Ziektepercepties bij patiënten met longkanker

Longkanker is een van de meest voorkomende soorten kanker in Nederland. Alleen
borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen komen meer voor. Er zijn
per jaar ongeveer 10.000 nieuwe gevallen. Ook sterven er paar jaar ongeveer
9500 mensen aan longkanker. Bij zowel mannen als vrouwen veroorzaakt longkanker
de meeste sterfgevallen van alle maligniteiten. Hoewel de incidentie bij
mannen is gestabiliseerd, is er bij vrouwen nog steeds een stijgende lijn
zichtbaar in het aantal nieuwe gevallen. Dit maakt dat ook de komende jaren
longkanker een groot medisch, psychologisch en maatschappelijk probleem zal
blijven.

Helaas is de mortaliteit van longkanker nog steeds hoog. De huidige
behandelingen kunnen niet voorkomen dat een groot deel van de patiënten
overlijdt. Hierdoor is goede psychosociale zorg naast de medische zorg erg
belangrijk om de patiënten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden.
Recente studies hebben het belang onderstreept van psychosociale interventies
bij patiënten met longkanker.

Leventhal beschreef in het zelfregulatiemodel het proces waarmee mensen
reageren op een bedreiging van hun gezondheid. Eerst vormt de persoon zich een
beeld van de lichamelijke klachten en de ziekte. Deze representatie beïnvloedt
de coping van het individu met de klachten, waarna evaluatie van de klachten,
coping en verwachtingen volgen. Die representaties kunnen worden verdeeld in
emotionele en cognitieve representaties. Het zelfregulatiemodel onderscheidt
verder binnen de cognitieve representatie vijf aspecten: identiteit, oorzaak,
gevolgen, tijdpad en controle. In de meeste onderzoeken wordt binnen de
dimensie controle onderscheid gemaakt tussen controle over de ziekte en
controle over de behandeling. Deze representaties hebben volgens het
zelfregulatiemodel weer invloed op de coping van de patiënt. Daarom is het
relevant te weten welke voorstellingen een patiënt heeft van zijn of haar
ziekte. Er is nog beperkt onderzoek gedaan naar ziektepercepties bij
patiënten met longkanker. Uit de onderzoeken die gedaan zijn blijkt dat
patiënten hun ziekte ervaren als ernstig, langdurig en iets wat hen grote
zorgen baart. Nederlandse patiënten lijken een lager gevoel van controle over
hun ziekte te hebben.

Voor het onderzoeken van ziektepercepties wordt vaak gebruik gemaakt van de
Illness Perception Questionnaire. Hiervan is een herziene versie gepubliceerd
in 2002. Broadbent et al. hebben een verkorte versie gemaakt van deze
vragenlijst, de Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ). Uit deze
vragenlijst kan een kwantitatieve score worden afgeleid over de percepties van
de patiënt op de aspecten zoals onderscheiden in het zelfregulatiemodel. De
vragenlijst geeft echter alleen een globaal beeld aan van de percepties van de
patiënten. Om meer details te krijgen over wat de patiënt nou precies denkt
zijn andere onderzoeksmethoden nodig.

Een relatief nieuwe ontwikkeling in het onderzoek naar ziektepercepties is het
gebruik van tekeningen. Tekeningen zijn een manier om de ziektepercepties van
patiënten visueel weer te geven. Dit geeft meer informatie dan alleen een
vragenlijst omdat patiënten in een tekening veel meer hun eigen interpretatie
kunnen geven. De tekeningen hebben ook klinische relevantie. Bij patiënten met
hartfalen is gebleken dat er een correlatie bestaat tussen de tekeningen die
men maakte en psychologische en klinische indicatoren van ziekte. De aard van
de tekeningen en de verandering daarin voorspelden het beloop van de ziekte
beter dan de biomedische maten. Dit laat zien dat dergelijk onderzoek met
tekeningen een belangrijke bijdrage kan leveren in het inzicht in de ziekte van
de patiënt. Soortgelijk onderzoek is ook verricht bij patiënten met hoofdpijn,
vestibulair schwannoom en na post-partum bloedingen.

Het doel van dit onderzoek is het verkrijgen van een meer gedetailleerd inzicht
in de ziektepercepties van patiënten met longkanker. Met dit inzicht is het ons
ten doel de biopsychosociale zorg voor patiënten te verbeteren.
Onderzoeksvraag: Wat zijn de ziektepercepties van patiënten met longkanker?

Dit is een cross-sectioneel onderzoek.
Het onderzoek bestaat uit vier delen:
- Het verzamelen van gegevens over tumorstadium, Karnofsky score, behandeling,
geslacht, leeftijd en opleiding
- Het door de patiënten laten maken van twee tekeningen: 1 van hoe hij/zij zich
gezonde longen voorstelt en 1 hoe hij/zij zich zijn eigen zieke longen
voorstelt.
- Het afnemen van de B-IPQ
- Het afnemen van een interview waarin de patiënt wordt gevraagd uitleg te
geven over de antwoorden op de B-IPQ

De twee tekeningen van de longen worden vergeleken en verschillen worden
gedocumenteerd en gecategoriseerd. De antwoorden op de interviews worden
tijdens het interview opgeschreven als thema's. Het voórkomen van deze thema's
wordt gedocumenteerd.
De correlatie tussen biomedische, psychosociale en socio-economische kenmerken
wordt geanalyseerd.

Tijdsbelasting voor de proefpersonen: ongeveer een uur. In dit uur wordt een
korte vragenlijst van negen vragen ingevuld, twee tekeningen gemaakt en wordt
de patiënt gevraagd uitleg te geven over de antwoorden op de B-IPQ
Fysieke belasting of risico's: geen
Emotionele belasting: De patënt krijgt vragen over een voor hem of haar
ingrijpend iets, namelijk de ziekte waaraan de patiënt leidt. Dit kan mogelijk
een emotionele belasting vormen.
Veel patiënten vinden het prettig om te kunnen praten over wat ze meemaken. Dit
onderzoek geeft hen hiervoor uitgebreid de kans. Patiënten die juist niet
willen praten over hun ziekte en voor wie dit onderzoek dus het meest
confronterend kan zijn zullen ook niet deel willen nemen aan dit onderzoek. Dit
houdt de belasting voor de patiënten zo laag mogelijk.
Zonder deze interviews en dus zonder de emotionele belasting kan een onderzoek
naar de ziektepercepties niet verricht worden. Daarom is deze belasting
noodzakelijk om het onderzoek te verrichten en hiermee meer inzicht te
verkrijgen in de gedachten van patiënten. Dit draagt weer bij aan een
verbeterde zorg en zal uiteindelijk de patiënten ten goede komen.