Lange termijn gezondheidsproblemen, fitheid en activiteitenniveau bij personen die minimaal tien jaar een dwarslaesie hebben.

Volgens de literatuur lijkt het erop dat met toenemende leeftijd en tijd na
ontstaan van de dwarslaesie er frequenter secundaire gezondheidsstoornissen
(zoals blaas- en darmstoornissen, decubitus, spasticiteit,
overbelastingsklachten van de bovenste extremiteit, obesitas en respiratoire en
cardiovasculaire problematiek) optreden bij personen met een dwarslaesie.

Naast het feit dat deze secundaire gezondheidsstoornissen kunnen bijdragen aan
vroegtijdig overlijden en rehospitalisatie hebben ze ook een negatieve invloed
op activiteitenniveau, participatie en kwaliteit van leven. Het tegengaan van
deze neerwaartse spiraal is cruciaal.

Internationale klinische richtlijnen (Consortium for Spinal Cord Medicine)
ondersteunen lange termijn follow-up bij mensen met een dwarslaesie. Hoewel de
bewustwording van de noodzaak tot lange-termijn follow-up groeit, is dit echter
nog geen reguliere praktijk binnen Nederland. Er is momenteel geen
systematische nazorg systeem actief met regelmatige controles.
Tenzij de personen met een dwarslaesie zelf het initiatief nemen bij de
aanwezigheid van secundaire stoornissen, blijven zij buiten beeld van
gespecialiseerde zorg.

Om de eerste stappen te maken naar een goed, gestructureerd nazorg systeem voor
mensen met een langer bestaande dwarslaesie is het ten eerste van belang de
onderliggende processen van de-conditionering en secundaire
gezondheidsstoornissen te begrijpen.

1. In kaart brengen van de prevalentie van chronische secundaire
gezondheidsstoornissen bij personen die minimaal 10 jaar een dwarslaesie hebben.

2. Het bestuderen van de gevolgen van deze secundaire gezondheidsstoornissen op:
a. Inspanningsvermogen / fitheid
b. Activiteitenniveau
c. Maatschappelijke participatie
d. Kwaliteit van leven

Uiteindelijk*

Uiteindelijk zullen de resultaten van dit onderzoek moeten gaan leiden tot de
vormgeving van een systematische en levenslange revalidatie nazorg-systeem in
Nederland voor personen met een dwarslaesie.

Dit is een cross-sectionele studie waarin 300 personen met sinds minimaal 10
jaar een dwarslaesie zullen worden geïncludeerd (strata:
10-20 jr; 20-30 jr; > 30 jr)
Het onderzoek zal bestaan uit een eendaagse na-controle in het
revalidatiecentrum waar de persoon voor het laatst ter controle geweest is of
welke het dichts bij de persoon in de buurt ligt. De eendaagse na-controle zal
bestaan uit een anamnese en lichamelijk onderzoek uitgevoerd door een
revalidatiearts, een interview door een onderzoeksasssistent(e), bloedafname,
rust-ECG, spirometrie, rolstoel vaardigheidstest, inspanningstest en een echo
van blaas en nieren. Al deze onderzoeken zullen eenmalig worden uitgevoerd.

Acht Nederlandse revalidatiecentra met een specialisatie in
dwarslaesierevalidatie zullen participeren in het onderzoek.

Proefpersonen kunnen tijdens de inspanningstest klachten ervaren van
overbelasting van de schouders/ellebogen/polsen (bovenste extremiteit). Het
risico hierop gedurende de inspanningstest is relatief laag gezien de screening
op deze klachten voorafgaand aan deelname, het monitoren van de evt. klachten
tijdens de test en de veiligheidsmaatregelen die zullen worden genomen
voorafgaand en tijdens het testen.
Cardiovasculaire contra-indicaties voor inspanning zullen worden
geinventariseerd voor elke proefpersoon volgens de richtlijnen van het American
College of Sports Medicine. Er zal voorafgaand aan de inspanningstest ook een
rust-ECG bij elke proefpersoon worden gemaakt. Personen met cardiovasculaire
contra-indicaties zullen niet participeren in de inspanningstest.