Effectiviteit van de online zelfmanagement training ReumaUitgedaagd! voor jongeren met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA)

Evenals volwassenen met reuma hebben jongeren met reuma te maken met vele
lichamelijke en psychische gevolgen van hun aandoening. Daarnaast is het
managen van jeugdreuma complex: de behandeling van reuma vraagt vaak vele zaken
van jongeren - zoals het dagelijks innemen van medicijnen of het constante
monitoren van de gevolgen van de behandeling of de behandeling zelf - die haaks
staan op wat zij zouden willen doen en geeft hen beperkingen die *gezonde*
leeftijdsgenoten niet hebben.
Bij jonge kinderen nemen vooral de ouders of verzorgers deze taken op zich.
Naarmate jongeren ouder en zelfstandiger worden, zullen zij taken van hun
ouders moeten overnemen en zelf verantwoordelijk worden voor het managen van
hun ziekte, de behandeling en de gevolgen. Niet de ouders, maar de jongeren met
reuma zelf worden het primaire aanspreekpunt voor de omgeving en de
zorgverleners.

Binnen het UMC Utrecht ,sinds 2002, en het Erasmus MC Rotterdam, sinds 2009,
bestaat een transitie polikliniek waarin de jongere, geleidelijk naar deze
zelfstandige rol begeleidt wordt door het transitieteam, bestaande uit
kinderarts, reumatoloog en verpleegkundige specialist (ook wel
transitiecoördinator genoemd). Waar kinderarts en reumatoloog zich vooral
richten op het lichamelijk functioneren c.q. diagnostiek en behandeling van de
chronische ziekte reuma, focust de transitiecoördinator zich vooral op het
psychische en sociaal welbevinden en het bevorderen van zelfmanagementgedrag.
Om deze begeleiding te ondersteunen heeft het transitieteam, samen met de
Reumapatiëntenbond en jongeren van de transitie polikliniek, de online
zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! ontwikkeld.

De online zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! wordt thuis achter de
computer gevolgd in een digitale groep van 6 deelnemers. De deelnemer logt in
op een beveiligde, afgeschermde website met een persoonlijke inlognaam en
wachtwoord.
De training bestaat uit 6 thema*s, elk ingeleid met een chat bijeenkomst op
afgesproken tijden en duurt in totaal 6 weken. In de chat bijeenkomst wordt het
thema van de week ingeleid door de trainer. Deelnemers kunnen ervaringen delen
over het thema of tijdens de chat een oefening doen (bijvoorbeeld een quiz of
spel spelen, een ervaringsvideo of verhaal bekijken en waarderen). Na de chat
gaat de deelnemer zelfstandig op zijn eigen tijd met de oefeningen aan de slag.
Via een forum kunnen deelnemers met elkaar contact houden, vragen stellen en
tips en steun ontvangen.
De training wordt geleid door expertpatiënten, daartoe opgeleide jongeren in de
leeftijd van tussen de 20 en 30 jaar die zelf reuma hebben. 2 moderatoren (een
coach van een coachingsbureau en een verpleegkundig specialist of
communicatieadviseur van het UMC Utrecht) zijn op de achtergrond aanwezig als
back-up voor de trainers. Van de deelnemer wordt gevraagd om minimaal 2 keer
per week in te loggen en bij de afgesproken, wekelijkse chat bijeenkomst van
maximaal 90 minuten aanwezig te zijn. De hoeveelheid tijd die de deelnemer
steekt in het doen van zijn oefeningen is wisselend; er zijn verplichte
oefeningen per thema (lezen, oefenen, maken en reflectie; gemiddeld 20 minuten
per week) en optionele oefeningen (afhankelijk van eigen behoefte en doelen;
gemiddeld 10 minuten per week).

De doelstelling van deze studie is om de effectiviteit van de online training
te onderzoeken bij jongeren met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) die
behandeld worden op de transitiepolikliniek van de afdelingen Reumatologie
(WKZ) en Reumatologie & Klinische Immunologie (AZU).

Het betreft een gerandomiseerde, gecontroleerde studie met 6 maanden follow-up
met 3 meetmomenten: T0 (voor randomisatie), T1 (3 maanden na start van de
training) en T2 (6 maanden na start van de training). Randomisatie vindt
plaats na het informed consent. De controlegroep ontvangt de gebruikelijke zorg
op de transitiepolikliniek van de afdelingen Reumatologie (WKZ), en
Reumatologie & Klinische Immunologie (AZU). De interventiegroep ontvangt
gebruikelijke zorg, aangevuld met de online zelfmanagement training
ReumaUitgedaagd!.

De controle en de interventie groep ontvangt de gebruikelijke zorg op de
transitiepolikliniek van de afdelingen Reumatologie (WKZ) en Reumatologie &
Klinische Immunologie (AZU) en transitiepolikliniek afdeling Reumatologie van
het Erasmus MC Rotterdam. De interventiegroep zal, daarnaast, de online
zelfmanagementtraining volgen. Deze training duurt 6 weken. Gemiddeld zal een
deelnemer van de interventiegroep per week hieraan 120 minuten (chat en
oefeningen) extra tijd hieraan besteden. De training kost in totaal maximaal 12
uur.

Bij de controle en interventiegroep worden de vragenlijsten online afgenomen.
Totale tijdsbelasting voor zowel de controle als de interventiegroep zal per
meetmoment ongeveer 15 minuten bedragen voor de vragenlijsten en 8 minuten voor
de sms berichten (2 minuten per dag, 4 dagen lang), voor de hele periode 69
minuten. Het ontvangen en versturen van de sms berichten is kostenloos.
Bij de controlegroep en de interventiegroep worden gegevens t.b.v. de
ziekteactiviteit (de DAS 28) verzameld binnen het reguliere, controle consult
voor de behandeling van JIA. Het afnemen van deze gegevens brengt geen extra
tijdsbelasting met zich mee. Er vinden geen invasieve ingrepen plaats en er
zijn geen risico*s verbonden aan deelname.