Hoofddoel: Het identificeren van mogelijke factoren die het ontstaan en verloop van MG beïnvloeden, en daardoor meer over det etiologie van de ziekte te weten komen.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Neuromusculaire aandoeningen
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaat:
Vergelijking van potentiele mileu factoren voor het ontstaan en beïnvloeden van
het verloop van Myasthenia Gravis tussen de Noorse en Nederlandse MG
studiepopulatie.
Secundaire uitkomstmaten
Secundaire uitkomstmaten:
1.Vergelijking van demografische variabelen tusssen de Nederlandse en Noorse
studiepopulatie (subgroepen, gender distributie, immunologische profiel,
clinische kenmerken en co-morbide ziekten.
2. Vergelijking van levenskwaliteit tussen de Nederlandse en de Noorse
studiepopulatie.
3. Vergelijking medische zorg tussen de Nederlandse en de Noorse
studiepopulatie.
Achtergrond van het onderzoek
Myasthenia Gravis en het Lambert-Eaton myastheen syndroom zijn verworven
autoimmuun neuromusculaire aandoeningen. De etiologie van Myasthenie is
onbekend. Waarschijnlijk spelen complexe immunogenetische en mileu factoren een
rol. Myasthenia Gravis is een zeldzame ziekte is met een prevalentie in
Nederland van ongeveer 10 / 100 000 inwoners. Epidemiologisch onderzoek in
meerdere landen zal daarom het aantal patiënten verhoogen en ons meer
informatie geven over clinische, psycho-sociale en potentiele mileu factoren
die het ontstaan en het verloop van ziekte Myasthenia Gravis beïnvloeden.
Doel van het onderzoek
Hoofddoel:
Het identificeren van mogelijke factoren die het ontstaan en verloop van MG
beïnvloeden, en daardoor meer over det etiologie van de ziekte te weten komen.
Onderzoeksopzet
Study design: cross sectional cohort study
Methode: vragenlijst.
Inschatting van belasting en risico
De belasting en risico's bij dit onderzoek worden minimaal ingeschat. De
proefperson zal geen direct voordeel hebben aan deelname, maar de resultaten
zullen in de toekomst leiden tot betere medische zorg voor de patiënten groep.
Publiek
Postbus 9600
2300 RC leiden
NL
Wetenschappelijk
Postbus 9600
2300 RC leiden
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Criteria 1 en 2 of 1 en 3 moeten aanwezig zijn:
1.Klinisch zwakte passend bij een vorm van myasthenie
2.Electromyografie (EMG) pleitend voor een stoornis van de neuromusculaire overgang
3. Verhoogde serum titer van antilichamen tegen AChR, MuSK of VGCC
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Leeftijd < 18 jaar
afwezigheid van zowel criteria 2 en 3
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL36673.058.11 |