Vaststellen of patient de ziekte van Pompe heeft.
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Bovenste luchtwegaandoeningen (excl. infecties)
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
Vaststellen van de ziekte van Pompe.
Secundaire uitkomstmaten
n.v.t.
Achtergrond van het onderzoek
Recent is duidelijk geworden dat een spierziekte die vooral bij kinderen werd
gevonden, de ziekte van Pompe, ook op volwassen leeftijd een rol kan spelen bij
slaap apneu. Aangezien de ziekte van Pompe tegenwoordig behandeld kan worden
richt het huidige onderzoek zich op het meten van de incidentie van de ziekte
van Pompe bij volwassenen met het slaap apneu syndroom.
Doel van het onderzoek
Vaststellen of patient de ziekte van Pompe heeft.
Onderzoeksopzet
In Leiden en in Kopenhagen wordt in ieder centrum 500 OSAS patienten gezocht
die willen meedoen aan dit onderzoek d.m.v. het afstaan van 5 ml bloed.
Inschatting van belasting en risico
n.v.t.
Publiek
Albinusdreef 2
2333 ZA
NL
Wetenschappelijk
Albinusdreef 2
2333 ZA
NL
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
a. ouder dan 18 jaar
b. diagnose OSAS, niet ouder dan 5 jaar
c. De diagnose OSAS is bevestigd met poliesomnografie, waarbij een apneu-hypopneu index groter dan 15 werd meten.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
a. ernstig links-zijdig hartfalen
b. aktieve psychiatrische ziekte, waardoor patient niet zelfstandig geodkeuring voor deelname kan geven
c.hersenstamafwijkingen t.g.v. CVA
Opzet
Deelname
metc-ldd@lumc.nl
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL37026.058.11 |