de laatste levensfase lijken
zij te associëren met het onthouden van verdere behandeling (meestal
chemotherapie).

Dit onderzoek liet echter ook zien dat artsen beseffen dat hierdoor de periode
van afscheid voor patiënten bekort zou kunnen worden. Dat artsen aan patiënten
niet de hoop willen ontnemen, door hen te confronteren met de dood, lijkt voor
hen de belangrijkste reden te zijn om geen gesprekken over het sterven aan te
gaan en in de communicatie te focussen op andere behandelopties.
Verpleegkundigen geven echter ook aan dat dergelijke gesprekken confronterend
zijn en durf vereisen. Verpleegkundigen lijken daarnaast sneller te twijfelen
aan het nut van ingrijpende behandelopties als chemotherapie dan artsen. De
enkele artsen en verpleegkundigen die wél vroegtijdig met hun patiënt over de
laatste levensfase spreken, kijken hier doorgaans positief op terug omdat
daarmee open communicatie en de kwaliteit van de besluitvorming ten aanzien van
behandeling - wordt bevorderd.

Hoewel er op dit moment veel wordt gediscussieerd over het belang van het
vroegtijdig aan de orde stellen van de laatste levensfase, is het onduidelijk
wat de wensen van deze patiënten ten aanzien van deze gesprekken zijn.

De primaire doelstellingen die wij met dit onderzoek voor ogen hebben zijn de
volgende:

1. Vaststellen wat de overwegingen van patiënten met gemetastaseerde kanker
zijn ten aanzien van het wel of niet doorgaan met een volgende lijn
chemotherapie.
2. Vaststellen hoe patiënten een gesprek over de laatste levensfase, cq. de
naderende dood, ervaren.
3. Vaststellen wat de behoeften van patiënten zijn met betrekking tot de
laatste levensfase.

En door deze exploratie (secundaire doelstelling):

4. Een checklist te ontwikkelen die zorgverleners informeert, motiveert en
ondersteunt bij relevante beslissingsmomenten gedurende het
chemotherapietraject en hulp biedt bij ethische afwegingen.

Dit onderzoek betreft een beschrijvende studie waarin de opvattingen en
ervaringen van patiënten met gemetastaseerde kanker in kaart worden gebracht.
Door het afnemen van interviews met patiënten die chemotherapie krijgen, zal
worden geëxploreerd wat de overwegingen van patiënten zijn bij het nemen van
een beslissing over vervolgbehandeling en wat hierin de rol van de arts en
verpleegkundige was. Ter verdieping zullen extra gesprekken worden gevoerd met
artsen en direct betrokken verpleegkundigen (niet van toepassing op dit
protocol).

Wij zullen ongeveer 20 patiënten interviewen over hun ervaringen met het hebben
van een gesprek over de laatste levensfase en hun wensen en opvattingen
hieromtrent. Bij ongeveer 10 patiënten zal er een extra gesprek met een
verpleegkundige plaatsvinden over zorg en behandeling in de laatste levensfase.
Door een groep die een dergelijk gesprek niet heeft gehad te vergelijken met
een groep die een dergelijk gesprek wél heeft gehad, kan worden geëvalueerd of
deze gesprekken meespelen in de overwegingen van een patiënt over mogelijke
vervolgbehandeling. Dit is een veel gebruikte methode binnen kwalitatief
onderzoek.

Het opsplitsen van de patiëntengroepen verloopt als volgt:

- Bij de eerste patiënt die er geworven wordt zal alleen een interview
plaatsvinden (groep 1)
- Bij de tweede patiënt die er geworven wordt zal een additioneel gesprek met
een verpleegkundige worden ingepland over zorg en besluitvorming in de laatste
levensfase (groep 2)
- De derde patiënt wordt geplaatst in groep 1, de vierde patiënt in groep 2,
etcetera.

Ieder interview vergt een tijdsinvestering van ongeveer 45 tot 60 minuten wat
kan worden gezien als een belasting voor de patient. Deze gesprekken kunnen
echter ook heel waardevol zijn voor patiënten, mede omdat de interviewer ruime
ervaring heeft met dit onderwerp. Daarnaast zijn hun ervaringen essentieel zijn
voor de checklist en is de mogelijke belasting van de studie in overeenstemming
met de (wetenschappelijke) waarde van het onderzoek.