Reumaatjes@work: een interactief internet programma ter bevordering van fysieke activiteit bij kinderen met juveniele idiopathische artritis

Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) is een chronische auto-immuunziekte die
gekenmerkt wordt door periodes met actieve artritis en periodes van ziekte
remissie. Het beloop is onvoorspelbaar. Kinderen met JIA hebben een verhoogd
risico op cardiovasculaire aandoeningen en osteoporose op latere leeftijd. In
het dagelijkse leven is chronische vermoeidheid één van de voornaamste
klachten. En JIA patiënten hebben een significant verminderde aërobe en
anaërobe conditie. Hierdoor bestaat er een grote kans dat deze kinderen een
inactief leefpatroon ontwikkelen met een groter gezondheidsrisico op langere
termijn. Door een verlaagde conditie en uithoudingsvermogen is het voor JIA
patiënten moeilijk om in normale sport en spel activiteiten te participeren en
dreigen ze buiten de maatschappij te vallen.

Bewegen heeft een positief effect op groei, ontwikkeling en algeheel
welbevinden van gezonde kinderen. Daarnaast heeft het een preventief effect op
hart- en vaarziekten op latere leeftijd. Juist daarom is het van groot belang
een gezond bewegingspatroon te stimuleren bij JIA patiënten. Vroeger werd
gedacht dat bewegen gevaarlijk zou zijn voor kinderen met reuma echter
onderzoek heeft bewezen dat dit niet juist is. Trainingsprogramma's zijn veilig
voor kinderen met JIA. Adolescenten met JIA die een betere conditie hebben
voelen zich beter. Tot nu toe is er weinig onderzoek verricht naar het effect
van bewegingsprogramma's bij kinderen met JIA. Uit eigen onderzoek bleek dat
bewegingsadviezen door een kinderreumatoloog gegeven gecombineerd met een
fysiotherapeutisch consult onvoldoende waren om een positief effect te
bewerkstellingen op de fysieke conditie van adolescenten met JIA. Ook blijkt
uit de literatuur dat het bewegingspatroon van een persoon het best te
beïnvloeden is voor de adolescentenleeftijd. Beweging en fysieke activiteit
kunnen gezien worden als gedrag, daarom veronderstellen wij dat cognitieve
gedragstherapie een succesvolle benadering zou kunnen zijn om het activiteiten
niveau van kinderen met JIA blijvend te verbeteren. Uit literatuur onderzoek
blijkt dat dergelijk programma's bij kinderen niet bestaan. Bij volwassenen met
reumatoïde artritis en bij patiënten met chronische pijn wordt cognitieve
gedragstherapie succesvol toegepast. De Sociale Cognitieve Theorie van Bandura
en het Health Promotion model van Pender richten zich onder andere op het
verhogen van self-efficacy en zijn toepasbaar voor het ontwikkelen van een
cognitief gedragsmatig programma gericht op het verbeteren van het activiteiten
niveau van kinderen met JIA.
Kinderen met JIA wonen verspreid over het hele land waardoor een
groepsbenadering niet realistisch is. Het gebruik van internet biedt de
mogelijkheid om een grote groep patiënten te bereiken niet alleen voor het
verstrekken voor informatie maar ook voor het geven van interventies. Uit de
literatuur is het gebruik van internet bij interventies om fysieke activiteit
te bevorderen effectief gebleken. Het is tevens tijd en kosten besparend.
Een recente pilot van Reumaatjes@work heeft aangetoond dat het effectief is in
het bevorderen van het activiteiten niveau en het uithoudingsvermogen bij die
kinderen die bij uitgang het slechts scoorden. Kinderen verbeterden
significant. Kinderen en ouders vonden het leuk en nuttig.

Het verbeteren van het activiteitenniveau en activiteitenpatroon van JIA
patiënten met behulp van een internet based cognitief gedragsmatige training
gecombineerd met groepsessies, die gebaseerd zijn op de sociale cognitieve
theorie en op het health promotion model.

De studie is een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek met een onderzoeksgroep
en een wachtlijst controle groep. Inlusie van patienten gebeurt op basis van
diagnose, leeftijd en ziekte activiteit. Selectie van de definitieve
onderzoeksgroep is gebaseerd op het uithoudingsvermogen en het activiteiten
niveau. De geselecteerde groep wordt gerandomiseerd in een interventie en een
controle groep.
De niet geselecteerde groep en de controlegroep krijgen de mogelijkheid het
programma later te volgen in een aangepaste vorm.

De interventie is een internet based programma gedurende 14 weken, in combinatie met 4 groepsbijeenkomsten, met educatieve elementen, fysieke activiteit en een cognitieve gedragstraining. Tijdens de interventie krijgt het kind de standaard behandeling voor de JIA.

Fysieke activiteiten en exercise zijn bewezen veilig bij jeugdreuma en vormen
derhalve geen risico.
Gedurende het onderzoek worden vragenlijsten afgenomen die normaliter niet
afgenomen worden. De totale duur van het invullen is 4x 1,5 uur nl; voor het
starten van de interventie, na 14 weken (eind van de interventie), na 3mnd en
na 9mnd. Bepaling van de ziekte activiteit is standaard zorg evenals het
verrichten van inspanningstesten. Echter normaliter wordt inspanningsonderzoek
1-2x per jaar verricht en nu 4x in1 jaar. Belasting van de interventie is 2 uur
per week. Hierbij verwachten we dat de patiënt veel baat heeft bij deze
investering.