Doel van het onderzoek is de meningen van artsen en patienten te onderzoeken en inventariseren op het gebied van euthanasie en hulp bij zelfdoding bij patienten met de ziekte van Huntington.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Bewegingsstoornissen (incl. parkinsonisme)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Evaluatie van de gedachten over en gebruik van euthanasie of hulp bij
zelfdoding bij patienten en artsen.
Secundaire uitkomstmaten
Wanneer het onderzoek euthanasie wordt onderzocht en daarbij de meningen van
artsen is het belangrijk ook de wet en regelgeving in acht te nemen. Zijn er
wetten en regels op dit gebied waar de arts zich aan moet houden? Is er een
veranderde houding zichtbaar bij politici en veranderingen in de wet zichtbaar
op dit gebied?
Achtergrond van het onderzoek
In de afgelopen jaren is het aantal verzoeken voor euthanasie door patienten
met de ziekte van Huntington toegenomen. Op dit gebied is nog niet of
nauwelijks onderzoek verricht, ondanks een toegenomen belangstelling voor
euthanasie en hulp bij zelfdoding van artsen, patienten en familie.
Doel van het onderzoek
Doel van het onderzoek is de meningen van artsen en patienten te onderzoeken en
inventariseren op het gebied van euthanasie en hulp bij zelfdoding bij
patienten met de ziekte van Huntington.
Onderzoeksopzet
1. semi-gestructureerde interviews met artsen (ongeveer 15)
2. semi-gestructureerde interviews met patienten en familieleden of partners
(ongeveer 15)
3. vragenlijst aan artsen binnen Europa (ongeveer 200)
4. vragenlijst aan patienten en familieleden of partners binnen Europa
(ongeveer 300)
Inschatting van belasting en risico
Belasting betreft een interview of het invullen van een vragenlijst.
Risico is een mogelijk emotionele of psychische belasting naar aanleiding van
de vragenlijst.
Publiek
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
NL
Wetenschappelijk
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Bekende gendrager van de ziekte van Huntington (HD), pre-manifest of manifest
Ouder dan 18 jaar
Partner of familielied van de gendrager aanwezig en beschikbaar
Patienten moeten in staat zijn te communiceren, schriftelijk of mondeling
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Afwijzen van informed consent
Gendragers die lijden aan een ernstige depressie
Patienten of gendragers die suicidaal zijn
Patienten of gendragers die verslaafd zijn aan alcohol of drugs, die intervenieerd met hun oordeelsvermogen.
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL35588.058.11 |