Het effect van een reconstructieve operatie bij vrouwen die een besnijdenis ondergingen; een follow-up onderzoek

Door immigratie van vrouwen uit landen waar FGM een gangbaar gebruik is, wordt
ook de Nederlandse samenleving vanaf het begin van de jaren 90 met FGM
geconfronteerd.
Of er in Nederland meisjes besneden worden kan niet met zekerheid gezegd
worden. Volgens een schatting van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
(2005) ondergaan jaarlijks minimaal 50 in Nederland woonachtige meisjes een
besnijdenis. Een retrospectief onderzoek in verloskundigenpraktijken in 2008
(Korfker, 2009) geeft aan dat 4 op de 10 zwangere vrouwen uit risicolanden die
bevallen in Nederland, zijn besneden.

De aanpak van FGM in Nederland richt zich namelijk op de zogenaamde
risicobevolking: dit zijn mensen afkomstig uit landen waar besnijdenis
voorkomt. Het aantal vrouwen in Nederland afkomstig uit de 29 landen waar de
besnijdenis voorkomt en waarvan de gegevens bekend zijn, is van 51.000 vrouwen
in 2005 naar 60.000 in 2010 gestegen. De groep jongeren (onder de leeftijd 20)
vormde daarvan 47% in 2005 en is in 2010 44% (CBS, 2010). Ruim 80% van deze
vrouwen komt uit de Democratische Republiek Congo, Egypte, Ethiopië, Eritrea,
Ghana, Nigeria, Siërra Leonne, Soedan en Somalië. Somaliërs vormen de grootste
groep.

Medische, psychosociale en relationele gevolgen FGM
Vrouwelijke genitale verminking kan medische, psychosociale en relationele
problemen veroorzaken. De kans op medische en psychische klachten en
complicaties is groot, direct na de ingreep, maar ook op langere termijn.
Uit een onderzoek door Pharos, Centrum *45 en het Koninklijk Instituut voor de
Tropen in 2008-2009 bleek dat FGM verschillende psychische klachten zoals
depressie, angst, en PTSS als gevolg kan hebben. Ook sociale problemen zoals
boosheid, schaamte, schuldgevoelens, uitsluiting en eenzaamheid zijn bij
onderzoek geconstateerd. Een groot deel van de deelnemers aan dit onderzoek
heeft aangegeven zich te schamen om naar de dokter te gaan, omdat ze bang zijn
dat de dokter naar hun genitaliën gaat kijken.

Uit de resultaten van dat onderzoek bleek ook dat FGM grote impact kan hebben
op de relatie met de partner, vooral als het gaat om seksuele contacten. Door
migratie naar Nederland, gesprekken met vrouwen die geen besnijdenis
ondergingen, voorlichting en informatie via de media en internet zijn veel
vrouwen uit risicolanden zich meer bewust van het belang van een goed
seksleven. Sommige vrouwen hebben moeite om een relatie aan te gaan. Of zijn
bang dat de partner geen rekening houdt met hun seksuele beperkingen. Ook als
ze een relatie aangaan, verloopt seksualiteit vaak moeizaam en kan het bron
zijn van echtelijke ruzies. Mogelijke verklaringen zijn o.a. pijn tijdens
seksuele gemeenschap, angst voor of weerzin in seks (Vloeberghs et al, 2010).

Verder is uit onderzoek gebleken dat een negatieve beeld van genitaliën
samenhangt met minder seksuele activiteiten (Meyer Bahlburg, 2001; Gruenbaum,
2006; Netzer et al, 2010). Studies bij vrouwelijke patiënten met blaaskanker
na een radicale cystectomie lieten zien dat een vaginale reconstructieve
operatie bij deze patiënten van invloed is op een betere psychische en
seksuele welbevinden van deze vrouwen ( Andersen, 1999; Sewell & Edwards, 1980;
Hawighorst-Knapstein et al, 2004; Goodman, 2011.)
Plastisch chirurgische ingrepen
Ervaringen in het buitenland met chirurgische ingrepen bij vrouwen die besneden
zijn, laten zien dat door een chirurgische ingreep waarbij de clitoris opnieuw
gecreëerd wordt, 72-75 % van deze vrouwen na 18 maanden normaal seksueel kan
functioneren (CNN 2009). Ook in Afrikaanse landen zoals Burkina Faso worden
reconstructieve operaties uitgevoerd. Het gaat vooral om reconstructie van de
clitoris.

Terminologie
In dit voorstel praten we over reconstructieve ingrepen waarbij de clitoris,
labia minora en/of labia majora opnieuw worden gecreëerd. In de literatuur
worden dit ook wel *hersteloperaties* genoemd. Wij gebruiken deze term echter
niet, omdat dit verwarring kan veroorzaken. Met hersteloperaties kan ook een
openingsingreep (een defibulatie) worden bedoeld, waarbij de vaginale opening
wordt vergroot, door het littekenweefsel tussen de (voormalige) labia open te
snijden en de snijvlakken zodanig te hechten dat ze niet meer aan elkaar kunnen
groeien.

In Nederland bestaat sinds kort bij het OLVG (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis,
Amsterdam) afdeling plastische chirurgie de mogelijkheid voor deze
reconstructieve operaties bij vrouwen die besneden zijn. Afhankelijk van wat is
weggesneden tijdens de besnijdenis, worden de clitoris, labia minora en/of
labia majora opnieuw gecreëerd. Om de clitoris te reconstrueren wordt het
resterende deel van de clitoris gebruikt, die vervolgens bedekt wordt met het
slijmvlies uit de binnenkant van de vagina. Om nieuwe schaamlippen te
reconstrueren, wordt de bilhuid van de patiënte gebruikt.
Het duurt ongeveer zes tot twaalf weken voordat de wond helemaal heelt. De
patiente zal poliklinisch worden begeleid door de wondverpleegkundige in
verband met de speciale wondbehandeling die hierbij nodig is. In principe wordt
de patiënte om de drie weken terug gezien, bij klachten uiteraard vaker.

De primaire doelstelling van dit onderzoek is meer inzicht verkrijgen in het
effect van een clitoris reconstructieve operatie op het welbevinden en seksueel
functioneren van vrouwen die eerder een besnijdenis ondergingen en zich daar
recent aan lieten helpen.

De secundaire doelstelling is nagaan in hoever op middellange termijn (periode
van een jaar) sprake is van een verbeterende kwaliteit van leven (QoL).
Is het zo dat de vrouwen die geholpen zijn zich direct na de operatie al beter
voelen of doet zich (soms? vaak?) een terugval voor? Indien dat zo is, welke
factoren zijn hierop mogelijk van invloed en hoe gaat men er mee om?

Het gaat om een exploratief follow-up onderzoek waarbij de respondenten op drie
verschillende momenten benaderd worden voor het invullen van vragenlijsten
(socio-demografische gegevens; SF-12; Fact-V) en beantwoorden van open vragen
(interview aan de hand van een topiclist) . De respondenten vullen de
vragenlijsten in voor de operatie (nulmeting) en 3 en 12 maanden na de
operatie. Zij worden eens in de zes we ken benaderd over de voortgang door twee
vrouwen met een Afrikaanse achtergrond (telefonisch). Afhankelijk van de
respondenten vinden meting T2 en T3 thuis plaats of op een neutrale locatie.
De gemiddelde scores op de vragenlijsten op verschillende meetmomenten zullen
met elkaar worden vergeleken. Op individueel niveau worden de drie interviews
vergeleken met de antwoorden op de vragenlijsten. Het onderzoek is exploratief
omdat het effect van reconstructieve operaties bij vrouwen die besneden zijn,
nog niet eerder onderzocht is.

Zie ook Flow Chart in Protocol pag.11en over de gebruikte vragenlijsten en
topics Protocol pag 12-13

n.v.t